jag instämmer helt och fullt 

Skönt att höra! Eller inte så klart, jag vill ju inte att det ska vara så, men du förstår vad jag menar…

Det är bara så sjukt att det ska vara så!

Så sant tyvärr, syns det inte finns det inte =(
Men känns gör det…

jag känner mig inte klassad som en latmask, däremot så kan folk ofta inte förstå smärtan, men det är inget konstigt egentligen. jag kan inte förstå vilken smärta andra har, det är för mig omöjligt att förstå hur andra mår, då detta är en diagnos som man mår olika av.

det enda jag tycker är tråkigt är när fk ofta dömer alla med fibro över en kam.

läste din blogg (ett inlägg iaf), men jag känner inte som du. (som svar på rubriken)

Jag tyckar det är värst då andra som har fibromyalgi som kastar ur sig dumma kommentarer, det gör mig väldigt besviken. Det jag då menar är ett exempel från min syster, vi är tre syskon som har fibro. Jag fick för ett år sedan namn på min värk som plågat mig i många år, på det har jag valt att börja med bågskytte och för mig fungerar det bra. Jag har en svagare båge som jag klarar av och jag brinner för dett, en dag då vi syskon träffades berättade jag att jag beställt min första egna pilbåge. Då säger min äldsta syster "Om du kan skjuta båga har du INTE fibromyali!!!" Jag förklarade att det finns barn som skjuter och att det av den anledningen finns massor av olika styrkor… spelade ingen roll, hon vägrade att lyssna på mig. Sånt gör mig ledsen och besviken, jag vet hur min kropp smärtar och jag får allt pilla i mig tabletter för att både klara av mitt jobb och min favoritsport. Det som gör att jag vill fortsätta med den är ATT det är kul och ATT jag kan fokucera på det jag gör, jag fokucerar så pass att all värk faktiskt försvinner för stunden och ibland upp till en timma. Nu menar jag ju inte att den är helt borta, men de värsta topparna av värken är det.

Hur kan man säga så som min syster gjorde? Själv kan jag aldrig säga att någon med värk inte kan dittan eller dattan, alla har vi så olika upplevelser och olika mycket on och vi alla fungerar på så olika vis.

Att andra som inte har fibro inte förstår, det kan jag ta för det är inte lätt att sätta sig in i hur det är att ständigt leva med värk det måste upplevas för full förståelse. Tänker på hur jag själv tänkte innan jag hade så här ont och första gången lyssnade på en kvinna när hon beskrev sjukdomen, smärtan, lidandet hon upplevde och oförståelsen från folk. Jag kunde bara säga att jag försökte sätta mig in i hur hon kände och att jag förstod hennes besvikelse över folks oförstående, men att jag troligen inte förstod smärtan helt. Ack vad rätt jag hade insåg jag då mina smärtor satte in…

Sorry det blev långt, men jag ville få fram detta 

#5 Va härligt det låter att du har något som gör att du får glömma din smärta om än bara för en stund, jag har mina hästar som får mig att glömma men jag kan inte jobba med dem fullt ut utan anpassar aktiviteterna så jag orkar.
Tror att din syster är avundsjuk på din glädje, hon har kanske inte nåt hon som hon brinner för.

#5  håller med dig i ditt sista stycke, det är svårt att tänka sig andras smärta. helt normalt. sen har vi ju olika smärtor som fibrisar med, det måste man också tänka på.

#6 Skulle vara bra om det vore så enkelt att hon var avundsjuk, men jag tror inte det  Hon är väldigt envis och bestämd i allt och det hon fått till sig är det rätta, inget annat går hem. Så har det alltid varit och med allt tyvärr, jag har slutat diskutera med henne helt. Hon lever sitt liv och jag lever mitt, nu får vi se hur länge jag får ha det så, det vet vi inte .

Tyvärr kan en del saker göra att syskonkärleken eller familjeandan avtar delvis eller helt. Av allt jag varit med om har jag valt att stanna några kilometer bort, kommer jag närmare äts jag upp igen och det orkar jag inte. Kan säga som så att det handlar inte bara om fibro utan en hel skopa annat med, bla så sa mina systrar en dag att jag inte längre var deras syster, de uteslöt mig i över 2 år. Så plötsligt blev jag ihågkommen och då dög jag, jag har ställt upp då hennes man blev cancersjuk fanns där när helst de behövde mig och det ångrar jag inte för en sekund. Men efter allt detta  (då de uteslöt mig) så känner jag att jag inte är deras syster, snarare en bekant som de (mina systrar) helst inte vit ta in i sitt hem för jag smutsar ner. De har till och med förtalat mig via FB, och det var innan jag visste vad min värk hette.

