Fibromyalgi iFokus

Fibromyalgi

Etikettfibromyalgi
Läst 2347 ggr
Sandra-B
0

Äntligen tid- orolig...

Hej!

Jag är en tjej på 22 år (blir 23 i början på nästa år).
Jag är inne och läser här titt som tätt eftersom jag misstänker att jag har fibromyalgi.

Min mamma har fibromyalgi och många av mina symptom påminner väldigt mycket om hennes- var hon som gjorde mig uppmärksam å att det kanske är det jag har eftersom hon tyckte att så mycket stämmer in- tyvärr.
Även min farmor (som gick bort för drygt ett år sen) hade fibromyalgi så jag har det nära på två ställen i släkten vilket väl kanske talar för det.

Har varit hos min läkare flera gånger under åren men inte blivit tagen på riktigt allvar- han har tryckt mig på olika ställen och motvilligt erkänt att jag reagerat men slagit bort det med olika bortförklaringar- bland annat att jag är för ung.

I höstas fick jag honom iaf att skicka en remiss och nu har jag, äntligen, fått en tid på smärtrehab den 19 januari! Är väldigt glad för att äntligen komma någonvart men samtidigt väldigt orolig.

Innan jag fick tiden fick jag hem en väldig massa papper jag skulle fylla i- hur värken sitter, hur ont det gör, hur mitt liv påverkas etc. Inte lätt men jag fyllde i och skickade iväg och efter några veckor kom tiden.

Enligt lappen så ska jag få träffa flera olika personer som ingår i ett team och besöket ska ta 4½ timme! :-O
Är det någon som vet hur det här går till?

Jag känner att jag oroar mig väldigt inför det här vilket jag känner gör allting värre och jag sover mycket sämre.
Skulle därför verkligen uppskatta om någon vill dela med sig av sina erfarenheter av liknande besök.

Skulle också gärna höra vad ni tror om mina symptom.

Jag har under flera år haft väldigt ont- främst i ryggen (vid skuldrorna), i axlarna, nacken och huvudet- den smärtan försvinner aldrig helt även om den ökar och minskar i intensivitet. Har även smärta som kommer och går- främst i fingrarna, benen, knän, armarna och fötterna.

Har även problem med magen och har haft under många års tid.

Kraftig mensvärk har jag haft sen jag fick min första mens- får jätteont i magen och det strålar ut i ryggen, långt ner i benen och jag blir fruktansvärt illamående och får extra ont i huvudet. Börjar några dagar innan mensen och trappar upp för att vara som värst under de första dagarna av mensen och trappar sen ner för att allt ska avslutas ungefär samtidigt. Är väldigt trött i normala fall också men det är mycket värre under den här veckan du kan jag sova nästintill 18 timmar i sträck med bara korta vakenperioder (för att dricka och gå på toaletten typ).

Som sagt så är jag vä'ldigt trött även i normala fall- ligger nästan alltid i sängen i minst tolv timmar (sover dock inte hela tiden utan vaknar till kortare perioder på natten). Är nästan alltid trött när jag vaknar och orkar sällan vara uppe en hel dag utan att få sova nån timme.
Har hänt flertalet gånger att jag somnar sittandes framför datorn eller köksbordet- även när jag pratar med folk kan jag somna om jag sitter eller ligger ner.

Tidigare åt jag citodon men efter att jag akut blev opererad för gallsten under hösten 2008 har jag istället tramadol och panodil vilket jag tycker tar smärtan bättre men jag blir mer påverkad av. Tar ungefär 3-4 om dagen (max antal är 6).

Jag har provat både träning och akupunktur hos sjukgymnast utan framgång (akupunkturen gjorde mig sängliggande i flera dagar) och går just nu hos en kiropraktiker en gång i veckan (från början två).
I början kände jag mig bättre men nu är jag i princip tillbaka där jag började smärtmässigt.

Tack på förhand!

//Sandra, sajtvärd påMarsvin.iFokus (& DaysofOurLives.iFokus)
**SMF 237 Sweet Dream's 
**Uppfödning av teddymarsvin - FINNS NU PÅ FACEBOOK!!

bluemary
0
#1

Du behöver inte vara orolig ! Det är trevlig, välutbildad personal
som har handplockats för just den här uppgiften.
Så gott som alla patienter är ledsna och har det svårt så några
"ragator" har inget här att göraGlad

Det enda, för egen del, är att jag trodde att jag skulle få mera
hjälp. Men det finns väl inte så mycket att göra. Utan det viktigaste
är väl att få diagnosen bekräftad inför kommande diskussioner med
läkare och Försäkringskassan.

