Jeremina…Det är jättebra att du gör denna tråd. Fibromyalgi förväxlas ofta med Dercum, och många som har den ena sjukdomen får även den andra. Dercum är ju ganska ovanlig diagnos oxo, inte många som vet om den.

Jag misstänkte själv Dercum, men min läkare bara flinade och undrade vad det är. Jag gav henne en hel bunt papper jag skrivit ut och hon sa hon skulle läsa det. Vid nästa besök frågade jag vad hon ansåg om Dercum, hon flinade och sa att hon inte hunnit läsa papprena.Hon gav mig då diagnosen FM.

Så inte ens läkare vet vad Dercum är, eller de vill inte veta, tycks inte ha intresse av att veta, precis som med FM. Då är det svårt att få rätt hjälp och stöd.

Jättebra med denna tråd 

#1 Fy bubblans vilken läkare du borde kunna gå vidare med det? Om inte annat så kräv ett andra läkarutlåtande på din diagnos, så en annan läkare får säga sitt.

#2  Ja, hon är inte speciellt seriös med nåt…

Nu har jag en annan läkare på gång på en utrdning som startar nästa vecka, ska höra vad han tror. Så fick jag brev idag om att jag äntligen fått byta VC, och läkaren jag blivit listad hos ska vara riktigt bra.

Så nu har hoppet tänts om bättre utredningar 

Det finns ju hjälp att få som fettsugning men som ni nog vet så tror de flesta och då även läkare att det bara görs i kosmetiskt syfte…. Jag ska skriva upp olika symptom senare idag eller ikväll

Ja kraftig övervikt och Dercum går hand i hand…Men man behöver inte ha extrem övervikt heller för att få Dercum…

En lurig sjukdom det där..

Jeremina: Jättebra 

#5 En mycket lurig sjukdom och jag är glad att jag inte blev så där jättestor. Jag gick upp från 50 till 78 kg men har gått ner till 70 kg nu. Fettsugningen ger ingen viktminskning som är något om inte man är jättestor……

#6  Mmm…mycket lurig..Jag lägger in en länk på de sidor jag skrev ut och gav läkaren som valde att ignorera Dercum…

Jättebra läsning…

http://www.reumatikerforbundet.org/fileserver/Dercum_for_hemsidan.pdf

"6 Hej Jeremina ! Själv har jag diagnose FMS, men undrade också över Dercum innan jag fick diagnosen FMS.

Då har jag två frågor till dig: Måste sänkan vara förhöjd mycket när man har Dercum ?

Leder sjukdomen till viktökning ?

kram kajsa-kavat

#8 Sänkan är ofta förhöjd och ligger på runt 30 (inte snabbsänkan utan den andra) samt att man oftast går upp i vikt men det finns undantag som inte gått upp något alls.

Vid Dercum får man ofta febertoppar som kommer och går.

Kramis Jeremina!

Skillnader mellan Dercum och Fibro…en länk.

http://www.dercum-gruppen.se/skillnad.htm

Se där nu kom hjälp om information..mycket bra men det jag menade var att jag har mera, nyare rön och egna erfarenheter som jag skulle kunna dela med mig….

#11 och alla andra…

Sorry, ville bara vara hjälpsam 

Ska inte hända igen

#12 Förlåt om jag uttryckte mig klumpigt, det var som jag skrev bra att du länkade.  Det är klart att du ska var hjälpsam…. Det är precis det jag också vill vara men det känns som ett litet motstånd här mot det.

Jag reagerar mer mot att mina personliga erfarenheter som jag tror kan hjälpa andra att få hjälp inte verkar vara så intressanta utan nu ligger här 3 trådar om Dercum och det blir rörigt.

Jag kan ge tips och råd men vet inte om jag lägger ner någon mer energi på detta nu.

Men kram på dig fibro..jag hoppas att du blir glad igen Hälsar Jeremina!

#13              jaaadå, jag e glad 

Och jag tycker absolut du ska skriva mer, jag väntar på mer ny, färsk info i alla fall..

Kram

Ska kolla med min läkare om detta. Jag får blåmärken helt utan vidare. Jag träffade en ny läkare för några veckor sedan.Han sa att min Fibromyalgi inte hade brytit ut riktigt på mig ännu. Kan det vara detta som jag har Dercum? De ska få kolla min sänka när jag ska dit och kolla blodtryck och ta influensa sprutan. Frågade min familjeläkare om jag skulle ta den. Och det tyckte han. Jag frågade min reumatologläkare för flera år sedan om detta, men det tyckte inte hon. Jag blir så dålig bara jag får en vanlig influensa. Kommer även att ta svininfluensan. Vi med Fibro ingår vi i dom som går först?

