Fibromyalgi iFokus

Fibromyalgi

Etikettfibromyalgi
Läst 4667 ggr
Mariadottir
0

Fibro eller hypokondriker?

Åh, jag vet snart inte var jag ska ta vägen. Jag har ständigt ont i muskler och leder (det flyttar sig, men jag har konstant värk i ländryggen), jag är trött för det mesta, sover dåligt eftersom jag har ont. Kan inte gå promenader i mer än 20 minuter innan jag måste sätta mig ner för att det värker överallt och musklerna nästan krampar. Har jag gjort något en dag är jag för det mesta liggande nästa. Jag har dåligt minne och ibland bara försvinner ord och jag blir frustrad för att jag inte vet vad det var jag skulle säga. Sedan i höstas har jag tappat mycket av min styrka i händerna och vissa dagar får jag knappt upp ett mjölkpaket.  Jag svullnar lätt över leder.

Jag har varit på utrdening på medicinkliniken här i stan. Det har tagits extremt mycket prover men allt verkar vara bra, förutom ett positivt ANA-prov som läkaren dock bortsåg ifrån eftersom "50% av Sveriges befolkning har ett positivt ANA-prov men inga sympom." som hon sa. Hon skulle dock ta ett anti-DNA nu för att kontrollera att det inte är SLE jag har. Men eftersom inga andra prover visar något så var hon helt säker på att inget är fel på mig och suckade bara när jag ifrågasatte ANA-provet. Jag hade även ett myoglobinprov (muskelenzym) som låg under referensramarna 20-100 men det var hon inte heller orolig över eftersom man ska ligga över ramarna och inte under som jag gör, jag hade 16. Sist när jag pratade med henne så sa hon lite nochanlant att jag är väl en sådan kroppstyp som har ont överallt. Vi har otroligt mycket reumatism, fibromyalgi och psoriasisartrit i släkten, men det örat verkar hon inte alls lyssna på.
Jag har frågat om jag inte kan få byta läkare men det får jag minnsann inte eftersom jag har den bästa läkaren på kliniken som dom säger. Just nu väntar jag bara på att tiden ska gå så jag får göra MR av ländryggen och sedan har jag begärt att få komma till smärtmottagningen.

Oj, det blev visst mycket skrivet, men jag känner att jag bara måste få skriva av mig lite. Det är ju inte utan att jag börjar tro att jag är hypokondriker. Men min pojkvän ser ju skillnaden på mig och hur ledsen och arg jag blir när jag inte längre klarar vad jag en gång har gjort. Jag har varit jätte aktiv med träning och ridning men idag klarar jag ingenting. Gråter

Var inte rädd för mörkret, ty ljuset vilar där

Malinsson
0
#1

Jag känner igen tankarna om hypokondriker. Man börjar liksom undra om man inbillar sig allt. Men icke.

Så tråkigt att höra om dina upplevelser hos läkaren. Jag kan bara hoppas att du får hjälp. Det är synd att man måste orka vara sjuk.

Stor kram!

Mariadottir
0
#2

Ja, det är märkligt. Varför måste man kämpa för att få en läkare att lyssna? Borde inte jag vara den som känner min kropp bäst själv?

Usch, jag blir bara ledsen.

Kram till dig

Var inte rädd för mörkret, ty ljuset vilar där

Karolina-rullgardina
0
#3

Hej Mariadottir!

Jag blir så ledsen när jag läser det du skriver, och det gör inget att du skriver mycket, man behöver göra det ibland! det är därför gott att denna sidan finns eller hur?

När du skriver att du har frågat om du får byta läkare, så är det ditt beslut inte deras! Om du känner att du har en läkare som du inte förstår dig eller vill lyssna så skall du byta läkare!

Vilken stad bor du i? Jag bor i Göteborg och går på Gottfriesmottagningen, där de är specialister på Fibromyalgi, ooch där jag fick min diagnos. Där förstår de och lyssnar!

Jag har också ont i ländryggen, trött, sover aldrig bra, ständig värk! m.m.

Jag förstår att du är ledsen, det är inte konstigt!

Stor kram till dig!

Mariadottir
0
#4

Hej och tack för ditt svar Karolina-rullgardina!

Ja, jag bara kände att jag måste skriva, inte varit med här så länge och bara läst innan. Jag vet ju faktiskt inte om det är fibro jag har. Att något är fel känner jag klart och tydligt och att det inte sitter i huvudet känner jag också väl, men frågan är ju vad det är?

Ja det där med läkarbytet tror jag kan lösa sig om jag bara får lov att komma till smärtmottagningen. Men det förutsätter att jag inte har något diskbråck eller likande i ryggen.

När jag har varit hos kiropraktorer/sjukgymnaster/massörer osv så har jag i ånga år fått höra att jag måste ha en kronisk inflammation i ländryggen.

Jag bor i Nyköping och jag tror tyvärr inte att det finns någon klinik/mottagning här som är specialister. Men det skulle göra så otroligt mycket om jag fick träffa en läkare som tror på mig och verkligen lyssnar.

Stor kram till dig!

Var inte rädd för mörkret, ty ljuset vilar där

Karolina-rullgardina
0
#5

Hej igen!

Det du beskriver låter som fibromyalgi, men att det kan har startat med inflammation i ryggen! Har du gjort någon röntgen på ryggen? Har läkaren gjort någon fibro undersökning? Vet de hur de går till? Alla läkare vet inte det! Tyvärr!

Du kan läsa om fibro och triggerpunkter här:

http://web.comhem.se/~u70319627/diagnos.html

http://home.swipnet.se/~w-23243/Fibro.htm

Stå på dig och säg att du vill komma till smärtmottagningen, för att du inte står ut med dina smärtor, och för att dem du går till nu tydligen inte kan hjälpa dig!!

