Fibromyalgi iFokus

Fibromyalgi

Etikettfibromyalgi
Läst 4794 ggr
mulligalinda
0

fler "unga" med fibromyalgi

Jag är en kvinna på snart 30år som har fibro och det är mycket besvärande och vart sjuk sedan 96 och vart borta från arbetsmarknaden sedan 2007 och nu ansöker jag sjukersättning på heltid men det jag tidigast kan får är den förlängda i 18månader. Nu ska jag på ett avstämningsmöte och sen dagen efter ska jag till vc för att träffa ett så kallat rehabiliterings team och jag undrar om det är någon annan av er unga där ute som är ungefär i samma situation med mig som kan dela med sig hur det gick för er och vad dessa möten ska gå ut på. Jag klarar inte av min vardag mer än att ta hand om mig själv och få till någon promenad om dagen och kanske få till mat. Jag har konstant ont och det värker och drar i musklerna. Snälla dela med er av eran historia.

Hur ni lever? jobbar? familj? ja allt

Rita-S
0
#1

Jag fyllde 35 i tirsdags, fick min diagnos för knappa 9 år sen. Har nog haft tecken på fibro redan sedan högstadiet, men det slog ut i slutet på 90talet.

Jag lever från dag till dag. Några sporadiska saker som fasta högtider släpper man inte undan att långtidsplanera litegrann men jag har lärt mig ta höjd för att min kropp kan ändra mina beslut. Jag är gift, inga barn, har 3 katter, en hund, en häst. Min make är min framste stöd, min familj förstår mig då min mamma även dras med detta.

Jag arbetar fulltid innom callcenterbranchen och klarar iaf än av det. Min arbetsgivare har forsökt tilrättalägga allt mitt arbete till det maximala med höj/sänkbart bord, möjlighet till raster, bra stol, trackball-mus, gelkudder att luta handled på och annat.

Många vänner lämnade mig och många vänner lämnade jag på resans gång, jag sitter numera med ett fåtall riktig goda vänner kvar.

Men det är klart det märks ändå att jag har mitt att kämpa med.

//Rita, sajtvärd på Husmorstips,  fibromyalgi och julen, medarbetare på Lantdjur
Följ min julblogg,  bloggen och min hemsida

Pysselkiisen
0
#2

Jag är 28 år och läser heltid på högskolan till sjuksköterska. Min vardag ser väldigt olika ut från dag till dag vilket jag tror stämmer för många av er andra också.

Vissa dagar klarar jag av att ta mig till skolan och sköta den medan andra så får sambon hjälpa mig med påklädning och dusch.

Jag bloggar om min sjukdom och det har hjälpt mig att hantera den värsta frustrationen. Nu ska jag få prova att gå en kurs i smärthantering som jag hoppas mycket på ska ge resultat.

Jag försöker hela tiden hitta saker som underlättar för mig och får mig att må bättre. Jag virkar mycket och det har blivit min avslappning, den enda gången på dagen när jag inte funderar på hur jag mår eller hur jag ska klara morgondagen.

 

"Om du alltid gör vad du alltid gjort
så kommer du alltid att ha det som du alltid haft det"

Jag bloggar om pyssel och virkning: Livet som Pysselkiise

Min blogg om livet med fibromyalgi: Me, myself and fibro

Min Fotoblogg: My Nikon and I

- medarbetare på Amigurumi iFokus -

flocken
0
#3

är 27 år. har både fibro & bechterews. + IBS & RLL.

Jag har sambo, barn & djur. Jobbar 50% på ett metall/sand gjuteri. Enl F-kassan är jag frisk & kan jobba 100%.Så får inte ett öre där ifrån. MIn hund är min assistent & går som service hund.Han kommer alldrig bli godkänd pga en dålig höft.

Vet aldrig hur dagarna blir. Försöker vara ute i naturen. Bara andas mellan smärtan. Efteer jobbet blir det att sova i ca 2 timmar. Så kanske jag orkar med kvällen.

Vet inte hur många gånger jag sitter & gråter för värken tar all min krafft. "men du ser inte sjuk ut". den klassiska kommentaren på jobbet. Men utomstående ser inte hur jag sitter & gråter, skakar…Livet är tufft.Men leva, ja det måste man

…………………………………..
Sajtvärd sällskapskaniner och häst och ridsport(Rexkanin inaktiv)Medarbetare fibromyalgi och diabetes

Driver Djurflockens hunddagis och Djurflockens kaninomplacering

FunnyFlyer
0
#4

Hej!

Jag är en tjej på 23 år och jag lider av svår fibromyalgi, som för mej är mycket svår att handskas med :( jag känner att utomstående inte har någon hänsyn till oss sjuka för det syns ju inte.

Jag fick denna sjukdom när jag gick i högstadiet vid ca 13 års ålder.
jag blev aldrig tagen på allvar och led tills jag var 21 då jag fick diagnosen av min husdoktor till råga på allt.

Min labbe tik är min assistent och är just nu under utbildning till assistanshund och utan henne hade jag inte orkat med vardagen.