Kan barn också få detta?

# 15 Tror inte att man ingår i de riskgrupper som får vaccin mot den nya influensan, om man har fibro och inte nån annan sjukdom som hjärt- kärlsjukdom, svårinställd diabetes, är gravid, ung och kraftigt överviktig osv. (har säkert glömt nån riskgrupp)

Barn ska också vaccineras men där är det olika beroende på vilken ålder de är i.

Det bästa är att ringa sin VC och höra ang. riskgrupper och om man tillhör nån.

Hej på er!

Jag har haft diagnoserna Fibromyalgi och Morbus Dercum sedan 1996. Jag har varit patient  hos Birger Fagher i Lund. Han gick tyvärr i pension från 2008.

Jag fick förtidspension 1998 efter diverse utredningar och "rehab".

Sjukdomarna utlöstes av en stresskollaps våren 1996. Jag gick upp 20 kg i vikt på två år! Från 66 - 86.

Värkintensiteten går i vågor. Man har bra perioder och mindre bra perioder. Vissa dagar är riktigt hyfsade och andra är mycket jobbiga. Jag har märkt en markant försämring det senaste året vilket jag egentligen inte gjort förut. Men det kanske beror på åldern. Jag är 62 år och då börjar ju kroppen sin förlust i alla fall.

Jag har bytt läkare några gånger, bl a eftersom jag flyttade till Jämtland några år. Dessbättre så har jag inte märkt någon okunskap om MD hos de läkare jag varit hos.

Nu vill jag inte kapa Jereminas tråd, men jag svarar gärna på frågor om det är ok för Jeremina.

#17 Det låter utmärkt tycker jag om du vill svara på frågor om Dercum…kör på

# 18 - Tänkte väl det

Jo, jag skulle berätta att min sänka alltid visar på inflammation. För övrigt så är mina värden utan anmärkning.

Jag har också alltid högre sänka men mina andra värden är också utan anmärkning…

Vilka värden har ni på sänka?

Vet ni vilka värden ni hade från början innan ni blev sjuka?

Det finns ju snabbsänka och vanlig sänka via venprov!

Jag har alltid ifrågasatt denna sänka som är sååååå personlig, samma sak med blodtryck!

Tyvärr antecknas inte personers friska värden eller värden tidigare i livet i sjukjournalen. Så idiotiskt! Då har man inget att jämföra med.

En person som vanligtvis har låg sänka eller blodtryck kan hamna inom det normal intervallet när hon/han är sjuk och genom att de inte journalför detta blir personen klassad som fullt frisk.

Jag har både haft lunginflammation och öroninfektion med normal sänka. Bara virus säger de och så får jag ingen penicillin utan först när jag kommer tillbaka efter par dagar när symtomen visar att det är bakterier.

Reumatism kan man idag detektera med hjälp av markörer och för hoppningvis kan man också det med fibromyalgi med flera sjukdomar i framtiden men då måste sjukvården dokumentera bättre och hitta gemensamma faktorer hos oss med samma symtom.

#21 Jag har mellan 30-35 i den vanliga sänkan via ven.

Här kommer lite matnyttigt!

FASS

Blodsjukdomar

Skriv ut

Sök pågående eller avslutade kliniska prövningar

Hög sänka

(SR-stegring / Sänkeutredning)

Författare: För den medicinska översättningen av 2009 års version av Praktisk Medicin (PM) ansvarar dr Olle Lyngstam, Göteborg.

Definition

Ospecifikt mått på inflammation. Efter 1 timma mäter man sänkningen av röda blodkroppar i ett rör fyllt med blod.

Följande normalvärden brukar anges:

• Barn 0 - 2 år: 0 - 6 mm

• Barn 2 - 16 år: 0 - 10 mm

• Kvinnor under 50 år: 0 - 15 mm

• Kvinnor över 50 år: 0 - 35 mm

• Män under 50 år: 0 - 15 mm

• Män över 50 år: 0 - 25 mm

Snabbsänka CRP (C-reaktivt protein). Vid akuta infektioner stiger CRP fortare än sänka. Vid behandling av en infektion sjunker CRP snabbt, medan en förhöjd sänka kan kvarstå under veckor till månader.

Mikrosänka: Stick i fingerblomma, örsnibb eller häl. Tas ffa på småbarn. Normalvärde för barn under 1 år: 1 - 6 mm, för barn 1 - 2 år: 1 - 9 mm.

Orsak(-er)

Ökad sammanklumpning av röda blodkroppar.

Detta kan som ses som ett normaltillstånd i samband med graviditet och vid P-pilleranvändning. Dessutom ett stiger sänkan med ökad ålder, vid blodbrist och vid kraftig övervikt.

