Jag vet inte om nåt blir sämre, bara hört att det är bra att hitta en medicin som hjälper tidigt för att få lindring.

Fibromyalgi är en djävulsk sjukdom med olika skepnad ständigt. Och vissa dagar kan vara skapliga medan andra dagar lamslår en helt.

Jag har provat en massa läkemedel, men tyvärr funkar det inte. De som hjälpt få bort toppvärk, har gett svåra biverkningar och min mage pallar inte piller…

Det som jag kan uppleva som Viktigt att i tid påbörja någon typ av behandling/hantering/förståelse/anpassning etc, är att försöka få någon typ av förebyggande behandling, såatt värken hanteras innan det drar iväg och blir värre.

Jag upplever det som att medan värk har varit hanterbar, så har det gått att behärska, hitta olika sätt att tackla och ännu fler sätt att gömma sig lite.

Om man inte gör något åt värken och att den ökar (vilket man märker om så händer), så  minskar möjligheterna och sätten att hantera/ behärska, samtidigt som kroppen börjar reagera starkare.

När/om kroppen väl reagerar, så tror jag att systemet klickar helt och om det blir som i mitt eget fall, så blir smärtsystemet/känsligheten "hyperkänsligt" och istället för att värken kommer och går, så blir den permanent PÅ. Sedan är det påkopplat dygnet runt i olika nivåer, beroende på en mängd faktorer runt om som påverkar. Allt från väder, stress, värme/kyla, aktivitet, händelser … ja, i princip allt som gör att det går att leva ett liv blir på ett eller annat sätt påverkat.

När man sedan utsätts för saker som inte fungerar och som man med egen vilja kort och gott  försöker avstå (det kan vara besök, jobb, sysselsättning, väder, etc.) till förmån att slippa att värken/systemet börjar reagera, så är processen igång och kräver en avsevärt större insats för att lugna ner igen. Därför lättare att avstå en del saker från början.

Att få en diagnos och själv begripa sin situation, tror jag kan göra att värken/besvären kan hållas på en lägre nivå som går att hantera, utan att bli tvingad av ett överkänsligt system i kroppen som sätter upp dessa gränser, vare sig man vill eller ej.

Envishet och inbillningen att det går att köra över dessa signaler kommer på ett eller annat vis straffa sig i längden. Inte allt för sällan negativt.

Troligtvis gäller det att dra ner på jobb - gå ner till deltid eller peroiodvis avstå helt om det behövs. Gör man det inte, så kan utvecklingen bli att man får avstå helt och hållet istället. Samma med att anpassa aktiviteter som är återkommande och ibland kanske besvärliga. Ta dem när det går och anpassa rutiner så att det fungerar.

Troligtvis är det många som reagerar olika och det går inte att säga hur någon skall göra, utan bara bekräfta att det finns flera olika sorters besvär. En del riktigt besvärliga, andra delvis hanterbara.

Det jag tror kan bli sämre, är att systemet i kroppen kan bli permanent och mycket överkänsligt om man nonchalerar de signaler som kroppen ger.

Lite OT men jag har myalgi, inte fibro. Kan det vara så att många har det istället?

"Bara myalgi"?

Vad innebär det? Om det är "bara (håller sig till muskler endast) myalgi", så uppfattar jag det som att det inte alls är som fibromyalgi, utan mer begränsat till endast muskler? Är det så du menar eller missuppfattar jag?

WIKI:

Myalgi kommer från grekiskans µ?? (myos) 'muskel' och ????? (algos) 'smärta' och betyder muskelvärk.

#3   Jag vill oxo veta vad du menar med "myalgi" ? Har du det i hela kroppen eller bara delar?

Fundrar påom jag inte är feldiagnostiserad då jag mest har besvär med benen, ibland armarna. Mest besvär med just musklerna…Lederna är oxo utsatta… ??

Mer info önskas

Myalgi är muskelvärk. Jag har många trigger punkter (heter det så?), men inte tillräckligt många för att vara fibro. Så det var ju en förklaring till varför jag är öm både här och där i hela kroppen, folk tycker att det är konstigt att det gör ont bara de petar på mig..

Har ömma punkter i nacken, axlar, armar, ben, knän, rygg, ländrygg och även rumpan! *ler*

Myalgi kan precis som fibro va på olika ställen. Både hela kroppen och delar av den.

Finns nog många med just myalgi och inte fibromyalgi. Sen vart gränsen går?

Den är säkert hårfin om den ens finns.