Dessutom så kommer du ju att få träffa flera i samma situation och
kommer säkert att få vänner som du kommer att ha fortsatt kontakt
med (jag syftar då på den smärtgrupp som man oftast får börja
i efter ett tag).

Och papper från smärtkliniken är bra att ha inför kommande
prövningar inför Försäkringskassan, sjukskrivningar o s v.

Och det är ju naturligtvis olika från sjukhus till sjukhus hur mycket
pengar som smärtkliniken har. och hur mycket de därvid kan
satsa på per person.

Vad som också var bra var att de gjorde en medicinutredning
för att få fram vilken medicin som just min kropp reagerar på.

Jag själv blev jätteglad när jag förstod att det äntligen var min
tur - och jag hoppas att du framöver kommer att känna detsamma!

Skriv gärna och berätta hur det går för dig - och som sagt,var
inte orolig det är duktig och kompetent personal med specialut-
bildning. Så det kommer att gå jättebra ! Glad Det här var min
erfarenhet från smärtkliniken,hur ser eran ut?? (skriv gärna igen
om något av det jag skrev verkar oklart !) Kram !

fibro
0
#2

Jag har alldeles nyligen gått på en smärtutredning. Men här gjordes inte allt på samma dag, jag gick 1 gång/vecka hos olika personer. En sjuksköterska, en sjukgymnast, en läkare och en psykolog. Sen fick jag träffa en smärtpsykolog för att försöka hitta medicin då jag hittills inte kunnat ta det som provats. När detta gjorts kallades jag till avslutningsmöte för att få höra vad de kommit fram till.

Jag tycker utredningen var så bra, mycket kompetent och trevlig personal. De gick "på djupet" och tog mig verkligen på allvar- bara det var en AHA-upplevelse.

Jag ska på några undersökningar till innan hela sjukdomsbilden är klar, men på "slutmötet", där min sambo fick vara med fick jag deras sammanlagda bild hittills och behandlingsplan. När dessa undersökningar är klara blir det rehabmöte. Det var fler diagnoser än fibromyalgi de kommit fram till..Och jag känner ju att de har rätt, allt stämmer. Allt andra läkare tidigare bara skyllt på fibrosymtom, var inte alls från fibro.Nu känns det så skönt att ha fått veta vad jag har att göra med, och att allt faktiskt inte alls beror på fibro.

Så du behöver inte vara orolig, du är i goda händer ska du se. Jag hoppas de kan hjälpa dig så du kommer framåt. Hör av dig hur det gått sen.

Kram

kkarinn
0
#3

Hej, jag känner precis som du! men jag har inte kommit lika långt som du, jag får ingen hjälp alls fast mina mamma också har fibro, jag är ju också för ung (jag är 20) *suck*

hoppas det går bra för dig!Glad

Sandra-B
0
#4

Tack för era svar- gör att jag känner mig lite lugnare iaf! :-)
Är jätteglad att ni vill dela med er.

Har hört från några att det är bra att skriva som e dagbok eller så hur man har det med smärta, mediciner, sömn etc nån vecka innan man ska på utredning. Är det någon här som har gjort det och vad ska man isf ha med- tips på upplägg?

#1

Ja, det är just en eventuell diagnos inför framtiden jag vill ha- oavsett vad den blir.
Jag är helt säker på att något är fel (även om många utomstående inte förstår det) och jag vill ha det svart på vitt.

Det har nog blivit ett litet missförstånd- jag är jätteglad över att äntligen fått komma vidare, äntligen få komma och få en utredning men samtidigt är jag oerhört orolig/nervös :-)

Det ska jag absolut göra :-)

#2

Det låter ju underbart!

Hoppas att det sköts på nåt liknande sätt här- har lite dåliga erfarenheter av sjukdomen här.

Kommer absolut att uppdatera här efteråt :-)

#3

Hej!
Känner verkligen för dig- har själv kämpat i flera år för att bli tagen på allvar.