Så är hon avundsjuk så vet jag inte på vad jag tror snarare att hon inte kan tycka om mer än en syster och det är vår yngsta, hon bor dessutom närmare och är på det sättet lättare att få med då hon behöver skjuts till affär och dyligt.

#7 Ja så är det ju, att vi har olika smärtor.

Hua vilken tråkig läsning det blev, men ibland känner jag att jag måste få ur mig det som kommer upp och nu blev det så 

Och eller men eller visst är det härligt att hitta något som gör att man kan glömma smärtan för en stund  Jag är glad att du med hittat ditt #6 och visst är det så att vi får anpassa aktiviteterna efter hur vi orkar. Det gör jag med, det finns dagar då jag kanske bara strängar upp bågen och sedan är social i samtal och sedan strängar nerd bågen igen eller endast skjuter lite ibland kan jag nöta och nöta länge.

Kram på er 

#5

Åh vad kul med bågskytte. Min son sköt i flera år. Själv provade jag på men även den svagaste båge  var för tung för mig så det gick itne. Men jag förstår vad du menar att man kan hitta en båge som passar.

Det bästa med bågskyttet var att min son sköt 3D och först var han så liten så jag gick med i patrullerna och hjälpte honom att bära bågen. Det var kanon för kropp och själ för mig att traska på, vänta in vår tur och att vara ute i naturen. Jag saknar verkligen det. Annars är man inte ute en hel dag med trevliga människor på det sättet.

Bågskytte är dessutom en sport där utövarna är lugna och helt utan stress. Det var så skönt. Precis en sån miljö som jag behöver.

Vilken tur att du hittat till en sport som du trivs med. Allt sånt förbättrar ju din livskvalitet.

Vill du ha  någon som bär din båge så säg bara till!

#9 Tråkigt att det inte fungerade för dig med bågskyttet  Ja det är verkligen jättekul och som du säger trevliga människor och lugn miljö. Vi har startat en Girl Power grupp för att fånga upp tjejer till klubben och för att behålla de vi har, i den ordnas träffar med föreläsningar och skojtävlingar eller som för ett par helger sedan en 3D träff där alla var med, erfarna skyttar och nybörjare och det var urkul  Bara att stöva i den terrängen är både en utmaning och väldigt skönt och fridfullt tycker jag. Just den lördagen åkte jag med trotts enorm värk i kela kroppen och knoppen, jag ångrar det inte en sekund. Underbar hjälp fick vi och råd hur vi kan gissa avstånd och så vidare, eftersom det var testa på så fick vi nybörjare skjuta fler än 1 pil som det annars är 

Hahaha ja du, hjälp att bära bågen hade inte varit dumt för jag lyckades fastna i buskar med både koger och båge 

Har din son slutat med bågskyttet?

Kram 

#10

Min son har slutat mest för att vi flyttade och skulle i och med det byta klubb. Den klubben ställde så stora krav på föräldramedverkan att jag inte orkade. Bågen har han kvar och han kan alltid börja igen.

Åter till tråden. Jag blev så glad över bågskyttet så jag glömde vad jag skulle kommentera egentligen.

Nej jag känner mig inte som en latmask. Mina nära vet hur sjuk jag är. Nya människor uppfattar mig som frisk och det är OK för mig. Jag måste inte redogöra för alla. Värre är om jag ska till en ny läkare eller handläggare på FK eller AF. Då de ser mig får de omgående för sig att jag ska jobba heltid och att det inte är några problem.

En gång har jag blivit sårad och det var en läkare som jag anmält som sa till min granne att "en del människor som är friska gör vad som helst för att slippa jobba#.

Vet inte om hon menade mig men jag tog faktiskt åt mig.

Bekanta tycker att jag inte ska tvätta håret och klä upp mig när jag ska iväg på "möten" men för mig är det så man ser ut när man träffar folk så det är svårt att gå ut ovårdad.

Jag måste väl få vara mig själv och ändå bli respekterad med min sjukdom.

