Fibromyalgi, bemötande inom sjukvården
Det känns verkligen som rena stenåldern när man kommer till en läkare med sin fibromyalgi. Jag har fibro, artros, kronisk lumbago och IBS.
När jag berättar om att jag blir sämre och sämre och att jag har fått ett antal nya symtom (extremt frusen, klåda i huden, så trött att jag inte kan sitta och läsa mer än 5-10 minuter utan att somna, domningar i händerna m m) får jag dessa svar:
"Man kan ha symtom utan att det är en sjukdom.
Smärtan sitter i huvudet. Gå en smärtkurs och lär dig att hantera smärtan".
Påstår läkaren att jag INBILLAR mig allting? Vad tror han att jag har gjort de senaste 30 åren - om inte lärt mig att hantera smärtan? Att LEVA med den är jag ju tvungen till!
Här i region Sörmland får vi med fibro inte gå till Reumatologen. Deras resurser är inte till för oss. Finns det någon som känner igen detta?
På frågan vad jag VILL svarar jag läkaren att jag vill träffa någon som är specialist på fibro, särskilt långtidseffekterna av sjukdomen. TYSTNAD. Det finns ingen och inte heller något svar på varför det inte finns någon.
På ditt sista stycke finns ett enkelt svar: Det finns ingen som har studerat långtidseffekterna av fibro så pass att man har några riktiga svar. Fibro blev en erkänd diagnos så sent som för typ 30 år sedan (enligt WHO 1992), och det har länge varit väldigt kontroversiellt och dåligt med forskning kring långvarig smärta. Så att du inte skickas till experter kan bero på att det inte finns många såna.
Olika smärtkurser, multimodal smärtbehandling, KBT mm är ett hjälpmedel, inte en bot. Många som lever med kronisk smärta och värk som fibro kan bli hjälpta av att lära sig hantera sin tankar annorlunda tex, att agera annorlunda på sina tankar osv. Det innebär inte att du inbillar dig och att din fibro sitter i huvudet som det kan låta, utan att hur vi tänker och agerar kring kronisk smärta kan förändra vårt beteende som i sin tur förändrar tex vårt levnadssätt och som i sin tur ger oss en ökad livskvalite trots smärtbesvär.
Men ja, det är ett gissel att leva med en sjukdom som är så "färsk" som fibron är, just för att det finns så dåligt med kunskap och hjälp att få. Har ni nån smärtmottagning/smärtrehab i din närhet så brukar de vara bättre än en vanlig husläkare så man kan få prova en massa olika hjälpmedel och behandlingar som är utformade för olika sorters smärta och värkproblemematik. Det borde din läkare kunna remittera dig till.
Har själv blivigt mer eller mindre likgiltigt bemöt både av smärt center och vårdcentraler.
Varje gång jag hör av mig så får jag mer eller mindre argumentera för att få "hjälp".
Alla vet att vi med fibro är sjukdom som kostar staten pengar. Därför är det ingen läkare som vill hjälpa en.
Lider med dig.
Starta ny diskussion
