Fibromyalgi iFokus

Fibromyalgi

Etikettfibromyalgi
Läst 5595 ggr
louksor
2009-09-29 14:28
0

Behöver råd...

Hej!

Vart ett tag sedan jag skrev här..

Fick ju diagnosen fibromyalgi av min läkare på vårdcentralen och även av ortopeden 2007.

Min läkare har inte viljat skicka remisser nånstans då de redan hade en diagnos på mig.

Men efter ett par års tjat så fick jag remiss till reumatologen och efter en timmes undersökning så sa han att det inte var fibromyalgi jag har och inte något reumatiskt fel heller.

Han skickade även iväg mig till magnetröntgen men hittade inget reumatiskt fel då heller.
Fick aldrig veta om han hittade något annat fel…

Jag hittade Ryggkirurgiska kliniken i Strängnäs via google och fyllde i deras formulär på hemsidan och skickade.

några dagar efter fick jag brev om att de mottagit min ansökan och någon chef skulle göra en bedömning.

För 1 vecka sedan fick jag ett brev om att de tar emot mig och fick en tid, redan nu på fredag!

Gick väldigt snabbt, enligt deras hemsida var det 6veckors väntetid på besök, tog ca 2 veckor från de bedömning tills ja fick tid.

Besöket kostar 2900kr om man kommer dit privat.

via remiss kostar det 300kr.
Pratade med patient och medborgarservice och det är ortopeden som skickar remiss till ryggkirurgiska, så fick ett nummer till remiss avdelningen hos ortopeden.

ringde dit och som sagt så var jag tvungen att ha en remiss till ortoped först, om landstinget ska betala.
Om jag skulle få en remiss till ortoped så måste de bedöma att det är något ortopediskt fel på mig innan de skickar mig vidare.

Även om jag åker till strängnäs och betalar de där 2900kr som besöket kostar så finns det ingen garanti att landstinget betalar om det blir aktuellt med operation osv, det får chefsortopeden ta ställning till då sa de på remissavdelningen.

Vet inte hur jag ska göra…. Ska jag avboka min tid på fredag och försöka få remiss ?
Eller ska jag åka dit och betala besöket och hoppas det ordnar sig med remiss/betalning senare om de skulle hitta något fel ?

Tror det blir svårt att komma dit med remiss via ortoped.

2006 fick jag remiss till ortoped, han tog inte emot mig utan skickade mig till en sjukgymnast han jobbade med, för bedömning.

2006 fick jag en bröst & ländrygg röntgen, som visade på en sliten disk i ländryggen. Men detta var inget som orsakade min värk sa ortoped & läkaren.

Sa att jag ville ha en magnetröntgen, men det kostade för mycket och var inget jag behövde tyckte läkaren o ortpeden.

2007 sa min läkare på vårdcentralen at det nog var fibromyalgi jag hade.
Hon skickade en remiss till ortoped som efter 4min undersökning höll med läkaren om att det var fibro och fanns inget att göra.

Efter ett par års tjat fick jag äntligen remiss till reumatologen som gjorde en riktig undersökning som tog över en timme och kom fram till att det inte var fibromyalgi som de andra sagt, men hittade inget annat reumatiskt fel heller.

fick magnetröntgen i augusti.

Ryggkirurgiska skriver på sin hemsida: "Vi har endast möjlighet att ta emot patienter med kirurgiskt behandlingsbara ryggsjukdomar."

Blev lite förvånad att ryggkirurgiska tog emot mig och så snabbt oxå.

Var inställd på att de inte skulle ta emot mig.
Så med tanke på att de bara tar emot patienter som de tror de kan behandla så bör de har sett någonting på magnetröntgen bilderna.

Jag har snart gått på A-kassa i ett år, då FK inte längre ville ha mig sjukskriven, då de anser att jag kan jobba, trots att jag arbetsprövat 2gånger på 25% med dåligt resultat.

