Fibromyalgi iFokus

Fibromyalgi

Etikettfibromyalgi
Läst 4807 ggr
Senga
0

Är det viktigt att få en diagnos?

Hej!

Här kommer både en presentation och fråga i samma inlägg.

Jag är en "gammal" migräniker-räv på 41 höstar. Jag har lidit av migrän sen tonåren. Men att det var migrän förstod jag nog inte förrän i slutet av 20års åldern. Mitt fokus har alltid legat på hur jag ska undvika nästa migränattak.

Att jag har värk i resten av kroppen har liksom hamnat i skymundan. Jag fick en medicinboll i huvudet på skolgymnastiken på gymnasiet. Att jag skulle kolla upp nackvärken som följde på det var det ingen som tänkte på då. Men när jag fortfarande hade ont i nacke och axlar ett par år senare påbörjade jag min vandring mellan sjukgymnaster, kiropraktiker och naprapater. De har sedan dess varit mina änglar och har räddat mitt liv. Det låter kanske drastiskt. Men utan möjligheten att få massage och korrigering med jämna mellanrum, eller när värken blir för svår, hade jag knappast varit en heltids-arbetande 3-barnsmamma med jobb på andra sidan stan nu.

Huvudvärken har under alla år förföljt mig. Och däremellan vilda och tappra försök att slippa ifrån värk i axlar och nacke som vandrar ut i armar och ben. De senaste året har den väken fått sällskap av värk i knä. Först det ena, med svullnad och utredning. Inget fel, bara en inflammation i en sena. Sjukgymnastik och något bättre knä, som snabbt blir retat av för långa promenader eller löpning. Senaste månaden börjar även det andra knät bråka på liknande sätt.

Handen har jag opererat pga en senskida som trasslade. Handleden har varit stel och öm så länge att jag inte minns längre. Armbågarna värker, men särskillt den som hör till den onda handen och handleden. Men tyvärr även den andra, men inte lika uttalat.

En biverkning av migrän är att man tappar ord. Det är en av de initiala faserna och ett säkert tecken på att migrän är i antågande. De senaste två åren har det börjat bli så pass besvärligt att det hindrar mig i arbetet och i sociala samanhang. Jag kan inte berätta vad jag har gjort eller varit. På grund av att jag inte minns vad det hette, som jag gjorde. Eller var jag var. Jag kan se platsen framför mig. Men att minnas vad den hette. Det är lögn i helsike!

Nu provar jag en behandlingsform mot migränen som innebär att man sprutar Botox i nacken, tinningarna och pannan. Det har faktiskt gjort att antalet migränattacker har halverats. Men ändå tappar jag ord! Jag kommer inte ihåg vad jag ska göra. Allt måste jag anteckna, direkt. Annars är det borta. Ibland kommer jag på det några timmar senare. Det är fruktansvärt handikappande! Ja, ni förstår nog säkert hur det känns. Att gå ner en trappa för att göra något, så säger någon något till dig. Två timmar senare kommer du ihåg vad det var du skulle ha gjort när du gick ner för trappen.

Nu är det lågtryck och migränen sitter där som en smäck igen. Zomig Nasal gör att jag kan orka fungera i halvfart. Botox hjälper helt uppenbart inte mot lågtrycksmigrän. Så nu har jag tagit mig samman att göra det jag har tänkt på det senaste året. Jag satte mig att läsa på om fibromyalgi. Och det var inte rolig läsning! Jag lider verkligen med er som har det så tufft!

Det som är positivt för mig är att jag inte är förlamande trött. Bara trött. Jag sover för det mesta bra. Utom när ryggen väcker mig på morgontimmarna. Och inte har jag så ont att jag inte klarar av beröring. Inte ofta i alla fall. Någon enstaka gång, kanske någon dag varannan månad känns det som influensa i kroppen, med ömt skinn.

Det negativa är att jag överanstränger mig väldigt lätt. Jag blir så besviken på min kropp som får ont av sånt som jag lätt klarade av förut. Och som mina vänner klarar av. Oftast känner jag inte värken medan jag är igång. Utan den kommer efteråt.

Mer negativt är koncentrationsförmågan och minnet.

Ytterligare negativt att jag tycks pricka in allt för många av Triggerpunkterna.  Om det är relevant?

Till saken hör kanske även att jag försöker vara så aktiv som det går. Jag är nog ganska vältränad egentligen. Ändå får jag ont. Jag tycker att starka muskler skulle skydda lederna. Men för mig verkar det inte hjälpa.