#7  Då jag har myalgi och inte fibro berodde på att jag inte hade ömhet på riktigt alla punkter som räknas som fibro. Och när jag jämför vad alla berättar och skriver om fibro så finns det en skillnad. Jag har inte riktigt så ont i kroppen som alla beskriver. Har även vänner som har fibro, och så dåligt som de mår gör jag inte heller.

Så gränsen finns.

# 8 Jag har fibro och tycker det varierar mycket hur ont och hur öm jag är.

Att jag skrev att gränsen är hårfin kan nog va olika från person till person.  Sen hur ont jag har jämfört med mina vänner tycker inte jag går att bedöma.

Alla har sin smärtgräns och den varierar mycket. Det jag tolkar som t.ex en 8 på VAS-skalan kanske nån annan tolkar som en 10 eller en 5.

#9  Precis. Man kan inte jämföra smärta. Vad gäller mig personligen så är gränsen absolut inte hårfin. Sen kan man inte generalisera och säga att den är det.

Ok. Det blev i alla fall begripligt. I princip en vårdgivares eller diagnossättares "tolkning"/avgörande i kombination med den värkdrabbades förmåga att begripligt översätta sina värkbesvär till den som skall ge vård/sätta diagnos.

Blev krångligt uttryckt, men det är lite krångligt.

Jag tror att det finns en mängd olika diagnoser på i stort sett samma problem och att den stora mängden diagnoser (även ickediagnoser) har en orsak i att det är tämligen omöjligt att förklara värk/smärta eller andra ej direkt mätbara saker för någon som själv inte är drabbad. Även om det är någon som är drabbad kan det vra svårt att för sig själv begripligt förklara på ett sätt, så at man själv skulle förstå.

Ibland hade det varit bra om det gick att sätta en sladd i nacken till doktorn från patienten, så att doktorn kunde känna samma i den stund som de skall bedöma vad de tror att patienten försöker beskriva. Ungefär som det fungerar mellan tex datorer/maskiner etc. för att exakt vidarebefordra rörelse/händelse/program eller liknande.

# 10 Men det var ju inte så jag menade. Det jag menade med att gränsen är hårfin är att det säkert kan va svårt att även för läkare säga vad som är vad. Nånstans går gränsen och vad som hamnar inom fibromyalgi eller myalgi där kan det nog va hårfina gränser ibland.

Men sen är allt inte svart eller vitt utan det finns brett spektra däremellan.

Så om du tog illa upp för att jag skrev att gränsen  är hårfin så ber jag om ursäkt.

Vet ärligt talat inte vad som är bäst att ha fibromyalgi eller myalgi. Jag tror att det är lika illa båda delarna.

#12   Det finns ju vad jag förstår ett antal trigger punkter (11 av 18?) som ska uppfyllas för att kunna få fibrodiagnosen. Jag uppfyllde inte riktigt alla, men många.. därav myalgin.

Jag har absolut inte tagit illa upp! Finns ingen anledning, så det behöver du inte vara orolig för.

Vad som är "bäst" att ha? Det är nog myalgi, för de som jag känner och har fibro verkar ha det för jäkligt. Jag har besvär av myalgin, men det är absolut inte för jäkligt..

# 13 Ja det stämmer med antalet men är dom punkterna alltid ömma när läkarna undersöker?

Då det i alla fall för mig känns väldigt olika i kroppen beroende på väder, om jag gjort nåt särskilt dan/dagarna innan så är jag inte så säker på att samma status är hela tiden.

Det känns som ibland är alla punkter på men ibland bara en del.

Där kan i alla fall jag misstänka att det måste va svårt att ställa diagnos. Innan jag fick min så var det först misstanke om att det kunde va fibro. Vid senare undersökningar (av samma läkare) så var diagnosen klar.

Diagnosen har konstaterats av andra läkare med.

Det som också är trist är att fibron hänger med på allt. Som när jag var på besök hos ortoped innan beslut togs om att steloperera min rygg, då fick jag höra att pga att jag har fibro så var den ortopeden knappast villig att operera mig. Då mina smärtor kunde bli mycket värre.

Hur dom skulle kunna bli det? För ibland är dom maxade.

I alla fall så blev det en steloperation och den verkar ha blivit lyckad. Så här långt. Det är ca 3 månader sen så resultatet av den ser man först efter ca 6 månader.

Det viktiga är att man hittar ett sätt som passar just mig för att stå ut med och  bearbeta smärtorna. Oavsett om det är myalgi eller fibromyalgi.

Jag känner av samma punkter varje gång jag trycker på dem, eller när någon annan trycker, annars har jag inga större besvär. Förutom när jag anstränger mig på något vis.. men inte i viloläge.

Blev väldigt förvånad över vissa punkter att det gjorde så ont..