Bra sagt Demonen!

Fibromyalgi är likaväl en anhörigsjukdom som en plåga för den sjuke.

Man kan ha fibromyalgi utan att det syns.

Men familjen och de nära vännerna kan se hur den drabbade mår och  vågar ibland inte ens krama sin vän/make/maka av rädsla att fibron ska göra deras ömhet smärtsam och full av plåga för den drabbade…

Att bara stå bredvid utan att kunna göra skillnad, vilja hålla om och trösta medan man vet att; tar jag i henne/honom nu, så kommer jag göra henne/honom illa… 

Så inte bara makar, utan även barn och nära vänner, ta en kik här. Stötta varandra, utväxla erfarenheter. 

Jag vet att jag ibland tvekat att ens ge Rita.S/Shailina en cyberkram de dagar hon haft riktigt ont pga sin fibro…. Det är jobbigt, trots jag bor massvis med mil från henne…. så påverkar hennes fibro mig ändå.

Tyvärr är det så.. :( och det är så lite vi med FMS faktisk kan gjöra med det. Det spelar ingen roll hur lite vi säger, hur lite vi lägger på familjen, den som har ögon SER ändå, och lider med oavsett hur mycket man vet med sig själv det inte finns nåt mycket man kan gjöra, och man vet man gjör det lilla som finns…

*putt*
För säkerhets skuld: pårørende betyder Anhörig :)

*putt putt* Skvallra till eran anhöriga, kanske man tilsammans kan bli klokare och visare om hur man kan hjälpa och vad sjukdommen går ut på? Spread the word! :D

Av egen erfaring så vet jeg at hvis en i familien ikke har det bra, så rammer det resten av familien. Som mor, så er det aller verste at ungene ikke har det bra, for jeg ønsker det beste for mine barn. Og som mor til Rita, prøver jeg å gjøre det jeg kan når jeg besøker henne, avlaste med husarbeid og gi massasje når det trengs. Selv om det er vondt å se at hun ikke har det bra, så kan jeg ikke bære hennes smerter , men jeg kan være en støtte for henne, lytte, prøve å forstå hvordan hun har det. Siden jeg selv lever med smerter, så vet jeg også at det hjelper bare å vite at noen bryr seg, at det er noen der ved siden av en når en har det som verst.Jeg tror at det verste som kan skje en som har det vondt, er hvis en ikke blir trodd. Derfor er det viktig at den som har det vondt blir tatt på alvor. ( Dette gjelder ikke minst leger, som ikke alltid tar pasienten på alvor.)Så det man kan gjøre, er å være der for den som trenger det, og finne ut sammen med vedkommende hva han/hun selv mener vi kan gjøre for å lette hverdagen. Jeg vet det tapper for krefter å gå rundt med smerter. Jeg er glad for alle de dagene som Rita ikke har vondt.Og jeg forlanger ikke noe .Jeg har måttet lære meg å akseptere at det er slik det er med Rita og også hennes søster. Ellers hadde jeg nok bare sittet og grublet hele tiden, og da hadde jeg ikke klart å være til hjelp på noen måte.

Jeg vet også at Rita har god støtte i sin mann, og at han gjør sitt beste for henne, og det hjelper å vite det når en bor langt unna.Jeg vet at Rita er i gode hender og blir tatt vare på.Takk til deg Demonen for at du tar vare på min datter. 

Det er ikke alltid like lett å få uttrykt alt skriftlig, men jeg har gjort et forsøk:)

Alven; Vad fint skrivet! Rita får vara tacksam som har en sån mor som du! =)

Rita ÄR tacksam :)

Rita.S; Det kan jag tro!! ;) Låter bra det!! =)

:D

kan jeg låne henne litt en gang i mellom Rita,, ? :P siden min ikke er bestandig,.um mamma,,,

 :)

Jaaada! :D Tror nok ikke hun har noe mot det :)

Takk Hopi :)

Kalima, det går bra det. :) Du vet jeg hjelper hvis det er noe.

Alven; Kan du vara mamma åt fler??

Hopi, selvfølgelig:) Ingenting er bedre enn en stor familie:)

One big happy family!

Vad skönt! =) Härligt att ha 2 mammor!!! hehe Och då är ju Rita min syster!!!!!!!!!!!!!!!!! =) hehe

Oioi, min familj bara exploderar numera!

Ojdå! Man köper ju julklappar åt sin familj!! Måste planera NU redan!

Det er fint med store familier. :) Det er bra du begynner å planlegge julen nå alt Rita :) Da har du god tid, og slipper å stresse.

Nettopp! :D

hur får man anhöriga att förstå?

tex att man inte orkar me att städa, plocka o grejja varje da man e hemma? Ja e arbetslös o vissa dagar har ja bara inte ork o göra nåt alls.
sånna dar kan sambon komma hem o så fort han öppnar dörren säger han, "har du inte gjort ett dugg hemma?"
endå e de ja som gör allt hemma då han anser att eftersom han jobbar o inte ja så ska han inte behöva hjälpa till hemma… 

Lika dant känner ja att ja inte orkar träffa familj, släckt o vänner.
har en flytt, en 45årsda, min födelseda, en 25årsda o en 23årsda innan slutet av mars. ja kännar att ja inte orkar me o fira mej själv, o hjälpa till vid min svärmors flytt.

Visst ja kan säga att ja inte orkar, men kommer dom förstå o respektera de? utan att bli sura o tycka ja e barnslig o fjantig?
nåt knep på hur ja kan göra? Pappa e den som kommer sätta sej mest på tvären de vet ja… men honom e de så svårt o förklara för…

Printa ut "mitt namn är fibromyalgi" och gje dom

kanske det går upp ett lys..

Trollet; Inte lätt att få alla att förstå.. Tyvärr.. Hoppas det ordnar sig för dig! Det verkar vara fullt upp framöver för dig! Men behöver du vara med o hjälpa till vid flytten? Är nog bättre att försöka orka med kalasen hellre.. OM du nu känner för det! För man ska ju göra det man känner för själv! Om man tvingar sig göra sånt man inte vill.. Då får man bara mer ont..