Men min handläggare på arbetsförmedlingen har inte viljat skicka ut mig på jobb/praktik, då hon anser att sjukvården inte gjort allt de kunnat för att hjälpa mig och vill inte skicka ut mig i arbete ifall det är något fel i ryggen som kan förvärras…

Men i januari tar mina stämpeldagar slut så då måste jag på praktik eller nåt för att få ersättning, så Strängnäs känns som sista alternativet för att kanske få hjälp

Min a-kassa är bara på ca 6000kr/mån som sjukpenningen var då jag inte jobbade heltid innan jag blev sjuk, så besöket kostar nästan en halv månadslön för mig.

Men känns som det är värt det om de hittar nåt, i november har jag haft värk i 4år, vore skönt att slippa den eller iaf få mindre värk och kanske klara ett jobb.

(blev lite långt inlägg, hoppas ni orkar läsa Flört )

Rita-S
2009-09-29 14:50
0
#1

Vet du, denna chansen hadde jag hoppat på själv. Jag hadde betalat hela kalaset själv och sen forsökt gräla till mig en prosent ersätning på nåt vis.
För min del är det värd summan för att få en bra diagnos och sen veta hur man skal förhålla sig, om man kan behandla, hur och sådär.
Men jag är medveten om att det inte bara är att spotta upp en sådan summa. Inte alla har en lika bra ekonomi som jag som har jobb och en kar med jobb, inga barn , inga skulder. Det är inte bara att spotta fram en sådan summa helt utan vidare. Dom kanske kan erbjuda delbetaling kanske?

Men detta är iaf mitt råd. Detta är viktig för dig. Du behöver en utredning ochd om kunne ta i mot dig snabbt.
Om jag var du, om jag skulle hitta en väg att skrapa fram summan, eller dom erbjuder delbetaling, så skulle jag tagit den tiden.

//Rita, sajtvärd på Husmorstips,  fibromyalgi och julen, medarbetare på Lantdjur
Följ min julblogg,  bloggen och min hemsida

louksor
2009-09-29 15:41
0
#2

Jo när de ändå tar emot mig så känns det dumt att avboka, med tanke på mina erfarenheter med 2 ortopedremisser så är det nog minimal chans att en ortoped skickar mig vidare till ryggkirurgiska.

Vore väldigt skönt om de hittar nåt som går att bota.

Men det värsta är nog om det krävs en operation (som jag sett ligger mellan 50000-150000kr i kostnad)  om inte landstinget kan betala den åt mig.

Men om ryggkirurgiska hittar något fel på mig, så bör jag ju kunna få nåt "bevis" från dom som jag sedan kan använda mig av för att kräva att värmlands landsting ska betala kostnaden för ev operation/rehab, då sjukvården här inte hittat något fel i snart 4år.

Har inte träffat någon läkare i värmlands landsting som gjort en riktigt bra undersökning och tagit sig tid att prata igenom problemen.

Det var först när jag äntligen fick komma till reumatologen jag träffade en läkare som verkade förstå och gjorde en rejäl undersökning och tog verkligen tid på sig att kolla igenom kroppen.
Men han var inhyrd från Örebro, de sägs vara bättre där och det verkar stämma.
Var även hans ide att skicka mig på magnetröntgen, den vanliga röntgen jag hade gjort var inte så bra tyckte han, såg dåligt på den.
Då har alla andra läkare jag pratat med nekat mig magnetröntgen i flera år för att det enligt dom varit onödigt och kostat pengar.

Har hela tiden trott att det varit något med den slitna disken i ländryggen som orsakar en del av värken iaf, då jag har mest ont i ländryggen, men har alltid fått höra av läkarna att den disken inte orsakar nån värk….Ändå kan de inte förklara varför jag har ont..

Men tack vare magnetröntgen så tar ryggkirurgiska emot mig, så blir spännande att se vad de säger på fredag.

Är lite nervös inför det besöket….
Men hoppas på det bästa.

ca 40mil tur & retur, lär kännas i ryggen :(

Har läst att en del med värk har fått nån slags steloperation i ryggen (diskarna) och fått minskad värk med upp mot 90%.

Låter ju väldigt bra, då bör man ju klara av ett jobb sen.
Men har hört en del som säger att man absolut inte ska steloperera sig ,då man blir väldigt stel i ryggen osv och måste leva med det livet ut, har låtit väldigt negativt att göra en sån operation enligt de jag pratat med, men ingen av dom har själva varit med om nån sån operation så jag vet inte hur det blir efter en sån operation.

