Nej, det är inte kul.. Det är visst väldigt svårt för folk att tro på nåt som inte syns.. Tyvärr! Man ville nästan sätta gips nånstans på kroppen ibland..

eller en liten bandage i alla fall

Jag brukar, om jag har fruktansvärt ont i höfterna eller ryggen, avlasta med kryckor! DÅ minsann får jag hjälp överallt!

Då blir det nog annat! Om man kommer med kryckor! DÅ fattar folk att det är illa!

Jaa, eller så tror de att man överdriver.

Rullstol kanske?? =)

Jag fick m in diagnos -85. Men jag hade nog fått den tidigare OM jag hade vågat tala om att jag hade ont överallt.

Jag trodde det var något annat fel först, då jag ständigt hade "flyttbar" värk. Vågade inte tala om alla ställen som värkte på samma gång.

Nej, man tycker ju själv att det är konstigt att värken kan flytta sig så där.. Ena stunden i en finger, nästa i höften, sen i foten.. Så det är ju en konstig sjukdom verkligen..

Fibromyalgi är en hemsk sjukdom.. man vet aldrig var man får ont  nästa gång..

galopperande ont kallar jag det..

tyvärr kan man även få fibroont i de inre organen enligt min läkare..

det är lite värre än att ha ont i ben-hand-finger-ansikte.. ja.. var man nu har det onda..

att ha fibromyalgi är såå frustrerande.. man vill så himla mycket men kan oftast inte nåt..

Nu hittade jag en tråd där mitt inlägg passade bättre.

(Från tråden "Ont…" m Hopi kopierade jag över mitt inlägg)

Jag lyssnar på kroppen och vet vad den och jag tål, vart mina gränser är. Det jag har svårt med är att få "andra", den sociala sektorn och sjukhussektorn att ens acceptera mina gränser. Det är SÅ frustrerande att var dag förklara vad jag orkar och främst inte orkar, och att se oförståendet i ansiktet nästa dag vid samma situation. "Förvåningen" från omgivningen…

Är det någon som har samma upplevelse? (Till slut känns det som att jag behöver "försvara" mig varje gång)

# 7 Visst är det så! Känner oxå att jag måste försvara mig, speciellt om jag säger nej till något som jag inte skulle orka, folk kan till och med bli sura och sårade för att jag säger nej. Bara för att jag är sjukskriven och "bara" är hemma på dagarna. Det spelar ingen roll hur mycket man förklara, folk (friska) kontrar ofta med att de oxå har så ont, är så trötta osv.

Blir ofta kallad lat, omotiverad och blir ofta "tjatad" på när det gäller träning, sociala evenemang som fika, bio m.m. om jag inte orkar med det när det erbjuds.

#7; Jag skrev ett svar på den andra länken.. Såg den här efteråt.. hum..

#9: (med hänvisning till svar i "Ont…"-tråden) Precis! Även om det är roliga saker och jag vill, vill, vill göra dem så måste jag tacka nej. Det är svårt att bli nejsägare med planeringskrav för att orka göra saker när jag varit en impulsiv jasägare som hoppat på allt förut.

#8: Just det! Tjatet! "Det är lugnt, vi kan fika en annan gång" En timme senare…"Orkar du NU? Nu när du vilat?" Det svåra är att mitt liv inte återhämtar sig så fort. Att det faktiskt kan handla om dagar…eller veckor…

Eller bara sådana saker som jag VET gör mig förstörd…det är bara att tacka nej…det är ingen idé att prova. JAG vet det för jag har provat så många gånger och var gång slagit huvudet i väggen. Väggen går ej sönder och jag kommer ej ut på andra sida frisk. Men alltid är det någon som skall peppa mig med att överdrivet positivt hojta "Prova! Det kan bli kul!"

Nej nu känner jag mig som en bitter surkärring så nu ska tant sova!  

Vill dock avsluta med att säga att det är oerhört roligt att ha hittat detta forum på nätet och jag känner att jag har ett oerhört behov av att prata av mig och träffa likasinnade som "fattar något".  
Många mänga kramar till alla!! Vi hjälps åt att ro skutan i hamn och peppa varandra! En fortsatt trevlig kväll till er som fortsätter att sitta uppe!

#10; Jag tror det är jättebra att det finns ett ställe som det här, så man kan få prata av sig lite! För ofta kan det kännas bättre bara av det faktiskt! Och att kunna höra att andra har likadant. Sen så kanske vi faktiskt kan få endel nya tips för att må bättre oxå! =)

Jag tog med mig min vetekudde i sängen igårkväll! =) Det var verkligen skööönt! La den på kudden/nacken. Superskönt! Det är så äckligt kallt i sängen när man ska lägga sig tycker jag.. (Är lite svalare där uppe i sovrummet..) Bara av att lägga sig i en kall säng, gör mig stel i kroppen.. Vill ha det varmt! Men sen när man väl somnat, då är det ju bra om det inte är FÖR varmt.. hum.. Då är det ju iaf varmt och gott under täcket! hehe.

svårast tycker jag att det är att hitta sin ballans, div mitt huvud är alltid inställd på att "Visst det fixar jag" "Fru duktig" jag sätter mig i sitsar hela tiden som gör att jag sedan får lida efteråt, för det kommer ju sedan. Nu senast ställde jag mig i skolköket och kockade för 30 barn 2 dagar, hoppade in som vikarie, jag har ju en sådan utbildning bakom mig så det var ju inga problem med "bara" 30 barn.. jahap det tycker inte min kropp om förstås så då blev hela helgen förstörd igen, med att försöka återhämta mig, fy fn vad det värker…. :( det var iaf kul att laga mat åt barnen :) deras glada miner och beröm - de vill ha mig i köket igen.. men jag får nog backa på det nästa ggr :/ - tycker inte om min sukdom!

Nej det är det som är så svårt Nenne, det lär nästan va omöiligt att hitta en övre gräns… för DEN flyttar på sig hela tiden! Det jag orkar en dag orkar jag inte den andra dagen osv osv.
det tar tid. Jag har änn inte lärt min begränsning och hur jag skall förutse den från dag till dag. Men jag har blivit duktigare att lova nåt utan förbehåll! Numera säger jag "ja jag fölger gjärne med på promenad med mindre kroppen får spel" och då fattar dom flesta av mina kompisar att jag inte uteblir (om det händer) bara för att jag är tråkig. dom som är mina riktig goda vänner vet hur min FMS är och även om dom inte helt fullt ut förstår exakt vad det innebär accepterar dom att jag inte bara kan springa i skogen som en annan tokfia, eller bara ut och cyckla, eller spela boll eller kubb eller annat.