Är det alltså ingen som prövat det här läkemedlet? Konstigt då det tydligen haft så god effekt. Beror det på att läkarna här vägrar att skriva ut det eller är det inte något som man vet om? Hittade dock info om det på fibromyalgiförbundets hemsida.

Har ännu inte fråga min läkare om det men jag ska absolut pröva det. Problemet är bara att det endast finns i tabletter om 50mg och man ska ta mellan 3 och 4,5 mg har jag läst mig till nu. Själva läkemedlet är ju väl utprovat och används i hög dos mot alkoholism. Går det att lösa upp i vatten så kan man ju enkelt ta rätt dos men annars är det ju inte lätt att dela en tablett i så många delar.

jag visste inte ens om att detta fanns förens en f-d bekant skickade länk till ett program i Norge om detta, så nej jag har inte provat… känner ingen som har provat heller faktisk..

Jag har nu börjat testa det här läkemedlet. Har tagit det i 3 dagar nu så det är ju för tidigt för någon utvärdering. Återkommer när jag vet mer om effekten.

Det är väldigt spännande…

Vi skulle uppskatta jättemycket om du uppdaterar om hur det fungerar!

Hej,

Är helt ny på denna sajt, men googlade mig hit via LDN. Ni är nyfikna på hur LDN inverkar på fibro. Jag har själv använd LDN ca 5 månader nu och har endel erfarenhet. Allmänt anses att ca 70 % av fibropatienterna har mer eller mindre nytta av LDN. Själv märkte jag en viss förändring efter att ha ätit LDN i fem veckor, men det är ganska individuellt. Någon direkt smärtlindringsmedicin är det inte, men i mitt fall har den förkortat musklernas återhämtningstid avsevärt. Tidigare låg jag sjuk 2 dagar efter att ha ansträngt mig, numera återhämtar jag mig till följande dag.

Jag äter alltså 4,5 mg LDN som till verkas i kapslar av Universitetsapoteket här i Finland. LDN har också god verkan mot MS, HIV, kroniskt trötthetssyndrom och en hel del annat.

Problemet med denna medicin ligger i att patenträttigheterna har gått ut för länge sen, så det finns inget läkemedelsbolag som frivilligt börjar forska eller tillverka lämpliga doser (eller för den delen upplysa läkarna om dess verkan). No money, you see! Vilken läkare som helst kan skriva ut medicinen men då dom inte vet nåt, tror dom att man skojar. Här i Finland finns några som dock har lärt sig en del.  Jag kunde berätta hur mycket som helst, men det är bättre att ni frågar om ni vill.

Det finns en utmärkt sida om LDN, men den är på finska, men här är länken www.ldn.gehennom.org . Kanske ni känner nån som kan översätta eller ty er till en Bing-översättning :) . Eller googla på engelska.

Ännu en detalj som jag kan nämna: LDN har i praktiken inga biverkningar, men ska inte användas med opioider (ex. Tramadol) eller kortison.

Jag har nu ätit LDN, 4,5mg per dag, i 1½ månad. Det första jag märkte var att mina insomningsproblem försvann direkt. Från dag 1. Jag har också restless legs som också ger sömnproblem och äter medicin för det. ½ tablett Sifor per dag. När jag började med Sifor blev det bättre men inte bra. Tillsammans med LDN har problemet faktiskt helt försvunnit. En otroligt lättnad och gör att jag oavsett annat kommer att fortsätta med LDN.

Det tog ett tag men jag upplever absolut en minskad smärta. Svårt att sätta någon siffra på det men minst 50% av smärtan har försvunnit. Jag åt samtidigt mina vanliga tabletter med smärtlindring fram tills för 14 dagar sedan. Nu har jag helt kunna plocka bort övriga mediciner. Bara det väldigt skönt.

Jag upplever hela tiden en förbättring och tror att jag framöver kommer uppleva än större effekt.

Jag har haft diagnosen fibromyalgi sedan 22 år tillbaka. För första gången har jag nu funnit något som faktiskt ger mig lindring på allvar. LDN är inte heller ett preparat mot smärta i vedertagen mening utan gör att kroppens egna smärthanteringssystem aktiveras.

Jag har inte ens försökt få det utskrivet av läkare i Sverige då jag inte orkade vänta på tid och sedan tjafsa om att överhuvudtaget få det då det inte förskrivs i Sverige mot annat än alkoholproblematik. Tror jag för jag prövade alltså inte.