Så till själva frågan. Hur viktigt är det att få en diagnos, om det är fibro man har? Vad jag förstår är det inte mycket hjälp man kan få. Man blir inte botad, om jag säger så. Det är ganska tufft att orka gå igenom utredningar och undersökningar. Skallen brukar ta mycket stryk, vet jag av gammal vana. Jag har nog inte lyckats ta mig ifrån många läkarundersökningar utan att få migrän efteråt. Det är nog största anledningen till att jag drar mig för att gå till läkaren igen. Plus att jag tycker migränen tar så mycket av min tid och ork att jag inte "behöver" en sak till som gör att jag missar arbetstid.

Kanske är det svaret på min undring. Så länge jag inte mår sämre än så här, prioriterar jag det dåligt. Och då kan det inte vara så viktigt för mig.

Men om jag frågar så här istället då. Är det farligt att gå med fibro som är "obehandlad"? Kan jag bli sämre? Är det anledning att sätta in, vad man su sätter in för behandling, för att "bromsa" en eventuell utveckling av sjukdomen?

Ja, nu ber jag om ursäkt för mitt otroligt långa och ostruktuerade inlägg. Jag har funderat så länge och inte orkat ta tag i det förut. Så det blev lite av ett jordskred till slut.

Rita-S
0

Inbäddat innehåll kan använda tredjepartscookies och spårningsskript.

#1

jag får önska välkommen hjt!

Jag tror nog inte din fibro nödvändigvis skulle bli sämre av att gå "obehandlat". hur många som helst här inne kan berätta om fibro som behandlats och lika fördömt blir sämre.

Det som därimot kan vara utan diagnos är att man inte tas på alvar med värken om den blir ohanterbar och din livskvalitet försämras av att ha stärk värk hela tiden. Många läkare tvekar nog att skriva ut Citodon, Tradolan eller andra och stärkare mediciner utan någon anledning och vill självklart veta varför du skulle ha behov för mer än alvedon, voltaren eller ipren som man får receptfritt på apoteket.

Tyvärr är det ju även som så att även med en diagnos är det inte så att man alltid tas på allvar oavsett, många med diagnos tas fortfarande inte på allvar eller får stärka nog mediciner om dom behöver det då många läkare inte tar "fibrisar" på allvar utan anser vi bara skall skärpa till oss. Det finns inga garantier på diagnoser.. Inte för oss.

jag skulle ju säga att sannolikheten att du kan ha fibromyalgi absolut är stor. Det finns många andra saker som delar en del symptom med fibromyalgi. Du kunde skrivit under din berättelse med mitt namn, för även jag är i fullt arbete, och har sällant så ont att jag inte klarar beröring, presis som dig. Och som med dig får jag migrän dock är jag besparat den som oftast.

Jag för min del strevade efter att få en diagnos, i första hand för att själv fatta vad som händer med min kropp och varför. Svaret på vad som händer fick jag, men inte på frågan "varför", dom vet ju inte än till fullo varför man får fibro. Så den frågan väntar jag än på.

För min egen del gjorde det ingen större skillnad annat än att läkarn började ta fram mediciner som tidigare har hjälpt folk med fibromyalgi så jag kunne forsöka få något som lindrade. Samt att jag numera kunde förstå lite mer av vad som händer med kroppen.

//Rita, sajtvärd på Husmorstips,  fibromyalgi och julen, medarbetare på Lantdjur
Följ min julblogg,  bloggen och min hemsida

Malinsson
0
#2

För min del känner jag att diagnosen gav mig mycket. Det var motvilligt jag gick med på det, bara för att jag inte ville att det skulle vara fibro. Jag ville ju ha något lättbehandlat.

Jag har haft tur och haft/har läkare som tar mig på allvar och fått en hel del hjälp av smärtkliniken där diagnosen ställdes. Hur jag hade mått utan medicinerna och diagnosen är omöjligt att säga. Men jag tror inte jag hade mått såhär pass bra under senaste åren, som jag gjort. Tyvärr är jag lite sämre nu men ändå.

Senga
0
#3

Tack för era svar, Rita-S och Malinsson.

Om jag väljer att gå vidare, för att försöka få svar på vad som felas mig. Var vänder jag mig lämpligast? Jag är ju en av de få lyckligt lottade i detta land som har en neurolog att vända mig till. Eller är det den så kallade husläkaren? Jag har nyligt fått en ny, så det kanske kan vara värt att se vad han går för.