Vid följande tillstånd ses också en förhöjd sänka :

Infektion: Njurbäckeninfektion, övre urinvägsinfektion. Lunginflammation (Pneumoni). Tarmfickor. Tandinfektion. Rosfeber. Sårinfektion. Blåsljud vid mitralklaffvidgning (Endocardit). Sepsis. Septisk artrit. Böld (Abscess) (appendicit m fl). Äggledarinflammation. Bitestikelinflammation. Fistel. Lungtuberkulos (TBC). Osteomyelit (inflammation i benvävnad och benmärg).

Inflammation: Struma (Thyreoidit). Inflammation i tinningblodkärlen ( SR > 50, ålder > 50 år ) m fl arteriter. Polyarteritis nodosa. Ledgångsreumatism (Reumatisk artrit). Bechterews sjukdom. Inflammatorisk tarmsjukdom. Inflammatorisk muskelreumatism.. Myosit. Sarcoidos. Reaktiv artrit efter infektion med salmonella, yersinia, shigella, campylobacter m fl. Även reaktivt i samband med psoriasis, sarcoidos m fl sjukdomar. Blodpropp i ven (Djup ventrombos). Leverinflammation (Hepatit). Kronisk njursjukdom.

Malignitet: Njurcancer (ofta tresiffrig sänka). Myelom. Lung-, lever-, pancreas-och tjocktarms- och ändtarmscancer.. Hodgkins sjukdom och andra maligna lymfom. Leukemi.

Observera att maligna sjukdomar mycket väl kan uppvisa normal SR!

Sänka över 100 mm ses i samband med Osteomyelit (inflammation i benvävnad och benmärg), Endocardit, Temporalisarterit, Inflammatorisk muskelreumatism, Multipelt myelom.

Slöjsänka pekar mot sjukdomarna reticulocytos eller anisocytos.

Utredning

Det finns inte någon självklar utredningsväg vid förhöjd sänka. Patientens sjukhistoria, status och andra testresultat får styra utredningen. Glöm inte att kontrollera om sänkan efter 4 - 5 veckor.

Det finns inte några vetenskapliga bevis som motiverar att ta sänkan i samband med undersökning av friska personer.

Publiceringsdatum: 2009-06-12

Men som jag skrev i mitt tidigare inlägg, det viktiga är att jämföra sina värden med de man hade när man var frisk annars säger det inte så mycket. Om man inte har extremvärden förstås!

 Åldern spelar också roll, väden ändras lite efter åldern!

Hejsan jag har fått diagnosen fibro men är säker på att det är Dercum jag har, min sänka pendlar mellan 30-44 har värk i hela kroppen, speciellt bröstkorgen och händer, hårbotten,ögon mm alla andra prover är bra, är dessutom kraftigt överviktig Bmi 39 och har jättesvårt att gå ned i vikt känns som en hopplös situation, är utredd på Skönvik smärtrehab där de propsar på fibor sänkan anser läkaren beror på min övervik, men inte pendlar väl sänkan upp och ned av vikten? konstigt, min värk o andra symtomer går i skov, har även subfebrilitet ligger ständigt på 37,7-38,0 grader i perioder, alla andra prover ser bra ut + att jag är testad för reumatiskt mfl sjukdommar som kan ge förhöjd sänka, är 34 år idag. någon som känner igen sig?? röntken av händer,fötter,ryggad ser bra ut! har legat på samma vikt 2 ca 2 år men kan pendla 1-2 kg upp o ner vissa dagar, konstigt då jag knappt äter i peroder pga av värken. vid fibro har man ju oftast värk vid Triggerpunkterna, jag har 11 punkter av 18 + mer generell värk i kroppen nyper jag i fettet gör det ont.

Tacksam för alla svar!!

Övervikt kan man väl inte få förhöjd sänka av? Mycket kan skyllas på övervikten, vilket ofta läkare gör, men inte sänkan.

Även om du har mb så kan du gå ner i vikt så att du hamnar på ett lägre BMI. Det väsentliga är att du lägger  upp en plan och väljer en metod, antingen att räkna kalorier, eller GI, eller LCHF metoden. Vilken metod du använder så ska du inte glömma att röra på dig.

När man har fibro/md så är det oftast skönt och smärtlindrande att röra på sig och göra de rörelser som inte belastar kroppen för mycket. Detta får man prova sig fram till tillsammans med en sjukgymnast.