Ingen av dom som sagt det har värk som de lever med och förstår nog inte hur skönt det vore att bara bli av med värken en dag bara..

Men får se på fredag om de hittar något och om det isåfall finns något att göra för att minska värken *hoppas*.

Rita-S
2009-09-29 16:06
0
#3

Jag skal hålla tummarna för dig. Men omd et finns skrivet "bevis" för att en operation vill göra dig så frisk som råd är så du kan komma ut i arbete igjen skulle man jo tro du kan få innvilgat operation iaf.

Oavsett, efter denna tiden kanske du kan få det som behövs för att kämpa för att få länstinget med på leken eller hur? Jag skal värkligen hålla tummar!

//Rita, sajtvärd på Husmorstips,  fibromyalgi och julen, medarbetare på Lantdjur
Följ min julblogg,  bloggen och min hemsida

fibro
2009-09-29 18:41
0
#4

Hej louksor.

Jag har oxo i dagarna fått höra om denna klinik. Jag har haft ryggbesvär sen snart6 år, MR visade litet bråck redan 2004. Nu har jag nyligen gjort MR igen och bråcket finns kvar plus att det blivit en del spondylos och fasettledsartros. Men ingen nervpåverkan nånstans.

Jag var hos läkare idag och han skicka remiss på nån EMG undersökning för att de om det ändå inte är nåt i kläm för jag domnar och får känselbortfall i benen. (Har oxo fått inkontinensbesvär som gyn INTE tycker stämmer ihop med ordinarie inko-besvär).

Om denna undersökning inte visar nåt klurar jag på att skicka mina papper till Strängnäs. Något måste ju vara helt fel, har ju konstant värk och som sagt börjat domna och tappa känsel så jag ibland ramlar omkull, skvätter i tid och otid.  Men visst känns det tjurigt om man ska behöva bekosta det hela själv….

Jag hoppas det går bra för dig, håll oss uppdaterade är du snäll.

Lycka till och kram  Flört

louksor
2009-10-03 02:10
0
#5

Var till Strängnäs idag..

Pratade först med läkaren och sedan undersökte han mig.

Han trodde på SRS, segmentell rörelsesmärta, jag har många symptom som stämmer på det och värken beter sig väldigt likt.

Han sa även att han såg i mina ögon att jag hade ont….
Var skönt att höra nån som iaf tror på att jag har värk, även fast det inte finns något synligt..(Men hade ju inte betalat 2900kr för en undersökning om jag inte hade ont)

Röntgenbilderna visar inge speciellt, nån sliten disk men var rätt vanligt, inget nämnvärt sa han.

Han vill ha dit mig på en smärtutredning med diskblockader och smärtprovokationstest, nålar som de sätter i ryggen och sedan slår på, lät inte som nåt jag vill göra. Gjorde tillräckligt ont på undersökningen idag.

Det är ett mycket plågsamt test sa han, men det var väldigt bra.

Är det negativt så fanns det väl inte så mkt att göra, förutom sjukgymnastik (som inte hjälper för min del)
Men blir det positivt så är det steloperation som jag behöver för att minska värken. Men är en stor operation och mycket värk efter op.

Besöket idag kostade 2900kr då jag sökte dit privat.
Läkaren skulle skriva ett brev/journal och skicka till mig som jag sedan skulle visa min läkare och försöka få remiss så landstinget betalar.

Annars så kostar smärtutredningen ca 20 000kr och operationen kostar ca 110 000kr.

Har suttit och googlat och läst om folk som skrivit om livet från det de vaknat upp efter operation och det verkar väldigt jobbigt, var jobbigt att bara läsa allt….. Men efter värken från operationen har gått tillbaks så tycker de att det var värt det, då de fått ett bättre liv efter….

Jag har ingen chans att kunna få fram 130tkr själv.

Så min enda chans är att landstinget betalar, annars får jag gå med värken och utan pengar då jag ej klarar jobba…

Med mina erfarenheter av värmlands landsting så känns det rätt hopplöst Gråter

Läkaren i strängnäs frågade om jag varit hos någon ortoped nångång, berättade som det var. Första ortopeden tog inte emot mig utan skickade mig till en sjukgymnast, den andra bedömde fibromyalgi efter 5min undersökning.