Just att jag ständigt får nya låsningar, trots att jag tränar, är väldgt störande. Just nu har jag en i bröst ryggen som min naprapat inte fick loss. Det i samband med lågtrycket som passerade sänkte mig totalt. Rynkar på näsan

Rita-S
0

Inbäddat innehåll kan använda tredjepartscookies och spårningsskript.

#4

neurologen är definitivt någon du skall tala med, men involvera ändå din vanliga husläkare då denna kan skicka remis även till reumatiker och smärtkliniker så du kan få utredning även där. Allt måste uteslutas om du vill ha diagnosen, det är iaf vad jag själv anser.

Kolla även efter andra former för behandling som kanske kan hjälpa dig, så som akupressur, akupunktur, forsök att gå i en sauna, ta varma bad, forsök få vattenträning i extra varmt baseng, sådana saker. Får du diagnos kan du dessutom bli medlem i fibromyalgiföreningen och kolla vilka erbjudande du kan få som medlem i denna lokalt. Inte ovanligt har föreningen olika avtal runtom där det finns saker, så som rabatter hos en massör, en akupunktör, rabatter på vattengympa, sådana saker. Vissa har en fast kväll i veckan i lokala simhallen för vanlig motions-simning där basängen hettas upp så det blir skönt och varmt vatten, sådana saker.

//Rita, sajtvärd på Husmorstips,  fibromyalgi och julen, medarbetare på Lantdjur
Följ min julblogg,  bloggen och min hemsida

Ladydragon
0
#5

har du kollat upp det där med o tappa ord? det kan höra ihop med migrän men behöver inte göra det

visste du om att migränmediciner har den otrevliga biverkan att ju mer du tar desuto mer vill kroppen ha den och kan skapa ännu mer migrän?

har själv migrän och mådde skit i flera år tills jag lessnade och vägrade att ta migränmedicinerna och insåg att dom va boven…
tar nu istället Voltaren supp o det funkar även för min trasselmage som annars avskyr antiinflammatoriska mediciner

tappa ord kan oxå höra ihop med Fibron det måste jag ju oxå säga

svårt o säga om du ska försöka att få en Fibro diagnos eller inte men som Rita säger så kan det ändå vara bra dock kan det innebära en lång kamp innan man får diagnos

Rita-S
0
#6

ja, och kampen behöver inte alls sluta med att man får diagnosen heller tyvärr :/

//Rita, sajtvärd på Husmorstips,  fibromyalgi och julen, medarbetare på Lantdjur
Följ min julblogg,  bloggen och min hemsida

Esteri
0
#7

för min del har diagnosen gjort att jag själv förstår att jag är sjuk. Och jag kan förstå varför jag mår som jag gör, inte vad som orsakat det utan att jag är så här sömnlös exempelvis. Jag kan söka information och jag känner en tillhörighet med andra fibrosar. Samtidigt som jag faktiskt kan säga att jag har en sjukdom som påverkar mig och på vilket sätt.

Malin Holmberg

informatör Sveriges Fibromyalgiförbund

www.fibromyalgi.se

Senga
0
#8

Det var bra att jag ställde frågan känner jag. Det blir nog att jag kör detta på flera fronter. Precis som du föreslår Rita. Jag ska ta kontakt med husläkaren och prata med honom om mina leder som inte håller sig på plats, och så ska jag tala med honom om mitt minne. Det är hemskt när man vet att man har kunnat saker på jobbet, och helt plötsligt känner att man inte har en aning.

Som du påpekar Ladydragon (fint namn förresten) så behöver det ju inte alls bero på eventuell Fibro. Och jag vet att migrän kan orsaka det. Men min oro är att det ligger något annat bakom också, eftersom minnesförlusterna kommer inte bara i samband med migrän.

I bästa fall är det inte alls Fibromyalgi. Utan något helt annat, som kanske till och med går att behandla. Sköldkörteln kan ju också orska en massa konstigheter i kroppen.

Neurologen ska jag ha kontakt med om knappt en månad, då ska jag passa på att prata med honom om det här också.

Tack snälla, för era synpunkter. Ni har hjälpt mig enormt.

Maria
0
#9

#8 Har man någon gång gjort en Magnetröntgen på ditt huvud?