#11 Oj, tråkigt att de ställer sådana krav  Synd att ni inte bor här för här ställer vi i klubben upp för ungdomarna. Vi har några som har svårt att ta sig till klubben och hem, men då finns det alltid någon som tar vägen om och hämtar och lämnar sedan ordnar vi alltid samkörningar då det är tävlingar 

Jag känner mig inte heller som en latmask, på mitt jobb vet de om min sjukdom och de flesta förstår när jag har ondare och inte klarar vissa saker. Ibland eller oftast tar jag ut mig fullkomligt på jobbet så jag är som en trasa när jag kommer hem, men där har jag inga krav på mig så jag kan slänga mig i soffan för att ta igen mig innan jag gör lite städning och ordnar med mat. Åter till jobbet är det en kollega som ansåg att jag skulle sjukskriva mig för att jag inte hade plockat undan alla leksaker för det "såg fördjävligt ut" (ursäkta svordomen) Det var citat från denne kollega, i själva verket var det ca 10-15 leksaker som låg spridda utefter en långvägg. Det spelade ingen roll hur jag förklarade min värk som satte in den dagen och att jag inte bara kan sjukskriva mig sådär, jag skulle förlora massa pengar på karensdagar genom att vara hemma en dag eller två och inte blir jag bättre av att vara hemma…

Men vilken läkare! Den har ju dessutom även överträtt tystnadsplikten då! Nu hade kanske inte läkaren nämnt namn, men det spelar ju ingen roll tycker jag… Det är ju hemskt att en läkare säger så utan att veta hur personen känner, ingen kan ju mäta smärta!

Varför skulle du inte tvätta håret och klä upp dig när du ska på möten? Jag skulle heller inte kunna gå utan att göra mig iordning, man vill ju göra sitt bästa och se vårdad ut även om man har ont och mår dåligt av det. Sedan tycker jag personligen att jag mår sämre om jag inte ordnar till mig, nu grejar jag inte med håret som förr, men tvättar och båser det gör jag. Bra och viktiga ord du fick med "få vara mig själv och ändå bli respekterad med min sjukdom." Vi vill ju alla bli respekterade och det måste ju även gälla eventuella sjukdomar vi bär med oss inte bara våra fel och brister.

hej vänta dig inte att andra som är friska ska förstå hur vi har det. Det händer aldrig. Nej det är bara vi som har detta som vet hur vi har det. Det syns inte utanpå oss hur trötta o hur mycket värk vi har. Själv har jag haft svårt att acceptera mina sjukdomar men nu har jag nästan kommit i hamn med detta känner jag. Jag har slutat lägga energi på att försöka få andra att förstå för det kommer ändå aldrig att ske. När jag slutade bry mig om vad andra tänkte lättade det o jag fick energi till annat. Bara du själv vet hur du mår, strunta i de andra. hälsn yrlan

Är det viktigt (fel ordval, men kommer inte på annat nu) för er att andra förstår er smärta och problematik? Isåfall varför? Jag struntar i vad andra tror och tycker, det viktiga är att arbetsgivare, läkare och fk förstår vad det handlar om. Jag kan förklara för andra om de frågar, men de behöver inte förstå. Visst hör man ibland att folk säger att det är latmasken, men jag bryr mig inte ett dugg.

Nej, på sätt och vis är det inte viktigt egentligen. Jag pratar aldrig om att jag är sjuk och jag vill absolut inte ha medlidande från andra.

Jag tycker väl överlag att de som jag oftast har omkring mig har förstått bra. Men just den dagen när jag skrev detta inlägget så fick jag höra från två håll att jag bara var en latmask.

Det ena var från en mycket närstående och det kändes tufft, det andra var från en "kompanjon" som sade till min man att "nu får du se till att få ut charlotte i arbete så hon inte går här och dräller mer" och då känns det hårt då jag verkligen kämpar för att få ihop det.

Men egentligen ska man inte lyssna men i det senare fallet är det viktigt att han förstår att jag inte KAN jobba mer än jag gör nu i dagsläget, i det första fallet gjorde det ont då det var en så närstående.