Jag har kört det i Europa under namnet Revia. 1 tablett innehåller 50mg så tabletten måste lösas upp. Jag köpte ett rör på apoteket som används vid urinprov som rymmer 25ml. Jag löser då upp tabletten i desstilerat vatten. Varje ml innehåller då 1mg. Har sedan en spruta där jag mäter upp 4,5 ml.

Medicinen är alltså en gammal och väl beprövad medicin med få biverkningar. Jag tar den i 1/10 dos. De jag ev upplever är ibland att jag drömmer mer (dock ej mardrömmar) och en ökad tendens till vallningar. Jag är 57 år så de finns ju ändå men tycker det blivit lite mer.

Jag har svårt att se att någon har något att förlora på att pröva LDN. Man får dock vara beredd på att effekten kommer smygande och inte över en natt.

Här är en hel del bra länkar. Man har två gånger gjort tester i USA på fibromyalgipatienter och båda gångerna kommit fram till att det har effekt. Vid första testomgången fick deltagarna skriva ner i protokoll hur det fungerade för dom och det protokollet ligger på nätet. Finns med bland länkarna nedan.

http://www.tv2.no/nyheter/vartlilleland/ukjent-medisin-kan-gi-haap-for-tusenvis-av-pasienter-3996970.html  

http://www.hawkeshealth.net/community/showthread.php?t=9959&page=1 

http://www.medpagetoday.com/MeetingCoverage/AAPM/31371?utm_content=&utm_medium=email&utm_campaign=DailyHeadlines&utm_source=WC&eun=g212272d0r&userid=212272&email=johanna.spetz@fibromyalgi.se&mu_id=

http://fibromyalgi.sitedirect.se/1/1.0.1.0/26/1/?item=art_art-s1%2F234

http://goodshape.net/HomemadeLDN.html

https://creator.zoho.com/ldndatabase/all-others/view-perma/Fibromyalgia/aWZ0AYjPTRnEdCUDkGCmH2XjwtmYj4BDGSuq9wHSOVVhMDEQDRzfb7FYpFnW2p49ffaGQnY6rDXw1bv3Y5hwJrx3M0OHt61m09FB

Det svenska forskningsresultatet som nyligen publicerades och som visade att fibro troligen beror på inflammation i centrala nervsystemet verkar mycket intressant. Speciellt då man tänker på att LDN inverkar anti-inflammatoriskt på kroppen.

Dessutom läste jag (hittar inte länken nu) om ett gäng forskare i USA som skall göra en större undersökning av hur LDN påverkar fibro. Deras problem är nu allra först att få ihop pengar. Som jag tidigare skrev blir det inga pengar från läkemedelsindustrin, så dom får tigga ihop donationer först.

OM någon läkare läser dethär, så kan jag tipsa om att professor Olli Polo i Tammerfors (han pratar också svenska) är mycket insatt i dessa frågor, men han lär för närvarande drunkna i arbete och patienter. Tror dock att han gärna sprider information åt alla intresserade.

Och grattis Henriette, du tycks ha mycket god hjälp av LDN, mera än jag har haft!

Ser nu när jag läser igenom mitt inlägg att jag skrivit fel. Jag löser alltså upp ½ tablett i 25ml destillerat vatten. Då innehåller varje ml 1mg. Viktigt!!

Tabletterna är skårade så det är inte svårt att dela dom.

Hej Henriette55, Har tidigare läst & följt denna tråd - kom in på den igen ikväll & undrar så hur du mår nu i slutet på månaden maj? Tycker du att den hjälper dig? Och hur mår du Finlandssvenska? Du tar fortfarande LDN? Nyfiken på en update :)) Vet ju att det är knappt en månad sedan ni började skriva & berätta men är så förväntansfull om den fungerar för er… Kram på er :))

Jag skrev i mitt inlägg den 3/5 en hel del om hur det fungerade. Dock skrev jag att jag slutat med all smärtlindring för övrigt och det stämde då men jag fick börja igen. Dock nu med halv dos mot förut och det ser jag som en stor vinst.

Jag klarar mig nu med att äta arcoxia 60mg varannan dag kompletterat med någon Alvedon då och då för nacken. Jag ser bara vinster med LDN. Jag mår MYCKET bättre.

Jag hoppas att det är många av er som prövat för ni har inget att förlora. Man ska dock inte inta opiater samtidigt. Det är viktigt.