/Maria

Senga
0
#10

Hej igen. Nu har jag varit hemma för ont i kroppen sen i torsdags. Det känns ovant att vara hemma för, inte migrän, utan för att kroppen har gått i strejk. November-december har varit fruktansvärt jobbig med både mycket migrän och mycket hud och ledsmärta. Orken bara rinner ur mig på eftermiddagarna.

Men nu på måndag ska jag äntligen till min neurolog och påbörja någon form av utredning. Jag har ingen aning om vad som kommer att hända. Men nu känner jag mig äntligen mogen att ta steget och ta reda på det.

Alla dessa år med migrän, men ingen MR. Jag vet ärligt inte vad den skulle kunna visa. Migränen flyttar ju från ena till andra sidan, så det är inget som läkarna oroar sig för, annat än hur ofta den anfaller. Jag provar fortfarande Botox med varierande resultat. Men det beror på att vi experimenterar lite med hur man placerar sticken.

Maria
0
#11

#10 En MR kan ju utesluta att huvudvärken beror på något annat än Migrän.

Jag kan tänka mig att om du ska göra en ordentlig neurologisk utredning så kommer man att göra en MR eller en Datortomografi men det är bara en gissning.

/Maria

Senga
0
#12

#11 Ja, det förstås, tänkte inte på det alternativet. Tänkte dessutom svara dig att det inte finns anledning att tänka på det eftersom migränen aldrig sitter på samma sida, och jag har haft det sen tonåren. Men så blev jag nyfiken på din hemsida. Och där med blev det. Jag fastnade i din blogg, och jag förstår nu vad du menar. Rynkar på näsan Jag har inte läst helt och hållet fram till dagens datum, men jag förstår att du har hämtat dig någorlunda från den resan. Hu! Jag får snart dagar när orken tryter igen, och då ska jag fortsätta läsningen. Jag måste ju se hur det går! Flört

Nu är allehanda blodprov tagna i alla fall. Järnvärden och depåer, och en massa till som jag just nu inte kommer ihåg. Jag skrev ner det så jag ska ha koll på det sen i alla fall, om jag får grönt på provsvaret. Men sen får jag vända mig till allmänläkaren, om jag ska fortsätta utredningen. Vilket jag har tänkt mig. Jag är mogen att försöka få reda på vad som fattas mig nu.

Maria
0
#13

#12 Det låter bra att du blir omhändertagen nu.Glad Du får uppdatera med vad som händer.

/Maria

Senga
0
#14

Nästa vecka börjar förhoppningsvis min mysterierunda. Då ska jag nog få träffa en läkare. Visserligen en AT. Den ordinarie är på semester. Men det är i alla fall en början.

Jag lär få frågan hur länge jag har haft ont. Den blir svår. Men efter att jag började med botox i höstas har jag haft mer hudont. Det tillskriver jag att jag använder mycket mindre smärtstillande Ipren och Citodon. Så jag har ju egentligen ingen aning hur länge det har på gått. Det var bara en tanke som slog mig.

Maria
0
#15

AT-läkare kan vara bra ibland. Jag känner en gammal professor som sa:

Att man helst alltid ska gå till en ung nyutexaminerad läkare som fortfarande brinner för sitt yrke och inte en gammal "stöt" som jag.Flört

/Maria

Senga
0
#16

Haha, ja det var också ett sätt att se det på. Men har har nog en poäng, din professor. Skrattande

Senga
0
#17

Oj, det var en intensiv vecka, den förra som passerade.

På torsdagen besök hos Ortoped och fick en kortisonspruta i vänster armbåge. Helt ärligt. Det gjorde något så rent vansinnigt ont när han satte den! Jag har fått kortisonspruta förut i en hand och det gjorde inte ont. Men detta! Vilken vansinnig värk! Som inte gav sig heller! Citodon hjälpte inte. Men nu känns det bättre i alla fall. Nu kan jag använda armen och böja på armbågen igen. Men inget som väger något får lyftas med vänstern. Hoppas höger pallar trycket. Den larmar och protesterar varnande emellanåt.

På fredagen besök hos AT-läkaren. Hon ställde relevanta frågor och antecknade febrilt. Undersökning visar att vänster sida av kroppen är mer känslig för strykande beröring, medan höger är känsligare för stickande beröring. För övrigt tittade vi på provsvaren som Neurologen skickade mig på. Allt ser strålande ut. Några av värdena var till och med rejält bättre än förr. Så bortsett från att jag inte mår bra är jag frisk som en nötkärna. -To be continued, med andra ord.