Kram på er

Bondmoran

www.bondmoran.nu

Jag vet hur det känns när närstående säger så. Man blir både paff och förbannad, har de inte hört något man sagt? Och just de människorna ska ju inte kläcka ur sig dumheter utan tänka lite mer på vad de säger. Visa hänsyn helt enkelt, förstår då din känsla.. Jag brukar få det slängt på mig några gånger imånaden att jag bara latar mig hela dagarna, de diskussionerna blir inte långvariga.

Jag kanske inte var så tydlig i mitt tyckande i #5, men jag anser inte att andra måste förstå eller att jag ska försöka förklara för att de ska förstå, min kollega jag skrev om fick förklarat hur min dag såg ut den dagen jag inte kunde städa upp det sista som låg kvar. Hon ansåg ju att jag då skulle sjukskriva mig vilket jag förklarade varför jag inte kan sedan gick jag till det rum vi skulle arbeta i för jag visste att jag gjort vad jag kunde.

Jag kräver inte att alla ska förstå, jag skrev även:

"Att andra som inte har fibro inte förstår, det kan jag ta för det är inte lätt att sätta sig in i hur det är att ständigt leva med värk det måste upplevas för full förståelse."

I första stycket skrev jag att jag blir besviken på andra som har fibro som gör som min syster dömer ut någon för att det kan något hon inte klarar av.

#17  jag undrade bara helt allmänt om det var viktigt för folk att andra förstår ens smärta, jag tänkte inte på någon här i tråden,utan som sagt, en allmän undran.

Oj, förlåt  jag brukar vara otydlig så jag tog åt mig lite där 

Jag anser inte att det är viktigt att andra förstår min smärta, men vill gärna att de accepterar att mina dagar kan variera och jag har alltid en öppen dialog så de vet när jag har väldigt ont eller då det plötsligt blir värre under dagen. Jag har berättat om min sjukdom och hur jag fungerar. Mina kolleger vet att jag den bra perioden biter ihop och gör allt och mer därtill, jag tar även i med saker andra inte vill ta i.

Den dåliga perioden jag har klarar jag inte allt det jag annars gör utan fokuserar då på att göra det som ingår i mitt uppdrag och ibland kan jag då få ändra lite på saker för att det ska passa mig den dagen i de smärtorna.

Jag har även sagt till mina kolleger då vi diskuterade min sjukdom och de så gärna ville säga "jag förstår" de sa att det inte är lätt och jag kunde då säga att jag förstår dem då jag själv varit i den situationen då jag träffade en kvinna för många år sedan med fibro. Jag ville med kunna säga att jag förstod, men det går inte att sätta sig in i ständig smärta. Men de flesta hos mig har en god tollerans till mig och att jag kan variera mycket från dag till dag 

En intressant fråga som kan vara hårfin och svår att hålla isär 

Tänker på mitt svar :

"Jag anser inte att det är viktigt att andra förstår min smärta, men vill gärna att de accepterar att mina dagar kan variera"

#18  ingen fara! 

Jag har hittat ett ganska bra sätt att leva på. Om jag får lunka på i min egen takt  och ha möjlighet att lägga mig och gå undan när det lbir för mycket så mår jag ganska bra. Grundsmärtan finns ju med hela tiden men det går bra och jag kan trivas med livet.

Jag har väldigt små marginaler dock.

Då blir det ju lite konstigt för folk som ser mig när jag mår "bra" för då är jag ju hyfsad. Att då förklara att "nu mår jag bra men om jag ska jobba så mår jag genast dåligt" låter ju väldigt illa.

Dessutom ser de mig ju endast då jag är ute, alltså när jag orkar gå ut. De ser mig ju aldrig när jag inte mår bra för då ligger jag ju hemma.

Det måste vara jättesvårt för dem att förstå att jag är sjuk och hur sjuk jag egentligen är.

Ibland glömmer jag själv hur dålig jag är och tänker att det går nog att göra mera  och sen däckar jag totalt samma kväll och dan därpå och minns genast varför det inte går att göra mera än vad jag gör.

det jag kan reta mig på också är att en del verkar tro att man ska ligga till sängs när man är sjukskriven, man ska helst inte gå på promenader, träna eller åka och handla. det finns ju även de som (är avundsjuka?) anmäler anonymt till fk för att utredning ska göras om de har rätt till sjukpenning/ersättning. det är hemskt när folk gör på det viset.

* 22  Verkligen!!!

Avundsjuka tror jag. Trots att de garanterat inte skulle vilja byta om de verkligen visste hur det låg till…