Vad är sarkoidos?

Jag har sarkoidos med (reumatisk) värk i armar. Då mina husläkare inte kan något om sjukdomen får jag ingen som helst hjälp med min värk. De ska remittera mig men det händer inget. Antagligen för att de inte vet vem de skall remittera till. Jag skyfflas bara runt i vårdkaoset samt får ta lite prover men får ingen hjälp. När jag var gravid, hade läkarna aldrig hört talas om sarkoidos och hade aldrig hört någon ha de problem jag hade under grav vilka var förknippade med min sarkoidos.

Den form jag har är ärftlig då även min pappa (samt ev. farmor) också har sjukdomen.

Det skulle vara intressant att höra vilka symptom/problem du har av sjukdomen.

Hej Lattemamn.

Jag går på reumatologen och behandlas även med kortison, som jag håller på att trappa ned.

Jag kan få knölros på underbenen, blåröda utslag, stora som en krona, smärta, feber och allmänn sjukdomkänsla. Detta har jag nu inte haft på  ett halvår.

Jag har värk i leder, muskler och får feber. Sedan sjukdommen har eskalerat sedan 2009, då  jag fick svininfluensan så har jag även fått problem med mina lungor. När sjukdommen är aktiv har jag svårt att djupandas, ont i lungorna, blir mycket trött och orkar ej det som jag gjort tidigare. Jag har även problem med mina ben, småvärker, muskelfästen värker och svårigheter att sova.

Sjukdommen går mycket upp och ned. Men hoppas att våren gör att det blir bättre. Jag jobbar heltid och har under november och december varit sjukskiven så jag var hemma onsdagar, vilket hjälpte mycket, var ej så trött till helgen. 

Hoppas du får komma under behandling, du får själv ringa din läkare och höra var remissen skickats, och ring då och hör hur länge du skall vänta. För du skall behandlas av en reumatolog.

Kram från en vän.

Jag har fått diagnosen sarkoidos, och har den smygande formen. Tyvärr har jag fått veta att den akuta formen är övergående och har god prognos. "Lika plötsligt som sjukdommen kommer, försvinner den…" Den smygande är långvarig, eller kvar resten av livet.  

Jag är endå lättad över att jag fått min diagnos, eftersom jag också har hudförändringarna, som jag i min ensamhet trott var något tumöraktigt. Jag har också gått på allergimedicin för "trånga luftrör", varit sjukskriven för "utmattningssympom" för min trötthet och tagit aniinflammatorisk medicin för min "reumatism". Nu kanske det finns en orsak till att jag mått som jag mått…

Och Lattemamma41, kräv av din läkare att du ska ha en remiss till lungkliniken!! Börja där, och jag tror inte du blir besviken. :)

Kram på er alla Sarkisar!!

Hej!

Jag är ny här och vet ännu inte om jag passar in:-) Under en uppföljande undersökning efter tarmcancer som jag opererades för 2009 så hittades en del förstorade lymfor mellan min alungor. Det visade sig att det inte var cancerns som kommit tillbaka men nu tror de att det kan vara Sarkiodos.

Jag har en fruktansvärd värk i kroppen och kan i stort sett inte vara uppe mer än korta stunder åt gången men märker ingen riktig påverkan på lungorna. Men jag har fått en remiss till lungmedicin och skall dit nästa onsdag.

Det känns inte som den roligaste diagnosen man kan få (jag har haft en kronisk tarminflamation i många år) och känner mig aningen trött på att vara sjuk……… Men man lär sig väl leva med detta också:-) Kortison hjälper ju mot det mesta (uppgiven suck:-)

Hej och tack för era meddelande!

Jag har nu en tid haft besvärligt med muskelfästeinflammation och det har varit besvärligt att sova på nätterna. höfter, knä, armbåge och axlar. Min läkare sa bara att jag skulle träna, det är det enda som hjälper. Inte så lätt när det gör ont och jag jobbar heltid, är ju trött när jag kommer hem. Men  i torsdags fick jag knölros på benen och feber, så då har jag fått börja med en dos kortison (6 dagar) och faktiskt sovit två nätter riktigt bra.

Men jag läser ju att"Viola" oni andra som skrivit på min sida har det jobbigt. Det känns lite lättare när jag hör att jag inte är ensam och jag har ju inte det värsta, jag kan ju jobba än.

Kram på er alla och ha en skön försommar.

"Middas"

Jag fick just nu bekräftat att jag har Sarkoidos via ett telefonsamtal från infektionsläkaren. Så nu blir det kortison att tag framöver.
Jag trodde jag aldrig mer skulle behöva se åt en kortisontablett (har haft Ulcerös Colit i många år och ätit mer kortison än vad nån skulle behöva göra under en hel livstid). Men jag vet att det hjälper även om jag hatar biverkningarna.

Lite omtumlande är det men jag antar att man lär sig leva med det. Jag hoppas att det inte blir ett kroniskt tillstånd då inga av mina inre organ har någon påverkan än så länge. Det sitter bara i muskelfästena och bindväven.

Jag hoppas att värken ger sig snabb så jag kan få komma ur sängen mer än en halvtimme åt gången. Jag längtar efter att börja jobba igen!