Jag tycker att förståelsen från nära och kära är jobbigast. Att det inte går att vila fem minuter och vara på igen. Att det faktiskt tar så erbarmerligt lång tid att återhämta sig. Att förståelsen och acceptansen för den tidsaspekten är så svår att ta till sig för andra.

Många säger "att du orkar!" Men vilket val har jag?

Kram på dig nu i höstsmärtornas årstid.

Tack för svaret,

Förstår hur du menar. Min man och mina barn förstår nog bättre än resten. Dom tycker det är okey att jag går och vilar mitt på dan om jag är ledig. Men resten av släkten och vännerna tycker väl jag är världens tråkmåns som inte hälsar på mer än jag gör, och inte vill springa i affärer i timmar osv. Jag avundas dom som orkar städa, springa på stan och göra en massa före eller efter jobbet, när man själv får försöka anpassa allt sånt till en bra ledig dag.

Som rätt ny både här och även på detta med fibro men levt med smärtor så länge jag kan minnas men nu har blivit så energilös, ständigt trött och att det kommer surt efter om man varit aktiv en dag så är detta jag upplever som absolut just nu värsta.

Detta är jag inte van vid. I våras var jag hur aktiv som helst. Skaffade då en stekräknare och kunder gå i timmar varje dag. Kunde flänga runt huset med städtrasan i högsta hugg, jag målade och fixade och är nu glad över att jag har detta gjort.

Nu hittar jag inte den energin. Och det är så otroligt frustrerande och jobbigt.

Och så säger man - ja det beror på vädret, det beror på årstiden, det beror på ditten och datten. (min läkare) sov så blir det bra ungefär.

Så mötet med vården också är en av det värsta. Jag var förberedd att jag skulle bli bemött utan förståelse och med okunnighet om detta vilket jag också blev. Jag har bett om en helt annan läkare framöver och jag skrev min egna remiss till Gottfries Kliniken då min läkare var helt inkompitent. Så det är inget lätt sak att slåss mot. Denna okunskap.

Förståelsen från omgivningenhar jag inte haft något större problem med än. Sen så har jag inte sagt så mycket om det heller mer än till mina barn. Är ensamstående och lever ändå ett lugnt liv. Har inte heller sagt något på jobbet. Har en kollega som pustar och stönar över sin kropp och värk men det beror på hård stryketräning och kost för hon tävlar i bodyfitness. Så jag har inte mäktat med att säga något. Väntar tills min utredning är klar.

Då får vi se om jag möter frågetecken och misstro.

Hej Ann!

Jag tycker det värsta är att man blir så förbenat låst. Det finns massor av saker jag skulle vilja göra, men det orkar jag inte. När man hör om andra som satsat en massa och talar om att det går bara man vill, men vet att man själv skulle börja yra om man försökte något liknande. Sedan förståelse ifrån omgivningen är inte speciellt stor heller, för de vet inte vad det innebär. Trots att jag försökt att de ska läsa om andra som har det.

Sedan symtomen som fibro för med sig så är det den förlamande tröttheten som absolut är värst.

Jag skrattar när jag läser om din energi i våras, hade också en energikick då och köpte stegräknare och drog iväg med hundarna.  Nu blir det en kort promenad, av med kopplen, hundarna springer och jag står och glor på dom. Jag blev efter flera år tagen på allvar av en läkare på min vårdcentral, fick gå på en utredning och hon kallade mej en gång om året. Nu har hon gått i pension och jag har en annan läkare men det enda hon hört sig för om är ett spirometritest eftersom jag har astma. Även om min första läkare kanske inte kunde göra så mycket var det ändå rätt skönt att komma en gång om året, bara för att ha tid att fråga sånt man undrat över om tex magproblem hänger ihop med fibro osv. Är väl lite lat själv också, jag kan ju boka tid själv. Men man har blivit misstrodd av så många så jag drar mej för det nu när jag inte kan gå till min gamla vanliga läkare.

Som min läkare sa: Hon frågade vad jag ville göra. Vad jag ville jobba med. Jag sade att jag var där för att få hjälp med att reda ut med vad jag skulle kunna jobba med. Ja med vad VILL du göra då envisades hon. Vara brandman sa jag för det VILL jag verkligen bli. Eller Austronat. Då blev läkaren sur. Pust! Också ett frustrationshinder.

Ja! Jag kanske inte är funktionshindrad utan frustrationshindrad!?!