Du säger att du inte äter i perioder. Det är just detta som gör att du går upp i vikt när du äter. För när du inte äter så ställer kroppens ämnesomsättning in sig på katastrof och noll. När du då börjar äta så ligger fortfarande kroppen på mycket långsam ämnesomsattning eftersom kroppen tror att den snart ska bli utan mat igen. Sådär fungerar vi människor. Vi är fortfarande stenåldersmänniskor i kroppen.

Det är lätt att säga att man kan gå ner i vikt om man rör sig. Men om man har så ont att det inte går att röra på sig. Jag har ont i båda höfter och läkarn sa att gå skulle jag inte göra så mycket. Han har sin praktik ca 600m ifrån mig. Jag fick hjälp hem i fredags ifrån honom.

Jag har en BMI på 32 försöker att gå ner i vikt men det går inte. Spelar ingen roll att jag lägger om kosten heller. Nu provar jag Herbalife. Få se om det blir bättre med värken.

# 27 Av vilken anledning skulle du inte gå så mycket? Ofta så lindrar det något om man kan röra sig. Nu menar jag inte långpromenader osv utan kanske små korta, korta promenader.

Är dina höfter slitna så du väntar på att opereras?

Kan du få nån hjälp av sjukgymnast med att komma igång med en lätt träning för att få igång cirkulationen och på sikt minska i vikt?

# 27 - Men om du har så svårt att gå kan du väl få en rollator till hjälp. För visst hjälper det att röra på sig. Det är a och o för fibropatienter.

Jag är ny här på forumet.Vill säga att jag har Dercum  eller som den numera bör heta Adiposis Dolorosa Chronica, diagnosen ställdes av Birger Fagher på Lunds lasarett 1990, samt även Fibromyalgia Chronica.Så jag har levt med *Mr Dercum* i många låååååånga år, troligtvis ända sedan 1980 då jag fick akut kejsarsnitt i vilket det blev staffor i såret, som sedemera utlöste sjukdomen, infektioner kan vara en utlösande faktor.Jag har läst alla svar och funderat.Kan även nämna att jag även deltog i många år i forskningen som Birger Fagher-Håkan Brorsson bedrev ang.Dercum på MAS i Malmö, redan då i forskningsstadiet blev jag erbjuden fettsugning men tackade nej, jag vet att det lindrar, men jag vet oxå de som gjort det och fått tillbaka smärtorna igen, dessutom så tog de ju inte bort skelettsmärtorna.Har själv fått en rejäl övervikt som jag av o till kämpar med, men jo det funkar att gå ner fast man har Dercum, det är jag själv ett bevis för, givetvis har man så stora besvär att man ej kan röra sig alls, då kan det bli problem.Då jag första gången kom till MAS i Malmö för att delta i forskningen så fick jag ett råd av läkaren 'sätt dig ner och du hamnar  i rullstol' och för mig har det blivit som ett mantra i alla år, jag tar mina promenader i egen takt och efter dagsformen.Jag tror det ligger en hel del i det faktiskt, för man märker ju när man är i skov och inte orkar hur snabbt man stelnar till.Om någon undrar över något och det står i min makt att svara så gör jag det.

Varsam Kram

Undrar om denna viktökning kommer i samband med att
man börjar få värk eller kan den komma efter många år ?

Jag har haft fibro sedan 20 år. För några år sedan så började
jag gå upp i vikt och har nu gått upp 14 kg och detta utan
att jag har ätit mera (äter ganska så dåligt, värken får mig
att tappa aptiten).

Kan detta ha något samband med denna Dercum eller
kan det bero på något annat ?

Varsam kram till er allihopa från mig också !

# 31- Man kan gå upp av dercum utan att man äter mera. Det är fettcellerna som blir större av inflammationen.

Hej Bluemary.

Svårt att säga faktiskt det här med vikten, för det finns ju en del med Dercum som inte går upp i vikt.

 Fettcellerna på en Dercum patient är större än på en frisk person det vet man genom forskning, svårt det här.

Men generellt kan jag ju säga att de jag träffat som har Dercum, bär på en övervikt.

Viktökningen för mig började kan jag ju nu se i samband med att jag fick ont redan i början på 80-talet.

För egen del så tror jag dessutom att jag lagt på en del kilo oxå på grund av att man blivit mindre rörlig.

Varsam Kram

En fråga???? Jag har fullt av ömma hårda knutor i fläsket… Kan det bli så av Dercum??? De gör förskräckligt ont… Jag har Fibro men undrar ibland om det inte är nåt mer som spökar…

Kan bli, man kan få sk lipom som jag själv har, men man kan ju få ömma muskelknutor oxå.

#34 Det kan vara en form av Dercum ja!

Jag har just nu ett skov som gör att jag sväller lite och det gör ont till och med att duscha!