5min och fibromyalgi, sa läkaren och skakade på huvudet…

Får se vad som händer framöver, ska vänta på journalen och sen får jag väl kontakta min läkare på vårdcentralen och se om hon kan skicka remiss till ortoped igen och försöka få dom att skicka mig vidare till strängnäs…

Mission impossible…….?

Rita-S
2009-10-03 10:51
0
#6

Så skönt at du blev trodd iaf! Det är ju bara underbart det i sig.

Nu hoppas vi att landstinget spottar upp pängar!

//Rita, sajtvärd på Husmorstips,  fibromyalgi och julen, medarbetare på Lantdjur
Följ min julblogg,  bloggen och min hemsida

fibro
2009-10-03 11:24
0
#7

Jag säger bara OJ-OJ-Oj…SÅ dyrt  Förvånad

Fantastiskt att bli ordentligt undersökt och trodd på.

Bara att hoppas dina läkare tar resultaten på allvar och hjälper dig..Här skulle de bara fnysa åt det och säga att jag får väl hosta upp pengarna själv…västmanland.

Så nåt Strängnäs känns gaaanska kört för min del…Men lite sugen på en undersökning och rätt diagnos är jag…för min egen sinnesro. Och det kan jag ju betala själv…

Jag hoppas verkligen du får hjälp….

louksor
2009-10-04 22:45
0
#8

Jo, nu känns det som ett steg i rätt riktigt iaf för att ev kunna få mindre värk…

Det jobbigaste just nu är att inte veta om värmlands landsting kan betala detta åt mig, så jag blir bra/bättre, efter snart 4års gissningar från läkare som inte stämt…

Det var en som sa att man kunde ansöka om ersättning från FK för att få tillbaks pengar om man varit på egenvård osv..

Vet ni nåt om det ?

Läste på FKs hemsida, men hittade inget, har aldrig hört talas om det förr heller…

Vet ni inte vad SRS är eller om ni vill veta mer så har en läkare från Strängnäs gjort ett repotage:

Neuroguiden info om SRS

louksor
2010-05-23 04:16
0
#9

Uppdatering!

Remissen till Ryggkirurgiska kliniken i Strängnäs blev godkänd av ortopeden, fick tid i mars, men var tvungen att avboka den då vi fick tvillingar då :)

Men fick ny tid den 20/5, alltså i torsdags.

Klockan 8 skulle jag vara där, så åkte strax efter kl 5 på morgon.

Första testet var en miniruckning, där de sätte i 4st nålar i ryggen, som de sedan knackade på och jag skulle säga om det var där värken sitter eller högre / lägre.

Det gjorde lite ont, men var okej.

Direkt efter det testet så var det en diskblockad.

De gick in från sidan med en stor nål/spruta ca 20cm in i kroppen och in i en disk, som de sedan sprutade in en hemlig vätska i (bedövning eller vatten)

Det gjorde otroligt ont, tårarna rann för fullt.
Efter blockaden skulle jag vila 10min sen under den närmaste timmen skulle jag provocera fram värk, jag tog mig knappt ur sängen. Fy vilken värk. Så ont har jag aldrig haft förr.

Någon timme senare var det dags för diskblockad nr 2.
Var samma där, gick in från vänster sida in i ryggen och sprutade in en vätska.

Det gjorde väldigt ont den oxå och vilade lite och sedan provocerade fram värk. Men denna gång kännde jag mig rätt så okej, gjorde inte alls lika ont som det brukar, så tog en liten promenad runt området.

Efter ca 75min började det göra mer o mer ont.
Utredningen var klar och jag fick vänta tills nästa dag för resultat och samtal med läkaren.

Hade enormt ont efter bedövningen släppt och mina tramadol hjälpte ingenting, så fick OxyNorm av sköterskan, den tog bort lite värk iaf.

Dagen efter strax efter kl 8 så kom läkaren.