Hej zuzzi

Tack för svaret. Ja visst är det jobbigt att vara så låst. Var själv en sån som hade tusen järn i elden tidigare. Svårt att lära om tycker jag. Man vill ju göra allt som man kunnat tidigare och så går det bara inte.

kram

Det där med brandman o astronaut lät roligt. Själv tror jag att jag hade sagt stuntkvinna, ibland är jag så klumpig så jag borde ju vara van o slå mej hehe. det är tur att man kan ha lite humor ialla fall, annars hade man nog blivit galen

Tröttheten! Tröttheten är värre än smärtan men smärtan är skitjobbig oxå.

Att jag tycker tröttheten är värre är att jag alltid har tröttheten men inte den värsta smärtan. Visst har jag ont hela tiden men inte riktigt den där "inte-veta-vart-man-ska-ta-vägen" smärtan.

Det värsta för mig är den totala frånvaro av förståelse från kompisarna på frånvaro av krafter och ork. Och felinformationen. "det är bara att träna" eller "du måste sluta fokusera på din sjukdom" när man tilrättelägger sitt liv.

Den arrogansen som gör att många tillåter sig snacka skit antigen man är frisk eller sjuk, att bara vända ryggen och inte ens forsöka komma ut ur sin egen lilla bubbla och forsöka forstå..
Och at sen bemöta det samma innom vården och regjeringen efter allt detta.

Att läsa om alla som får kämpa för sin lagstiftade rätt att va sjuk och få stöd med krafter och energi dom inte alls har utan att kunne hjälpa det allra minsta, och makteslös se politiker, lagar och regler forstöra för en efter en..
Att se dom innom vården forsöka kämpa motströms för oss och deras förtvivlan..

Tack så mycket för alla svar. Det där med frånvaro av förståelse från folk kan jag förstå. Vänner som tycker att du borde träna mer osv. Känns som att man gång på gång försöker förklara men det går inte fram. Känns som att folk tror att man inte ids göra det ena eller andra istället för att försöka förstå att man faktiskt inte kan. Jag tror jag har blivit överkänslig i kontakt med läkare efter tidigare erfarenheter. Vill bara ha tillbaka den jag var till som gav mej diagnosen. Orkar liksom inte börja om på nytt o förklara. Hon kan ju visserligen vara hur bra som helst. Men man har stött på så många som bara viftat bort allt så man vill inte chansa.

den här årstiden är inte bra, blir alltid sämre på vintern.

är sjukskriven och orkar inte vara någon annanstans än hemma så det är ingen som tjatar om att jag ska göra saker iaf. det känns skönt. men alla välmenande råd är tröttsamt. typ, gå till en naprapat/kiropraktor/häxdoktor/börja träna/börja äta x mat/börja äta x tillskott/börja äta x medicin så blir du frisk, phuuu……

fysisk är smärtan och den fruktansvärda svagheten värst för mig. men så har jag ME också så jag blir ännu sjukare. som om det inte räckte med fibro! :p

är även svårt att tänka på framtiden. hur det ska gå, vad man ska ta sig till. ekonomiska bekymmer. men jag tänker aldrig på det om inte någon drar upp det, försöker ta en dag i taget och inte fokusera på allt jag inte kan göra men istället på det jag faktisk lyckas göra. det tror jag är viktigt. :)

Har själv den förbannade sjukdomen fibro.. Men måste bara komma med ett tips!! Fast jag förstår att alla fått massor med tips,

Men min arbetsterapeut lärde mig att ta super duper korta pauser, att bara plötsligt stanna upp vila armarna mot ett bord eller benen upp på en stol och bara andas två andetag och sen igång igen! Att man inte alltid behövde lägga sig länge och vila, liksom inte behöva avbryta det man gör (Men om man behöver lägga sig länge så självklart kan man göra det), men om man rullar köttbullar tex kan det vara svårt att gå och vila 1/2 timme) Det var någon ny undersökning som visade att ex power nap som man kan ta så behöver musklerna också sånna korta stopp… även om värken inte slutar så kan det kännas lite som ett avbrott, man får tid att andas..

Men måste säga att det är som nästan alla ni tycker; att det inte syns,,, att det inte går att förstå om man inte själv har en konstant smärta.. även om folk säger ojojoj stackare jag förstår, men f*n heller, de fattar inte, att alltid ha ont och att alltid vara trött…

Stora kramar till er alla i detta kalla land,, längtar redan till sommaren…

Detta att VC inte kallar är nog vanligt. Det ligger på en själv att boka tid när man känner att det behövs.