Senare samma dag besök hos Neurologen. Dags för mer Botox. Det gick bra den här gången. Inga konstiga reaktioner. Och helgen förflöt utan migrän fram till igår kväll. Men då kom den med besked. Troligen en djup hosta som har anfäktat mig ett par dagar som utlöste den. Men det var ingen rolig kombination. Jag rekomenderar ingen att prova.

Hostan har jag kvar, och huvudet gör sig påminnt när jag hostar, men däremellan är det lugnt nu. Bara ryggen som tar livet av mig, så jag orkar just nu inte vara uppe, men klarar inte att ligga heller. Dumt.

Nog gnällt för nu. Jag hoppas framtiden bär svar med sig till mig som grubblar.

Senga
0
#18

Tja, vad kan man säga? Man stressar inte fram kvalitét i alla fall. Jag har varit inne i en ganska tuff period med mycket migrän och problem med ryggen. Men hudömheten håller sig lite på mattan. Poppar bara fram lite ibland, lite kortare stunder. Oftast ger det sig med sömn. Det känns positivt. Idag mår jag ändå rätt bra tycker jag. Dvs inte jätte ont någonstans. Inte ens i huvudet.

Idag var jag till min ordinarie husläkare. Det var första gången jag träffade honom. Han kändes ok. Lyssnade, kollade min rörlighet och sen kände han igenom mina tenderpoints. Eller vad det heter…? Enligt den undersökningen är det inte troligt att jag har fibromyalgi. Tjohoo! Skrattande 6 ömma punkter, och minimum ska ju vara 11. Men i nästa andetag sa han att -"Man kan ju ha bättre och sämre perioder också." Där sjönk mitt hopp. Jag upplever ju att jag mår ganska bra just nu, jämfört med hur det var i vintras. Nåväl, jag blev remitterad till en smärtläkare så får vi se vad det ger. Förutom ytterligare väntetid.

Senga
0
#19

Nu var det länge sedan jag skrev. Kan bero på att det inte har varit så stor vits att skriva här. Jag väntar fortfarande. Fast nu har jag fått en tid i alla fall. Och fått fylla i en hälsodeklaration som hette duga. Det dog mig dryga 3 veckor att fylla i den helt. Med tänkande, funderande och försöka komma ihåg, och konsentrera sig för att få med allt. Men det lyckades ju inte så klart. Har kommit på massor till som jag har missat att få med. Nåja, jag får ju en ny chans sen. Live, liksom.

Våren har varit outsägligt tuff migränmässigt. Tillslut blev det en väggkänning. Jag satt bara och grinade vid köksbordet och orkade helt enkelt inte mer. Akut till läkare som sjukskrev mig så jag fick tid för återhämtning och avgiftning. I samma veva petade jag och neurologen in en ny förebyggande medicin. Så nu går jag på betablockerare. Och hör och häpna. Det är den första och enda förebyggande medicin jag har provat som faktiskt fungerar. Jag är så lycklig som inte har migrän längre. Sedan jag började med den i Maj har jag haft migrän typ 1 eller 2 gånger. Det är helt fantastiskt!

På något sätt tänkte jag att alla andra problem skulle försvinna då. Och ömheten och obehaget i huden har faktiskt varit lugna ett tag. Men för några veckor sedan började det igen. Och jag har värre problem än någonsin att formulera mig i tal. Jag bladdrar bort mig, tappar tråden och tappar ord stup i ett. I skrift går det bättre. Det är en besvikelse att jag inte lyckas vara mer klartänkt trots att jag slipper migränen nu. Jag kan stå och prata med en person och efter en liten stund kommer jag av mig. Vet inte vad jag höll på att berätta, och jag känner mig så dum! Och jag vet inte hur mycket andra märker av det här. Jag får liksom ingen känsla för hur illa det är. Det kanske bara är i mitt huvud? Men ordamnesin är på riktigt. Det är jag i alla fall säker på. Och det är handikappande. Så kan inte smärtläkaren hjälpa mig får jag gå vidare och börja om med husläkaren igen. För något känns galet. Jag vågar inte sköta mitt jobb fullt ut. Där ingår att utbilda kollegor. Men jag vågar inte stå och hålla föredrag när jag ständigt tappar ord och tråd.