Han berättade att det var bedövning i båda sprutorna jag hade fått.
Utredningen visade på att jag har SRS (Segmentell röreslesmärta) och jag ska tillbaks den 14/6 och stelopereras den 15/6.
Mellan kota S1 & L5, ev även L4 då jag reagerade på den oxå, men ska göra ännu ett test när jag ligger på operationsbordet, de skär upp lite i ryggen under lokalbedövning och frilägger diskarna/kotor och sedan knackar med nålar igen, reagerar jag på L4 så blir det den oxå, annars bara mellan S1 & L5.

Utredningen var plågsam sa första läkaren jag mötte på första besöket. Han överdrev inte. Var bland det värsta jag varit med om.

Operationen kommer bli tuff, lär ha väldigt ont efter det.
Men förhoppningsvis kommer min värk att minska.

Gått med värk i ca 4½år nu och nu äntligen ska jag få hjälp. Känns väldigt bra, men är väldigt nervös/orolig över operationen.

Under utredningen träffade jag 3st olika läkare, så totalt 4st har jag träffat i strängnäs, tydligen så går de runt lite så för att alla ska få bedömma och tillsammans fatta beslut, då det är en stor operation och inget man gör i onödan.

Hoppas på att allt kommer gå bra på operationen och min värk kommer minska efter.

Vanligast så tog det ½-1år innan man funkade normalt igen.

Fick ett recept på OxyNorm som är för stark värk och så blev jag sjukskriven fram tills operationen, efter operationen blir jag sjukskriven 3 månader i taget. Hoppas inte FK strular med sjukskrivningen.

Jag hittade en blogg som en kille har skrivit mycket i om operation av SRS. Han har gjort samma operation som jag ska göra.

Han hade även bilder.

Ser inte alls trevligt ut.

http://danjonsson.blogg.se/category/ingreppen-i-min-rygg.html

jag blev pappa för 2 månader sedan till tvillingar så min sambo kommer få mycket att göra sen, jag kommer inte klara av så mycket efter operationen.

Men det kommer nog bli bra.

Rita-S
2010-05-23 12:15
0
#10

Grattis till tvillingarna! Jag hoppas värkligen att det går bra med operationen och sådan med, inget vore väl bättre än att du får det bättre i ryggen efter op! Lycka till!!

//Rita, sajtvärd på Husmorstips,  fibromyalgi och julen, medarbetare på Lantdjur
Följ min julblogg,  bloggen och min hemsida

Lippes
2010-05-25 16:17
0
#11

Hej Louksor :)

Jag var uppe och gjorde samma undersökning i onsdags och väntar nu på tid för öppna undersökninge/ev op.

Har precis som du googlat runt och varit inne på samma bloggar och sidor. Saknade ett forum för oss med den här diagnosen, har hittat en grupp på Facebook som heter "Leva med värk". Där kan man hitta en diskussion som heter SRS. Jag har där pratat både med folk som har genomgått op och de som liksom du och jag står inför op. Det är inte så många men jag har tyckt att den har varit till stor hjälp för mej.

Det kommer ju upp en hel del tankar och frågor inför en sån här stor op, eller hur?

Hoppas det går bra för oss!!!!

louksor
2010-05-26 15:02
0
#12

Lippes: tack för tipset, är med i den gruppen, men har inte kollat vd det fanns för diskussioner :)

Vet du några mer sidor/bloggar osv som handlar om SRS och steloperationer så får du gärna tipsa.

De har inte fastställt SRS på dig eller ? Tänkte på den öppna undersökningen. är det den där de öppnar ryggen under lokalbedövning och gör liknande miniruckningen, knackar med nål ?

Jag fick tid för utredning 20/5 och i samband med det fick jag en tid 14/6 för ev mer utredning och operation om det behövdes.

Fick du bara en tid ?

Jag fick diagnosen SRS efter utredningen och det är helt klart att det blir steloperation mellan S1 och L5, men L4 var lite osäkert så blir en liten utredning till när jag ligger på operationsbordet för L4.

Första besöket bekostade jag själv, 2900kr förra året. Sjukvården här i länet har inte kunnat hjälpa mig nåt i alla dessa år, så ett besök för ca 3000kr kunde det vara värt om de i strängnäs kunde hjälpa mig. Läkaren som undersökte misstänkte SRS och ville jag skulle dit på utredning, men 130tkr för utredning och operation är svårt att betala själv, men med hjälp av underlaget från ryggkirurgiska så fick jag en remiss av landstinget, så jag kunde komma dit på utredning.