MVH Ninja & Signe

flocken
0
#5

#4

Det är inte lätt att leva med Fibro. Det är en konst. Just det att det inte syns.Men du fick din iagnos i tidig ålder. Det tycker jag är positivt. Mkt sjukgymnastik & bassäng är bra.

Vad roligt att du utbildar din Labbe. Min hund Axel skulle ha utbildats till Service hund via SoS. Hade pratat med dom med efter höft röntgen visades det att Axel hade grad D på ena höften. Så nu utbildar jag honom själv för mina ändamål.

Lycka till

…………………………………..
Sajtvärd sällskapskaniner och häst och ridsport(Rexkanin inaktiv)Medarbetare fibromyalgi och diabetes

Driver Djurflockens hunddagis och Djurflockens kaninomplacering

kkarinn
0
#6

hejhej!"

Jag är en tjej på 21 år med fibro!

försöker vara posetiv och göra det bästa av situationen men ibland går det itne.

Mvh

hoppetossan
0
#7

Hej, är en tjej på 25 år och jag fick min diagnos 2008. har dock haft ont sedan 16 års ålder. Läser heltid på högskolan och det går bra ibland och mindra bra andra gånger. Har dock fått hjälp med talböcker och förlängd examinationstid för att underläta och hjälpa när värken är som värst.Men det är kämpigt att både orka och hinna med. man får ta det som det är helt enkelt och göra det bästa man kan.

Tränar varmvattengympa och virbationsträning för att lindra smärtan, även promenader när jag orkar det.

Visst är det jobbigt att smärtan inte syns och folk inte förstår hur det är. Jag har en vän som inte förstår alls och det tar mycket energi från mig..som tur är har jag andra vänner som förstår och en sambo som är underbar.

#2 har du börjat på din smärthanteringskurs än? hur går det?

#4&5, vad roligt att ni har era hundar som assistenter :) Måste kännas skönt att ha dem till hjälp i vardagen! mina katter ställer mer krav på att jag ska vara assisten till dem och inte de till migFlört. men de ger mycket kärlek och jag mår bra när jag är med dem!

Esteri
0
#8

Jag är 28, gift, 4 katter, bor i radhus och pluggar 50% på distans.

Jag fick min diagnos idag, men har under hösten förstått att så varit fallet. Jag minns inte när smärtan började, men jag minns växtvärken ända upp i gymnasiet, så om det varit fibro det med så har jag haft det sedan barnsben. Har ju alltid haft ett stort behov av att sova.

Sedan 2006 så har värken börjat vandra iväg och i år har det varit outhärdligt så nu äntligen fick jag tag i en läkare som förstod. Innan har det hetat depression och sviter av depression.

Men nu får vi se hur det går. Behöver lära mig att ta en dag i taget. Lära mig att säga nej även till vissa roliga saker då det kan ställa till det för mig efteråt.

Jag ska bli kallad på någon smärtrehab… undrar vad det innebär? Hoppas att få träffa andra med samma sjukdom. Och lära mig bra avslappningsövningar.

Malin Holmberg

informatör Sveriges Fibromyalgiförbund

www.fibromyalgi.se

Shennara
0
#9

Hej!!

Jag är idag 53 år men det hela började när jag var 19 år och nybliven första gångs mamma, med att mina ben började göra ont och verkade väga runt 300 kg per styck. Som barn hade jag ofta "växtvärk".

Har alltid haft problem med ryggen pga överrörlighet.

Nästa smäll kom 1997 då man efter mycket om och men röntgar mina händer och upptäcker att jag nästan inte har något brosk kvar i nedersta leden på båda tummarna.

Först 2004 var det en läkare som började fundera på om jag kanske hade fibro, för han tyckte att det var så många olika smärtsymtom som dök upp hela tiden.

Sen tog det mellan 6mån-1år tills diagnosen var klar.

Som du ser så har det varit en lång och krokig väg innan jag fick hjälp, tyvärr är det så för de flesta.

Jag hade turen att träffa en smärtläkare som visste vad det innebar, hon hjälpte mig att få 50% sjukersättning från 1/7 2008.

Som tur var så fick jag min sjukersättning precis innan ändringarna har kollega som slåss med F-kassan.

Själv tar jag smärtstillande på en i princip daglig basis har tyvärr inte lyckats hitta något annat som hjälper, ska pröva med vattengympa i varm bassäng igen för det var skönt att kunna röra på sig fritt utan tyngd. Ett av det svåraste tycker jag har varit att omgivningen inte förstår bara för det syns inte på en att man är sjuk men det känns ordentligt. Det finns många som rekomenderar KBT men jag har inte provat det.

Hoppas du lyckas hitta det som hjälper dig, du skulle kunna gå in på www.fibromyalgi.se det är fibro förbundets sida där finns en del tips och rekomendationer vad det gäller läkare osv.

Mvh

ShennaraGlad

cajzzza
0
#10

Jag är snart 29 år, bor med min katt….