Jag är idag otroligt tacksam för att jag fick den där norska artikeln på FB. Det tog bara 2 dagar av research för att inse att det här var otroligt intressant så jag beställde det direkt och det kom efter en vecka. Det var i mitten på mars.

LDN är inte bara bra mot fibrovärk utan hjälper mot en mängd tillstånd. Det finns en FB-grupp som samlar allehanda erfarenheter av LDN.

Det tragiska är att det inte är en vedertagen behandling idag. Men som det står i artiklarna. Det är ingen behandling som någon tjänar pengar på och då väljer man att tala tyst om det.

Inget att förlora? Jag törs inte testa något på eget bevåg, biverkningarna kan bli katastrofala. Men det är bra att det fungerar för dig.

Medicinen är en gammal väl beprövad medicin som du tar i 1/10 dels dos. Hur i fridens namn skulle biverkningarna kunna bli katastrofala? Dessutom finns det ju utlagd i de länkar jag skickade testprotokoll där de som prövat angivit ev. biverkningar. Lätt huvudvärk och ökad mängd drömmar är det som noterats.

Läkemedlet säljs ju i Sverige. Det är inga konstigheter det här. Du kan läsa om det i FASS.

Biverkningarna på vilket vanligt läkemedel mot smärta som helst är antagligen mångfalt fler.

Det finns många läkemedel jag inte tål, och som kan ge katastrofala följder. Därför rådgör jag alltid med läkare.

Var och en gör förstås det som den tror på som i allt annat. Men just eftersom jag vet vilka hemska biverkningar smärtstillande tabletter av alla sorter har på lång sikt så känns det så skönt att kunna dra ner på dessa till ett minimum.

LDN är alltså inte en smärtstillande medicin utan en som aktiverar kroppens egna smärthanteringssystem. Det aktiverar produktionen av endorfiner. Det systemet fungerar inte som det ska hon människor med kronisk smärta.

Du sa du beställde det hem, Henriette55? Finns det nån webshop som säljer det?

#15 Jag experimenterar inte :) Jag tycker bara att folk ska bara försiktiga när de provar något. Och om du måste vara så noga med doseringen, vad händer om du tar för mycket? Är det klassat som läkemedel och säljs på apoteket? Är bara nyfiken :)

Om ni läser min inledning och på länkarna så får ni all information. Ja det är ett receptbelagt läkemedel som i dosen 50mg används som ett medel mot alkoholism. I den dosen så blockerar det endorfinsystemet så att personen inte får någon kick av alkoholen. I dosen 4,5 mg så fungerar det så att det först blockerar endorfinsystemet kortvarigt och när den effekten försvinner så kickar det istället igång hela systemet. Att det fungerar så upptäckte man mer av en slump om jag fattat rätt.

Men som sagt. Läs på länkarna och bilda er en egen uppfattning. Men det är inget hokuspokus. Står om det på fibromyalgiförbundets hemsida också tex. Det är gjorts två studier i USA på fibromyalgipatienter och båda studierna har kommit fram till att smärtan i genomsnitt minskar med 30%. I mitt fall skulle jag säga mer.  Kanske 50%.

Googla på det så finner ni sätt att köpa det lagligt inom EU.

#18 anledningen till att jag frågade var att jag provade googla utan att hitta något, men jag får väl fråga någon annan om hjälp i stället då.

#18 Jag skulle aldrig köpa läkemedel via internet. Sen finns det studier och länkar till allt möjligt men man ska ändå vara försiktig och inte experimentera. Att uppmana folk att handla läkemedel via nätet vet jag inte om det är så bra. Även om det är lagligt inom EU. Men nu vet jag iaf att det inte är något för mig :)

Det jag kan bli skeptisk mot är att man ska blanda det själv och sen ta rätt dos. Då krävs ju att man verkligen får det också. 

Det är så lätt att man får i sig för mycket när man ska göra så. Så absolut inget jag skulle ge mig på, verkar alldeles för osäkert med dosering. Det som dessutom är så viktigt med mediciner.

Det är inget problem alls att dosera om man gör som jag beskrev. Jag använder en spruta som rymmer 5ml och drar upp 4,5 ml i den. Kan inte bli enklare. Och som sagt. Glöm inte att man tar 1/10 dels dos. Skulle man ta 4,6 ml händer ju ingenting förstås.

Som jag skrev förut jag skulle vara betydligt mer rädd för att tex ta Tradolan och liknande. Min mamma fick i stort sett sitt liv förstört av alla biverkningar som dessa och liknande mediciner gav henne.