Att dom gör så tror jag beror på att dom har lite läkare. Många VC har ju inte den bemanning dom borde ha.

VC har en stor grupp som dom ska ta hand om. Ett brett spann av olika sjukdomar. Många behövs ett besök sen är man frisk. Men så är det vi andra då som inte blir friska av ett besök.

Själv tycker jag det är bra att få beställa tiden själv. Förhoppningsvis kan jag få en tid som passar bättre än en som bara skickas hem.

Det går mycket tid till att boka om patienter när en mottagning kallar.

Det värsta är det onda i och omkrig hälarna/hälsenorna + att jag som är så överrörlig går som en 95 åring när jag suttit stil en stund…

Annars har jag bara blivit fanatstiskt bra bemött av familj, vänner, arbetskamrater/chefer, läkare och försäkringskassan. har aldrig blivit misstrod!

hälarna känner jag igen.
När jag reser mig från sittande, så känns det som miljoner knivar i speciellt ena hälen.
Trodde det berodde på min protes i knäet, men har nu fått svaret att det är på grund av fibron.

Det som jag tycker är/har varit värst är den vidriga nonchalans jag mött ifrån sjukvåden.

Jag har varit på x antal läkarbesök för värken, och jag har gått därifrån med lika många olika "diagnoser". Det har kännts som att man fått en fet rak höger och en ordentlig spark i magen.

har fått påtala flera gånger att jag är inte där för att få vara sjukskriven för att jag är för lat för att jobba, utan jag vill veta vad som är fel!

Efter 3 år hittade jag en läkare på vc som äntligen lyssnade och remissade mig till sjukhuset.

I samma veva fick jag blodproppar och blev riktigt dålig i samband med detta. Blev hemskickad efter ett par dagar men skulle tillbaka på återbesök på sjukhuset. Fick en akuttid till reumatiska för att jag hade inte noterat att jag hade nästan 40 graders feber.

Bara att få en diagnos kändes som en halv seger, att faktiskt veta vad som var fel. Att jag sen måste dras med den resten av livet var ju en annan sak ;)

Sedan denna icke förstående omgivningen, som dels ska komma och pracka på en massa bra tips och råd. och att de faktiskt inte förstår att jag orkar inte ha tusen saker inplanerade varje dag.

En annan sak som jag tycker är fruktansvärt jobbigt är att mitt humör svajar ganska så redigt, gärna till det sämre  Kan bli skit irriterad på folk i min omgivning helt obefogat. och sedan denna frustration man har inombords, nästan lite "jag är värdelös" känsla, för att jag har alltid varit en sådan som har sovit max 6 timmar / natt och haft fullspäckade dagar. Nu är det en stor bedrift att ta sig ur sängen varje morgon ;D

känner så väl igen mig i det alla ni skriver. Men i mitt fall så är det så att värken växlar från dag till dag, även från timme till timme. Kan vakna med värk i fötterna för att några timmar senare ha världens värk i nacken/händerna. Mitt humör är hemsk och det är min stackars familj som får lida för detta. Mycket beror på hur /och om man sovit. Vore det inte för att man har barn så skulle man ´inte vilja ta sig upp vissa dagar men vad ska man göra dom dagar då gubben redan åkt till jobbet. Då är det bara att gå upp. jag brukar beskriva att jag går som en "anka" när kah går upp eftersom man är så stel hihi. måste se ganska roligt ut.

Just nu tar jag bara nån dag i taget. funkar iaf för mig :-)

Håller med om att det är som värst så här års. Men ryggen är det som är jobbigast. Har ont lite varstans men ryggen påverkar mig oerhört i vardagen. De sista dagarna har varit slit, vill inte stå och vill inte sitta i perioder. Som grädde på moset så har jag pms så denna dagen har inte varit kul för min omgivning. Som min kollega sa, pmsen blir värre år för år och det är som en inre ilska, man vet att det är fel men det bara hoppar ur munnen. Haha.

Det värsta för mig är, som så många andra skriver här, oförståelsen för att jag har ont/är trött/inte orkar/kan saker som jag kunde förut. Det har tagit ett bra tag men nu orkar jag stå emot den mobbing som jag faktiskt kan tycka att det är ibland.. Man får försöka intala sig att det är oförståelse från dem *suck*

Börja säga som jag: "Jag skal komma i håg dina ord nästa gong du har influensa".