Har haft ont konstant sedan 2006.
Men innan dess hade jag en propp 2000/2001 occh ryggproblem 2004/2005. Så mina besvär började egentligen där…

Men de sista problemen började 2006 och jag har träffat alla olika läkare. Hade då en jätte bra husläkare, som trodde på mig. Hon hjälpt mig mycket, med allt förutom att sätta en diagnos. Mina besvär har varierat och likaså diagnoserna. De har benämt mina besvär som borrelia-artrit, reaktiv artrit, inom reumatism spekrat, pso-artit osv… Har träffat reumatologer och testat de medicinerna…

Nu senast var jag på Smärtkliniken här i Örebro. Men eftersom jag var "ordentligt" utredd så gjordes ingen utredning och därmed ingen diagnos. I mina journaler benämdes det som "ospecificerad smärta och värk".

Efter sommare fick jag en ny läkare på VC, och efter några besök hos honom har han börjat fundera på Fibro, eller han benämner det som att jag har "fibromyalgi symtom".
Mycket av det innom fibro stämmer väl in på mig…

Förr studerade jag, vilket funderade bra. Tyckte det var skönt att kunna fördela sin tid, och ta "lediga" dagar då det behövdes.
Har de senaste 2 åren hankat mig fram på olika vikariat och tim.anställningar… Jag har kunnat jobba ganska mycket, men min fritid och mathållning blev lidande. Då bestod mina dagar av att jobba, hem och sova/vilade hela em/kvällen, tills det var dags att gå å lägga sig och sedan börjades det om… Helgerna försökte jag komma ikapp med städning, träffa vänner osv. Men även det blev lidande då man var helt slut att arbetsveckan.

Efter smärtkursen har jag insett att min arbetsförmåga inte är så bra som jag "låtsas om" och att man behöver inhämta energi på annat håll för att klara av livet… Så jag har fått prioritera om helt och hållet…
Jag ser mig själv lite som en arbetsnarkoman, jag mår verkligen dåligt av att inte ha ett jobb, däremot mår jag dåligt i kroppen av att jobba. Så jag vet inte riktigt hur man ska få ihop det.

Nu är jag arbetlös, och jobbar som tim.vikarie. Och väntar på att jag ska få göra en arbetsförmåge bedömning… så att jag får på papper hur mkt jag klarar av att arbeta…

För att klara av livet, intas en hel del medicciner. Utan dem skulle jag inte fixa nått. Min önskan vore att jag blev av med medicinerna, men ändå klara av det vardagliga…

Under smärtkursen började jag träna, vilket jag fortsatt med efter det. Det är jobbigt att ta sig iväg till gymmer på VC. Men när jag väl är där går det ok… jag rör iaf på mig, vilket är huvudsaken.
Tyvärr går det åt mkt energi at tträna, så dagen blir lidande… Men jag märker att träningen på sikt hjälper!

Detta var lite om mig och om min väg dit där jag är idag..
Jag hoppas det är ok att jag "hänger" här med er på Fibro iFokus, även om jag ännu inte har en riktig fibro-diagnos!?

Måste även passa på att fråga:
Finns det några här som är arbetslösa och har en sjukskrivning? (min läkare säger att han nämligen inte vill sjukskriva en som är arbetslös, men att vi får diskutera det när jag får ett jobb…)

Sen undrar jag även var ni alla är ifrån? *Bara lite nyfiken var i sverige alla bor*

MsJess
0
#11

#10 jag bor i Mölndal söder om Göteborg. Jag är sjukskriven från att vara arbetslös. Har varit det såpass länge att jag blev utförsäkrad i oktober men nu sjukskriven igen direkt efter 90 dagar på "arbetslivsintroduktion" på AF. Opererades i axeln direkt efter AF-perioden så nu är jag sjukskriven för det, får se vad som händer när det är Fibro som kommer stå som huvudanledning..

Jag är 32 år, har sambo och två barn 2 och 3 år gamla. Fick min diagnos för ca 1 år sedan men har varit sjukskriven pga smärta sedan juni 2006.

Med hopp om att solen snart kommer och värmer oss,

Jess

Cassidy82
0
#12

Jag är 28år och fick diagnosen Fibro 2009. Jag har gått på smärtskola, rehab-team o arbetsträning sedan jag blev sjukskriven i januari 2008. Just nu har jag en praktik som informatör på ett företag, men klarade inte av det på heltid. Väntar nu på beslut om sjukskrivning igen…

Jag har inte klarat heltid på något jobb alls sedan sjukskrivningens början, men det hjälper inte. Fibro är ju inget man får vara sjuk med… Skrikandes

Ladydragon
0
#13

en till här fyller snart 30 har haft Fibro diagnos i cirka 5 år men har troligtvis haft Fibro sen tonåren

har aldrig arbetat eller gått klart Gymnasiet

fött barn gått på socialbidrag arbetstränat utretts lite till och fick då diagnos ADHD och svåra närminnesproblem 
sen för 3 år sen fick jag aktivetsersättning

har ansökt om tidsbegränsad sjukersättning nu  och ska gå en kurs

enligt mig själv och min läkare är jag för sjuk för att någonsin kunna arbeta men det förstår inte försäkringskassan enligt henne så verkar jag mest va "lat" Skrikandes

jag bor på Västkusten