Men var och en gör ju som den tror är bäst. Jag ville bara dela med mig av en erfarenhet av en medicin som faktiskt fungerar och det helt utan alla de biverkningar som traditionella smärtstillande mediciner ger.

Fast LDN har börjat delas ut i Norge av läkare numera, en i släkten skall få det mot sin MS nu exempelvis

#21  Är inne på samma linje som dig där.

#23  Då får ju patienterna rätt dos iaf och det är ju bra!

Kanon att de börjar skriva ut det i Norge. Doseringen är nog på samma sätt som här för det finns inte i lägre dos ännu. Men om det börjar skrivas ut på allvar så kommer det naturligtvis i en anpassad dos så småningom.

Jag kan dock inte se att det är mer komplicerat än att ge sina barn flytande penicillin.

Nåväl. Jag har sagt mitt i den här saken. Den som är intresserad får all information ovan och på länkarna. Den som inte är rädd för att prova får gärna beskriva sina egna erfarenheter här i forumet.

Till slut vill jag bara säga att jag använt det nu i 2½ månad och inte fått en enda biverkning och minskat min smärta betydligt vilket gjort att jag kunnat halvera dosen av smärtstillande. För mig är det bevis nog. Jag behöver inga fler.

#25 Att jämföra penicillin till barn med vad du själv väljer att ta, är för mig en märklig j jämförelse. Men du menar kanske hanteringen av en plastspruta överhuvudtaget? Om läkare föreskrivet detta läkemedel så ska man väl inte behöva fixa med doseringen själv utan kunna få tabletter eller vad det nu är i färdig dos. Det är alltid bra när folk hittar något smärtlindrande. Varifrån köper du? Så lång tid behöver man ju inte vänta för att få tid till läkare och fråga om man kan få det utskrivet. Har man fibro och får recept på smärtstillande så har man ju läkarkontakt.

Jag tror nog sammanlikningen är när man får penicilin till barn som är flytande och man måste mäta upp doseringen själv i sked eller spruta då med.

TS

Jag har nyss fått det utskrivet av en läkare. Jag kan dela en halv tablett och skulle då få ca 12,5 mg. Läkaren sa precis som du att de eventuella biverkningarna man beskriver i bipacksedeln gäller för en dosering som är betydligt högre så det gör inget om det inte blir exakt på mg:et.

*Ovanstående gäller mig, min sjukdom, min läkare och i kombination med mina andra läkemedel och mina levnadsbetingelser.*

Tack för att du delar med dig av råd och tips. Din tråd fick mig att fråga min läkare och på sikt får vi se om det hjälper mig.

#28  Hoppas att det fungerar bra för dig.

Google verkar vara sönderspammat med ldn som sökord, mycket skumma sidor verkar det som.

Är Euro drugstore pålitliga? Hur vet man det?

Läkemedel ska man ju helst inte köpa via nätet, det är ofta fel medicin osv, mycket skumrask.

Sen kan man påpeka vilka biverkningar som kan finnas. Depression var upp till 15% förekommande, tyckte jag mig se på en amerikansk sida.

Hej igen.

Jag har inte läst inläggen på ett tag och ser att många är intresserade av LDN.

1. Biverkningar existerar egentligen inte, första nätterna kan man ev. få livliga drömmar.

2. LDN ska inte tas tillsammans med opioider (Tramadol), kortison + en antibiotika som jag inte nu minns vad den heter.

3. LDN används mot en hel rad sjukdomar, varav MS, fibro, HIV, kroniskt trötthetssyndrom är dom viktigaste. Man har tom fått resultat av behandling mot cancer.

Det är olyckligt om ingen läkare i Sverige ids engagera sig i dethär (närmast skulle det vara en neurolog). Det är enkelt och snabbt att lära sig om LDN. Professor Polo i Tammerfors är enda som jag känner i Finland och han kom överens med Universitetsapoteket om att dom tillverkar kapslar med 1,5 mg i. Det var nån som använde 1/4 tablett, men det blir nog för mycket, effekten avtar efter 4.5 mg!

Själv mår jag som fem veckor efter att jag började med LDN. Jag har inte den allra bästa hjälpen av medicinen, men min kropp återhämtar sig mycket snabbare nu och det får jag väl se som en ganska stor vinst.

Fråga på om ni vill, jag har finskspråkiga uppgifter att ösa ur :) .