Jag blev dock tipsad av en som vi känner som jobbar inom sjukvården att man kan skriva en egenremiss och skica till bland annat smärtrehab.
Hon tyckte dock att jag skulle försöka en sista gång med min läkare och verkligen förklara hur jag har det samt be (kräva av) honom att skicka en remiss (läkarremisser går före egenremisser enligt henne).
Jag fick honom (med min mammas hjälp som var med mig på besöket samt lite "hot" att vi pratat med en bekant som rekomenderat egenremiss om läkaren vägrar hjälpa till) att skicka remissen- om än motvilligt.

Tyvärr gäller det att inte vara för dålig om man behöver hjälp av sjukvården utan ha ork och energi att slåss med näbbar och klor (eller ha anhöriga som kan).

Jag hoppas verkligen att det kommer att ordna sig för dig också samt att du kommer att få den hjälp du bhöver!

Tack så mycket :-)

//Sandra, sajtvärd påMarsvin.iFokus (& DaysofOurLives.iFokus)
**SMF 237 Sweet Dream's 
**Uppfödning av teddymarsvin - FINNS NU PÅ FACEBOOK!!

Ullis1970
0
#5

Hejsan!!

 jag har fått remiss till smärtklinik med..o har hittills träffat psykolog, arbetsterapeut, sjukgymnast o läkare.. ska få träffa hela teamet i mitten av januari… är väl lite smått orolig för vad dom ska säga..men men… jag vet ju att jag har diagnosen fibromyalgi.. det var dom som gav mej den diagnosen ju…

är singel mamma..o får väl se..vem man kan ta med sej på team mötet sen… …men..det löser sej nog..

känns dock bra alltihopa, eftersom dom på smärtkliniken verkligen lyssnar på mej.. det gjorde inte läkarna på vårdcentralen….

*kram o lycka till*.

mongu
0
#6

# 4 Att skriva dagbok är bra. Jag gör det själv. Det var min "pratdoktor" som fick mig att börja en gång i tiden och det har jag fortsatt med. Inte varje dag men nästan.

Jag beskriver hur jag mår under dagen, skattar min smärta enligt VAS-skalan (1 - 10) Där 10 är värsta tänkbara smärta och 1 är mycket, mycket lite smärta.

Tar upp om nåt särskilt hänt som gör att min smärta ökar och vad jag gör när det händer. T.ex. extra medicin, värme eller vad det nu kan vara som hjälper mig något.

Mitt råd till dig är att testa och se. Det är ju inte nåt du behöver lämna över till dom utan du kan behålla det för dig själv om det inte känns OK att dela med dig av.

Sen kan du ju läsa upp valda delar när du är på smärtmottagningen.

Ha en bra dag! Mongu.

Värkdrabbad som kämpar att bli värkmästare över min kropp. För att kunna se ljust på livet!

Sandra-B
0
#7

5

Det låter ju toppen!

Hoppas att det går bra för dig på "team-mötet" :-)

#6

Jag har börjat försöka med någon typ av dagboksanteckningar över hur jag har det på dagarna- hur ont jag har, hur mycket jag sover (är mycket!), vad jag gör- om jag får värre onte, hur många tabletter jag tar och hur ofta etc.

Diskuterade detta med min mamma lite igår och hon tyckte att det var en bra idé.
Jag är glutenntoelrant och fick min diagnos redan när jag var årsgammal- min mamma förde då dagbok över hur mycket jag år, när jag år och sov etc och läkaren som utredde mig där hade sagt att det underlättade väldigt och gjorde det lättare att veta var och hur man skulle börja. Han önskade att alla föräldrar gjorde så :-)

Med de orden i bakhuvudet så känns det ju smart att skriva ner hur det känns och så- även om man kanske inte behöver redovisa alla detaljer och så kan de ju iaf få en överblick hur det brukar vara.

Önskar att det vore den 19 januari nu så att det här var över- att jag fått träffa dem och allt satt igång.
Just nu mår jag riktigt kass- har ont i princip överallt (lättare att räkna upp var det inte gör ont).
Det är så jobbigt att ha ont överallt (vet att ni vet hur det är- det är det som gör det så skönt att faktiskt kunna skriva av sig här inne tycker jag, är även glad att jag har min mamma att prata med eftersom hon också förstår precis vad jag menar), att vara nästan konstant trött, att knappt inte kunna planera något av rädsla att man har för ont eller är för trött för att kunna vara med. Att alltid behöva säga att "ja, jag tror att det går men det beror ju på om jag har för ont eller så"- är så trött på det :'(

Tack och lov att jag har tabletter som tar bort i princip all värk och en läkare som inte ifrågasätter behovet av smärtlindrande utan skriver ut nya när jag behöver det utan några problem.

