Fibro mitt i livet!
Jag är jätteglad att jag hittade denna sajt för jag har så många frågor om fibromyalgi och livet med denna sjukdom.
Mina smärtor började för snart tre år sen efter att jag var tvungen att genomgå en bäckenosteotomi. Operationen gjorde att jag blev immobiliserad under en mycket lång tid och jag hade ju givetvis mycket smärtor eftersom jag hade en bäckenfraktur. Några månader efter operationen fick jag en fruktansvärd spänningshuvudvärk som inte gick över. Trodde att det berodde på att jag gick på kryckor och belastade axlar och nacke. Huvudvärken fortsatte och spred sig till nacken. Fick sånna fruktansvärda nacksmärtor att jag var sängliggande i åtta månader. Kunde inte ens göra min egna mat, sitta eller stå. Smärtan var sprängande/tryckande, brände på halsen och sidorna av ansiktet. Fick fokala dyskinesier i ansiktet och runt öronen. Fick domningar och ryckningar i händer och armar, yrsel och illamående. Tappade min sömn helt och var som en vandrande vålnad.
Blev behandlad med botoxinjektioner i nacken för att bryta spänningarna och ryckningarna. Fick Tryptizol för att få sova bättre. Blev sakta bättre med det tog ca 1 1/2 år innan jag kunde börja arbetsträna igen. Efter detta akuta skede har jag kvar en ständig värk i kroppen. Främst i nacken, axlar och armar. Har träffat många läkare men det var först för tre veckor sen som jag träffade en reumatolog som bedömde mig som en fibromyalgiker. Har nu fått remiss till rehabkliniken på Danderyd.
När jag sen läste på om sjukdomen så stämmer ju så mycket in på mig. Magproblem, sömnproblem, smärtor, koncentrationssvårigheter…you name it!
Jag har så mycket frågor och de handlar främst om hur jag lever med fibromyalgi? Hur klarar jag av att skaffa familj? Klarar jag av en graviditet och livet efter? Är ju "mitt i livet" och jag och min man drömmer om en familj, fast vågar jag det när jag har så mycket smärtor?
Skulle gärna vilja veta hur andra med fibro klarar det vardagliga livet….Berätta!

Hej Majry.
Att leva med fibro är lika varierat som att leva utan. Det finns hur mycket att läsa här på internet, det är bara att goola…
Har du varit i kontakt med en läkare som misstänker att just du har fibro? Annars tycker jag att du ska göra det. Det är bättre att veta än att misstänka och oroa sig.
Innan jag fick min remis till smärtkliniken för en utredning hade jag haft en bra kontakt med min husläkare. En gång när jag besökte honom hade jag satt ett kryss med bläckpennan på varje ställe det gjorde ont på - mänga kryss blev det!
Vid mitt besök på smärtkliniken hade jag med mej 3 A4 papper skrivna med min "historia". Symtom, sjukdommar, motgångar ALLT som skulle kunna vara en del av anledningen. Kjejsarsnitt, massor av halsinflamationer av olika slags, skillsmässa, operationer ALLT. Överläkaren läste, skrattade och läste, sen sa han;
- Du är urtypen för en fibromänniska…
Ja så var det klart, nä han gjorde en massa olika övninger och undersökningar på mej. Jag var där i 1½ timme. Fick olika slags medeciner (äter inga förruton Panodil i dag) massor av råd och förhållningsregler.
I dag 3 år senare arbetar jag 75% var sjukskriven 50% i början.
Mitt liv är lika bra som innan, visst har jag ont och mer ont visa dagar men detta är mitt liv. Det går inte i repris så därför har jag valt att gilla läget. Visa dagar går det sämre.
Läs, ta reda på, be om hjälp. Ge inte upp!
Önskar dej lycka till på din väg till ett liv som bär även när det är tungt.
Hej Fantub!
Tack för ditt inspirerande svar! Känner mig bättre till mods nu.
Jag var på en reumatologkonsultation för några veckor sen och då sa reumatologen till mig att jag hade klassiska symtom på fibromyalgi. Han ordnade en remiss för vidare utredning på regabkliniken på Danderyd, så man skulle kunna säga att jag går i väntans tider för att kunna få en diagnos.
Ska ta lärdom av dig och skriva ner hela min sjukdomshistoria och märka ut smärtan på kroppen. Smärtorna kan ju variera från dag till dag så i bland kan det vara svårt att förklara smärtans karaktär, intensitet och lokalisation. Man har ju liksom ont på så många ställen…därför kan det ju vara bra att vara väl förberedd inför min utredning.
Vad jag förstår av dig så har du haft en massa möjliga anledningar till fibromyalgins utbrott, som infektioner och stress av olika slag. Jag har läst på lite om sjukdomen och förstår att det ofta är så när sjukdomen bryter ut. Tror att jag nu själv kan förstå varför jag förmodligen har fått fibro. Har under de senaste fyra åren gjort två stora bäcken/höftledsopertioner, nära familjemedlemmar har dött och samtidigt har jag varit stressad över att jag på grund av smärtor inte kunnat gå klart min utbildning. Har alltid varit den duktiga högpresterande flickan med stora krav på mig själv. Smärtorna har gjort att jag stundvis känt mig helt värdelös. Jag har varit så rädd eftersom jag inte visste vad det var som gjorde mig så sjuk.
