Hur mycket jobbar ni?

jobbar inte alls och har aldrig gjort snurrat runt med socialbidrag Aktivitetsersättning,sjukersättning och nu utförsäkrad och går i ALI 
AF verkar tror det finns arbetsförmåga det gör inte min läkare och inte heller Försäkringskassan…får väl se hur det slutar

Vilka symptomer har ni?

orkar inte räkna upp allt utan bifogar en länk har typ alla symptom länk här

Hur mycket sover ni på en dag? jag antar att det skiljer sig i perioder men ungefär?

allt ifrån 0-20 timmar har extrema sömnsvårigheter och det varierar oerhört stort vad jag sover på en dag 

Upplever ni att det finns hjälp och förståelse för sjukdomen i samhället?

nej,nej,nej är det korta svaret…långa svaret bläää ingen förstår och alla tror man är lat och bekväm typ 

Hur mycket jobbar ni?

Jobbar för tiden 100%, kommer göra så så länge jag håller ut iaf.

Vilka symptomer har ni?

Visar nog till länken som #1 postade, det varierar från dag till dag och från timme till timme vilka jag har och i vilken grad.

Hur mycket sover ni på en dag? jag antar att det skiljer sig i perioder men ungefär?

allt från et par timmar till 10-15 timmar, beroende på min dagsform och hur länge sen jag sov skapligt länge.

Upplever ni att det finns hjälp och förståelse för sjukdomen i samhället?

nej. Jag är välsignat med familj och make som förstår och respekterar och har en handfull vänner som förstår och respekterar dom varierande dagsformer jag kan uppvisa, alla förbehåll jag måste ta, men samhället överlag visar heller lite förståelse, och det finns ingen hjälp att få föruten att läkarn har skrivit ut lite smärtlindrande som jag skall ta när jag behöver dock inte daglig. Från försäkringskassans sida finns det noll att få, vi har ju ingen sjukdom och har ingen rätt på ersättning och så vidare.

Dom flesta som inte ingår i kompisgänget vet knappt vad fibromyalgi är, vilket jag har förståelse för. Vissa viar något interesse och frågar vad det går ut på, jag forsöker förklara och dom blir medfölande som tusan, iaf där och då. När det sen kommer till det förstår dom ändå inte riktig  sammanhanget mellan detta och mina till tider speciella behov, eller nödvändigheten av att ställa upp på saker med förbehåll.

Hur mycket jobbar ni!

Är heltids sjukskriven sedan 12 år tillbaka.

Vilka symptomer har Ni?

Min huvudsakliga symptom är: En brännande smärta i hela kroppen och då menar jag hela kroppen, inte ens lilltån går fri.

Sedan är det akut smärta som kommer och går varje dag i olika kroppsdelar.

Yrsel (känns som jag är på en båt)

Lukt och ljuskänslig

Och trötthet.

Sedan en massa annat, men inget som går att jämnföra med dett helvetes brännandet.

Upplever Ni att det finns……..

Nej…Har inte så många vänner kvar eftersom jag inte har orkat vara social.

Vårdcentraler kan fortsätta att skriva ut antibotika för halsfluss, det är så lång deras kunskap räcker är min erfarenhet.

Har sedan 12 år läkare på neurologen(det är jag mycket tacksam över) De är förstående och vill hjälpa när jag är där.

Men någon eftervård är det inte tal om.

Min familj är underbara och förstående, utan dom hade jag aldrig fortsatt detta lidandet.

**Hoppas att en vacker dag att det skall komma något slags botmedel för detta lilla helvete.
**

Hur mycket jobbar ni?

Jag fick förtidspension 1998 och har vanlig pension sedan juli i år.

Vilka symptomer har ni?

Trötthet, värk, illamående (då det är för mycket värk), morgonstelhet. Värken är beroende av vad jag har omkring mig, väder, stress osv

Hur mycket sover ni på en dag? jag antar att det skiljer sig i perioder men ungefär?

Sover med hjälp av Stilnoct och sover gott på dem. Ibland vill det ändå hackig sömn och trötta dagar. Försöker att inte sova på dagen, utan istället ta en 20 minuters avslappning.

Upplever ni att det finns hjälp och förståelse för sjukdomen i samhället?

Det varierar. Vissa läkare vill inte befatta sig med fibropatienter och andra gör vad de kan.

Vad gäller vänner och bekanta så tar det lång tid att på riktigt förklara vad det hela rör sig om. Jag förlorade en hel radda med kompisar då jag blev sjuk, de trodde helt enkelt inte att jag ville träffa dem.

Vad gäller min lilla familj så är de helt förstående.

Jag har haft förtidspension länge på grund av fibromyalgi,har haft diagnosen i många år

Jag har dom flesta symptomen på listan bland annat.värk och smärta,ömhet i huden,huvudvärk, trötthet blir lätt utmattad och ,allergier och extrem överkänslighet mm.

Jag upplever delvis att det finns hjälp att få. av det sjukvården kan erbjuda,är det hittills bara medicin jag får som lindrar smärtan,jag ska inte klaga för jag får bra smärtlindrande medicin av smärtklinik. Har provat endel andra behandlingar tex akupunktur (hjälpte inte mycket) på sjukgymnastiken,har provat vattengymnastik i saltvattenbassäng på spenshult funkade det bra, men här som jag bor är det klor-bassäng och det gjorde mer skada än nytta. Men på sommaren brukar jag passa på att bada utomhus i saltvatten (när temperaturen tillåter)  så mycket jag kan  o det gör väldigt gott,jag brukar känna mej som en ny nänniska efter sommarens första bad.

Innom alternativa/komplementära behandlingar har jag provat en hel del som jag haft nytta av.Framförallt Reiki har jag haft god hjälp av till o från under senare år.

Arbetsförmåga: Jag jobbar 100 % nu, men har varit sjukskriven under en lång period och fick efter det nya arbetsuppgifter på jobbet. Ibland måste jag vara hemma ett par dagar för att jag inte orkar…

Symtom: Jag har smärta, känns som allt från växtvärk till en brännande smärta samt som att någon sticker knivar i kroppen på mig. Även smärta i lederna. Extrem trötthet och orkeslöshet. Etc etc.

Sömn: Sover ganska dåligt, vaknar flera gånger per natt av att jag har ont och måste vända på mig. Ibland även massera lite pga att kroppen domnat bort.

Förståelse i samhället: Majoriteten förstår inte. Men jag har tur och har bra kollegor och vänner och familj som stöttar och förstår.