Hade så ont idag att jag var tvungen att ta tabletter vid 1-tiden och det gör att jag inte kan sova- eller får väldigt svårt att sova iaf trots att jag är väldigt trött. Hade jag inte tagit tabletterna hade jag inte kunnat sova för att jag har ont så jag har det hellre så här. Allt blir en ond cirkl känns det som.

Nu ska jag iaf ta och stänga ner datorn igen tror jag och ta och läsa en stund istället- lyckas förhoppningsvis somna snart trots allt.

Passar även på att önska alla Ett Gott Nytt År- hoppas att det blir ett år med mindre värk samt att samtliga får den hjälp och så som de behöver!

//Sandra, sajtvärd påMarsvin.iFokus (& DaysofOurLives.iFokus)
**SMF 237 Sweet Dream's 
**Uppfödning av teddymarsvin - FINNS NU PÅ FACEBOOK!!

Sandra-B
0
#8

Nu är det bara en vecka kvar vilket känns oerhört skönt :-)

Hur är det när man ska iväg på sånt här, ska man försöka undvika att ta värktabletter innan?
Känns ju som om det vore naturligt så att man är "rätt upp och ner" samtidigt så ska man kanske vara som vilken dag somm helst (= börja dagen med värktabletter och avsluta den ungefär på samma vis).

Hur gjorde ni?

//Sandra, sajtvärd påMarsvin.iFokus (& DaysofOurLives.iFokus)
**SMF 237 Sweet Dream's 
**Uppfödning av teddymarsvin - FINNS NU PÅ FACEBOOK!!

mongu
0
#9

# 8 Om du inte har fått information om att du ska låta bli de mediciner du tar så ska du leva som vanligt. Alltså tar du mediciner dagligen så ska du fortsätta med det.

När jag var till smärtmottagning så hade jag den vanliga dosen mediciner i mig.

Ha en bra dag! Mongu.

Värkdrabbad som kämpar att bli värkmästare över min kropp. För att kunna se ljust på livet!

Sandra-B
0
#10

Sådär ja, nu är utredningen av problemet både påbörjad och avslutad- hann inte vara där lång stund innan de kunde konstatera "solklart fall av fibromyalgi" som först sjukgymnasten sa och läkaren senare bekräftade.

Vet inte riktigt vad jag känner- det är så blandade känslor.
När jag fick det slutgiltiga beskedet av läkaren brände tårarna i ögonen och jag kunde inte riktigt hålla dem tillbaka.

Det var en känsla både av lättnad att äntligen ha blivit tagen på allvar och fått svart på vitt vad felet är men även en känsla av sorg över att det verkligen är så här, hoppet att det "bara" är något "långvarigt tillfälligt" finns inte längre. Fast det visste jag egentligen redan innerst inne även om jag försökt förtränga det. Just nu känner jag mig ganska tom. Kommer nog att ta ett tag att smälta och bearbeta det här nu.

Enligt smärt-teamets rekommendation så kommer jag att börja i någon "gruppbehandling" i mitten av april, sex timmar om dagen, tre dagar i veckan i fem veckor, därefter en dag i veckan i ytterligare fem veckor och sen ytterligare en träff efter tre-fyra månader.
Ska, som jag uppfattade det (är informationsmöte i februari) tänkt för att man ska få träffa fler som befinner sig i liknande situationer och tillsammans prova olika smärtlindringar men även ha individuella samtal med läkare och så för att försöka komma fram till vad som ska hända i framtiden…

Blev även rekommenderad att prova en ny medicin (som jag dock tappat namnet på) som jag ska ta utöver mina alvedon och tramadol.

//Sandra, sajtvärd påMarsvin.iFokus (& DaysofOurLives.iFokus)
**SMF 237 Sweet Dream's 
**Uppfödning av teddymarsvin - FINNS NU PÅ FACEBOOK!!