Nu i höst har jag faktiskt efter många års uppehåll hoppat på min utbildning igen. Det är så tufft men jag vill så gärna bli klar. Vissa dagar, som idag, har jag så ont att jag inte tror att det ska gå. När man är student ska man ju vara så duktig hela tiden, visa att man kan (går sjuksköterskeprogrammet). Smärtorna gör att jag tappar koncentrationen…värst är det när jag går kvällspass….men jag är snart klar. Tar examen den 16:e januari:) Den dagen kommer bli otroligt stor för mig, om jag nu lyckas vill säga.
Förresten, jag har en fråga till. Reumatologen tyckte att jag skulle börja äta Lyrica. Jag blev direkt mycket misstänksam eftersom jag sett så många patienter med svåra biverkningar av den medicinen.
Är det någon som vet hur den fungerar på fibromyalgiker? Hjälper den? Är det värt att prova även fast den kan ha svåra biverkningar?
Hej hopp!
Det är många här inne som går på Lyrica, om du använder sökfunktionen på vänstersidan och söker på ordet hittar du även trådar där det diskuterast med lyrica mot fibromyalgi :)
Du skal forövrigt va välkommen hit.
Din berättelse är tyvärr inte unik, dom flesta av oss har antigen fått fibro som en direkt konsekväns av et mycket aktiv liv med många järn i elden, eller aldeles för mycket stress och händelser gjärna i kombination med aktivt arbete.
Hur du skal leva med fibromyalgi finns det nog ingen facit på, men det viktiga är inte vad andra tycker nu utan hur du MÅR. Du skal nu hitta din balans i hur mycket du orkar, vad du klarar göra, var du måste tilpassa, och detta skal du göra utan at skämmast det allra minsta. Det samma måste en som förlorar en tumme göra, en som blir förlamad, en som tappar synet göra. Det är ingen skamfull handling, det handlar om att leva igjen.
Att vägra tilpassa sitt liv är bara att försvåra för sig själv.
Du kanske inte orkar lika mycket som innan, du kanske inte klarar stress lika bra, du kanske inte längre orkar gå på långa tillställningar och dansa hela natten. Men livet tar inte slut ändå.
Mycket kommer du ändå klara bra om du tilpassar hur, när, hur ofta och om du anskaffar hjälpmedel.
Det finns massor av små grejer som underlättar vardagen för oss med fibro. En gripartång så man kan lyfta fjärrkontrollen, strumpan eller annat som ramlat på golvet och det gjör ont att böja ner sig exempelvis, rullande bord så man kan ta hand om tvätten men inte bära tung korg. Det är inget mer med det enn att anskaffa en syckel så man släpper gå, eller ryggsäck så man släpper bära i händerna.
Några i ditt umgänge kanske har svårt att förstå, eller du kanske fruktar dom inte kommer förså. Säkerligen kommer du ha rätt på vissa, och säkerligen kommer andra förvåna dig. Du kommer iaf veta eksakt vilka som är dina vänner om du inte redan gör det. Och där finns massor av folk här ute som förstår dig så väl! Du kommer nog hitta vänner här inne, och du har ju din make!
Många upplever graviditet som den bästa tiden och är symptomfri under graviditet och ett bra tag ut i ammingen faktisk, så just den biten behöver du nog inte bekymra dig för. Vissa finns det ju alltid som mår sämre, men det är inte så vanligt som att man mår prima.
Och tiden efter finns det hur mycket hjälpmedel som helst. Du kommer få råd och stöd från sköterskor, och du har en kärlig make som hjälper det han kan? :) Med god kommunikation, massor av kärlek och massor av ömsesidig förståelse och hjälp kan du få vardagen att fungera bra även med fibro.
Välkommen hit igjen!
//Rita, Sajtvärd!
//Rita, sajtvärd på Husmorstips, fibromyalgi och julen, medarbetare på Lantdjur
Följ min julblogg, bloggen och min hemsida.

Hej Majry.
Ja det här med graviditet och fibro brukar gå bra. Kan ju bara tala av egna erfarenheter och alla är ju olika. Själv mådde jag hur bra som helst när jag var gravid och efteråt när jag fortfarande ammade. Den värsta perioden när jag fick fibro var nog innan jag fick en diagnos. Visste ju inte vad som var fel utan inbillade mej en massa och stressade upp mej. Och då blev det ju värre just för att jag stressade upp mej. sen när jag fick diagnosen så var det konstigt nog nästan en lättnad. Att det inte var nåt farligt som jag hade trott. Även om det är nog så jobbigt att veta att så här kommer det att vara. Det tog ett tag innan jag hittade balansen. Innan jag lärde mej hur mycket jag kunde göra utan att det blev värre. Arbetade på sjukhus tidigare och kan än idag sakna just det, men jobbar fortfarande inom vården men i lugnare tempo nu. Och inte heltid. Hoppas du hittar din balans.
Kram