Eller som jag faktisk sa det allra första gongen jag sa det,  när jag innviterade en kompis på tomtvärkstad här hos mig och personen avböjde pga hård influensa med muskelvärk och all skit som medfölger och personen brädde ut om alla sina fruktansvärda symptom: " Välkommen till min vardag! Så, när kommer du?" i et ganska kallt tonläge. Det blev sketa tyst i andra ändan förens personen mumlade nåt och sa "kanske i mårn om febern är borta.." Jag skal lova jag aldrig hörde nåt mer från just den personen om "men det är ju bara att …" i nån sammanhang faktisk!

Eftersom det inte syns utanpå att vi har fibromyalgi, tror jag förståelsen för oss är liten.
Du som ser så friskt ut. Vanligt uttryck.

Du städade ju igår! Eller: Du bakade ju igår!

De förstår inte att vissa dagar mår man bättre och det är de dagarna som städning och bakning görs. Sen får vi lida för det i flera dagar efter.

Att aldrig kunna planera framåt är ett dilemma. Vet ju inte om den dagen är en bra eller dålig dag. Ibland tvingar man sig att göra saker, fast värken är hemsk.

Tänk på att alla sjukdomar inte består av bruten arm eller ben.

Kan ge ett exempel:

Jag går med rollator men ser annars väldigt frisk ut. -Andras åsikt om mig-.
I somras så ramlade jag så olyckligt att jag bröt min ena hand. Gips upp till armbågen. Vilken förståelse från omgivningen jag fick. Stackars dig, och så vidare.

Gipset gjorde att jag var lite mer handikappad, men absolut inget hinder för övrigt.

Fick mer förståelse från omgivningen genom gips än om jag inte hade haft det. Tydligen måste man ha synligt handikapp för att få folk att förstå. Så fel, tycker jag.

ahh Rita.. den ska jag komma ihåg

#22 "Du som ser så friskt ut" - det där är faktiskt det värsta jag kan höra.. Jag blir så hiskeligt arg på att bara för att det inte SYNS så gör det inte ont.. men men .. satan, jag kan inte skriva idag, mina fingrar gör för ont..

GRUPPKRAM!!

Det är nästan hemskt att säga, men det känns skönt att veta att man inte är ensam, har så galet ont i armarna och knäna idag och känner mej yr o uppblåst i magen. Samtidigt är det ju hemskt att det ska behöva vara så här, att ha ont och inte bli tagen på allvar. sitter och försöker intala mej själv, har inte ont, har inte ont som ett mantra.

kram på er alla

Den ständiga tröttheteh, och som någon skrev tidigare att magen lever sitt eget liv. Och att dagsformen ständigt ändrar sig, om jag känner mig skapligt pigg och tar itu med städningen, så lägger orken av när jag dammsugit halvvägs..

Hej på er!

Ja känner mig oxå så less på allt och alla. Förklara och försvara sig jämt.

Man orkar ju knappt ta sig genom dagarna ändå.

Har oxå så ont i fötterna så man bävar för att kliva upp när man har legat ett tag.

Ena axeln värker av bara den, och trött trött trött.

Och så är det jul snart och det enda man känner är panik för att orka med allt

Standarsvar från mig när folk frågar hur jag mår, som vanligt. Sen får de gissa själva.

Man orkar inte förklara hur och var det gör ont.

ATT VÅGA

Att vakna och inte våga,
att leva och inte känna,
att älska utan att älskas
att dö utan känsla.

Så är det att leva med värk
så är rädslan inom mig
så är kärleken för en del
men aldrig för mig

Jag vaknar med värk
är rädd varje dag
men kärleken lever inuti
kärleken till min nästa

Våga leva, våga känna
våga älska och dö
våga ta emot det du får
då vågar du allt

så vackert skrivet Tatsja!

Dikter går verkligen rakt in i hjärtat på mig varje gång.

Kram!

wow Tatsja - den dikten gick verkligen in i hjärtat på mig också! Kram!

vacker dikt, och så passande

Svar på frågor… hmm jag brukar köra med en siffra. Om frågor är meningslösa, tjatiga eller av någon anledning irriterande så säger jag "fem". Betyder ingenting men det är intressant att se hur många som inte lyssnar/reagerar… och om de frågar igen då, så säger jag "ja nio då". Så fattar de vad jobbiga de är.

#30 och 31 Tack den skrev jag en gång när jag mådde urdåligt. Var så långt nere i botten att det inte gick att komma längre.