Var väldigt nervös och orolig inför utredningen, dels för att det var min sista chans att få hjälp och att jag hört att utredningen var plågsam.

Men är glad att jag kom dit och att jag nu äntligen får hjälp och förhoppningsvis får mindre värk, så jag kan leva ett normalt liv..

Fick du ont efter utredningen ?

Miniruckningen var inte så farlig. Men diskblockaderna gjorde enormt ont.

I morgon är det en vecka sedan och har fortfarande jätteont.
fick lite starkare tabletter utskriva av dom, OxyNorm. De hjälper lite, men tar inte bor all värk. Mina tramadol som jag äter annars, hjälper ingenting mot värken jag fick efter utredningen.

Jo, det finns många tankar i huvudet.
får hoppas på det bästa, för oss alla

Lippes
2010-05-26 16:54
0
#13

Hej igen :)

Jo, jag har SRS men den undersökning de gör på opbordet är väl mer en bekräftelse antar jag. Undersökningen visade klockrent, blockad nr 2 var urjäklig!!

Idag är det en vecka sedan jag var inne och det är först idag som jag känner att det BÖRJAR släppa lite. Har varit i stort sett liggande, klarar typ 15-20 min uppe En tjej jag hade kontakt med hade haft ont i flera veckor så man får andas lungt och bara försöka läka :).

Det var en tuff undersökning dels för att det va fysiskt jobbigt men oxå som du säger så var man nog mest rädd för att de skulle säga att de inte kunde hjälpa. Men man fick mycket ba bemötande :) personalen måste vara stark som orkar med att se så mycket elände!

Jag är med i en studie för utvärdering av de här operationerna så i aug blir antagligen nästa steg för mej. I och med att jag är med i studien vet jag inte om jag bli rop då eller om ett år. När den öppna undersökningen är klar drar de en lott och om det står op så går de vidare, står det ej op så syr de ihop igen!! Scary!! Mitt landsting skriver inte remiss på den här diagnosen så det här var en möjlighet för mej att få op gratis för efter ett år av andra rehabbehanlligar blir jag erbjuden op i fall jag inte är bra.

Jag har inte hittat någon ba sida för oss med just SRS  utan hoppas att det kanske kan växa till sej på FB. Lägg ut en blänkare så få du snabbt svar på den sidan, de är inte så många men de är trevliga!

Håller tummarna för att allt går bra för dej den 14

KLART DET GÖR!!

Vi kan väl ha lite kontakt? Det här är ju jätte-jätte spännande……

louksor
2010-05-27 04:39
0
#14

Okej, för mig så var det helt säkert på L5 efter utredningen. Men L4 var de osäkra på om den behövdes opereras, så därför blir det öppen utredning på operationsbordet innan jag sövs.

Låter väldigt jobbigt att inte veta när och om du får en operation.

När man väl fått en diagnos och det är nåt som går att åtgärda, vill man ju få det åtgärdat så snabbt som möjligt :)

Får hoppas att du får en vinstlott :)

skrev nyss ett inlägg i SRS tråden på facebook.

Jo visst kan vi ha lite kontakt.
Tycker att nån (du? :) ) ska göra en ny iFokus sida om SRS. Vore bra att ha info och folk med samma sjukdom samlad på samma plats.

Kollade lite på det förut, men blir nog lite mycket jobb att ta hand om en sån site själv.

Fast man kanske kan gå ihop några stycken och hjälpas åt.

Lippes
2010-05-27 15:22
0
#15

Visst vill jag bli op snarast men efter en sån här lång sjukskrivning är alla reserver tömda och eftersom Östergötlands landsting inte skriver remissser på den här diagnosen är det här min bästa utväg. Sådana summor snyter man ju inte ur näsan precis!!

Hmmmm…….en egen sajt? Blir kanske stort ansvar och mycket jobb?

Ska fundera, vore ju lite kul att se vad man kan få till.

Som sagt: ska fundera..

Hoppas det känns bättre för dej efter undersökningen, här har det tagit ett kliv till idag :)