Vi får tro att du att du skall få den hjälp du behöver!

Det är en hemsk känsla att känna sig förstådd! Jag har själv varit i den situationen, så jag vet hur kränkande det känns!

Även vänner i ens omgivning kan komma med dräpande kommentarer! Men bara du själv vet hur du mår och hur smärtsamt det är, det kan ingen annan förklara, som inte vet hur det känns! Tyvärr finns det många förstå-sig-på-are som skall förklara, när de egentligen inte vet vad det handlar om!

Stor kram till dig oxå! Flört

Mariadottir
0
#6

Hej igen! Skrattande

Dom har gjort en vanlig röntgen av ryggen och  början av juli ska jag jag på magnetröntgen för att se så det inte är diskbråck eller liknande. Ingen fibro undersökning har gjorts och jag är mycket tveksam till att den läkaren jag har nu skulle kunna tänka sig att göra det, eller ens vet om hur det går till.

När jag fått svar på röntgen så kommer jag begära att få komma till smärtmottagningen så får vi se vad dom säger där!

Ja, att känna att läkaren misstror en är verkligen inte roligt och till slut börjar man ju tro att det sitter i huvudet, iaf jag, fast jag vet att det inte är så.

Tack för länkarna! Det var mycket bra läsning där!

På återsende kan vi nog säga denna gång och hoppas att du får en riktigt trevlig midsommar! Glad

Var inte rädd för mörkret, ty ljuset vilar där

hellah
0
#7

Hej Mariadottir!

När du beskriver hur du känner dej, så är det nästan precis som jag känner mig. Jag har diagnos ryggbesvär och fibromyalgi sedan länge.

Som andra har skrivit här: du har rätt att byta läkare, rätt till en diagnos som du är "nöjd" med, dvs de kan inte avfärda dej som hypokondriker. En diagnos är läkarens subjektiva uppfattning om dina besvär enligt min väninna läkarstudenten.

Jag har för mig att man kan skriva en egenremiss till Gottfrieskliniken. Kolla deras hemsida :-)

Titta också på fibromyalgi.se .

Men bra att du får göra så många undersökningar.

Lycka till!

Mariadottir
0
#8

Hej hellah!

Får jag fråga vad du har för ryggbesvär? Är det något speciellt eller mer generellt? Finns det något du kan göra för att underlätta smärtan?

Just nu tänkte jag att jag ska avvakta magnetröntgen och sedan begära en remiss till smärtkliniken.

Jag var inne och kikade på Gottfrieskliniken men det verkar vara svårt att få komma dit om man inte bor i Västragötaland eller Halland tyvärr.

Jag hoppas att jag någon gång får ett svar på vad det är som händer med min kropp!

Var inte rädd för mörkret, ty ljuset vilar där

hellah
0
#9

Jag får upphakningar i ryggen och bäckenet. FMT-sjukgymnastik, Qi gong, värme och TENS hjälper.

Yrlan
0
#10

hej ja tycker du ska göra som jag gjort. Skriva en egen remiss o berätta om hur du har det till gottfrieskliniken i mölndal. De är de enda som kan ställa en riktig diagnos på fibromyalgi o kroniskt trötthetssyndrom som jag har. Det låter som du har fibromyalgi. Jag vet alltför väl hur jobbigt det är att ha detta o känner igen det med att inte orka mer än 20 min promenad. Jag känner verkligen med dig. Det är tufft. Nu får jag komma till gottfries inom tre månader. Jag har tiggt min läkare om remiss dit i flera år men inte lyckats o de bryr sig inte alls om fibro o kroniskt trötthetssyndrom på vårdcentralen. Men nu har jag också bokat ett besök där o då tänker jag konfrontera läkaren o höra hur mycket hon egentligen kan eftersom jag nu har läst upp mig i ämnena. Jag har också gått med i  www.rme. nu de har mycket forskning kring detta o det är oerhört intressant. Visste du att kroniskt trötthetssyndrom o fibromyalgi kommer ifrån ett virus som heter retrovirus o en undergrupp till detta är gammaviruset o det är det som har gjort att en del har fått fibro o kroniskt trötthetssyndrom. Forskningen den nya säger att de nu prövar med samma medicin som för HIV faktiskt det är helt otroligt. Att ha kroniskt trötthetssyndrom är som att ha influensa springa halvmil o va bakfull skriver de i de norska skrifterna som är med i RME bladet på www.rme.nu kolla själv! jag är medlem nu kostar 85 kr för resten av året annars kostar det 200 kr. ha det så bra. Jag tänker på dig. hälsn yrlan

Mariadottir
0
#11

Hej hellah och Yrlan och tack för era svar! Det har varit stiljte på mina besök här under sommaren men nu är jag tillbaka.

Jag kanske faktiskt får ta att skriven en egen remiss och göra ett försök på Gottfrieskliniken. När jag var inne på www.rme.nu så är det ju ganska intressant läsning. Jag känner igen mig i en del även där så frågan är ju om mitt mående kan vara en kombination av fibro och kronisk trötthetssyndrom.  Det känns nästan så. Men för att faktiskt få reda på det så behöver jag säkert komma till Gottfrieskliniken.

Just nu väntar jag på att få en tid till ortopeden eftersom de upptäckte ett ytterst litet diskbråck i ländryggen. Men någon tid till smärtmottagningen fick jag minnsann inte…

Var inte rädd för mörkret, ty ljuset vilar där

Yrlan
0
#12

hej ja ta kontakt med gottfrieskliniken ja ska dit nu nästa måndag har fått tid det ska bli skönt att äntligen få hjälp. hälsn yrlan