Jag brukar säga att jag tappar benet.
Men det är nog inte riktigt likadant som du har.
Mitt är mer som att benet hänger inte med.
Det släpas efter

Det känner jag inte igen förutom efter jag hade legat på sjukhus då jag vinglade och benen vek siig och jag ramlade…

Man kan väl råka ut för sånt kanske med ME men jag vet inte…

Har du fått diagnosen ME?

#2: Ja jag har fått diagnosen ME.
Man blir ju muskelsvag i det så kan vara därför det vek sej.

#1: flocken. Det är ju otäckt det med ju. Att ha ett ben som lever sitt egna liv och bara släpar med.
Brukar det hålla i sej länge?

#4: jag har nervskada från höften till fötterna. Ena sidan är värre än andra.
Tappar ofta balansen.
Nästan så att jag får skaka liv i benet.

DEt har aldrig hänt qatt kroppen gett upp spontant, men jag har två punkter i ländryggen/skinkorna som om man trycket för hårt sjunker jag ihop för benen bara ger med sig. Upptäckte det av en slump när mannen gav mig lite ryggkli och råkade trycka på de punkterna, så vi har provat och det händer varje gång.

#5: Men fy 17. 😫
Jag vet inte om mitt kommer av att jag bröt av tappen längst ner på benet för några år sedan. Om det är den fotleden som har blivit svag.

#7: man tror det hänger ihop med min bechterews.
Känner av höger höft idag. Då sticks det i hela benet

#8: Ja just det ja. Du har det med.
Då kan det säkert hänga ihop för i ryggen sitter det en jäkla massa nerver och skit som kan påverkas.

#9: ja de gör ju det. Bechterews visar sig i ländryggen och höften och strålar genom skinkan och ner genom höften.
Sen lika mycket följd sjukdomar som fibron

#10: Jag villa ha en utredning för det. Och de tog den här HBLA-27-antigenen.
Den påvisade att det var nåt men läkaren säger att den är påvisad på alla människor.
Hur gjorde du för att få den diagnosen?

#11: jag har genen. Min far och bror har det. Ser visade röntgen förändringar

#12: Hur artar sej det på förändringar ryggen?
Jag har diskdegeneration/diskbråck med radikulit i ländryggen.
Och måste man ha nån i familjen som har det för att få det?

#13: det nya namnet på bechterews är ankolyserande spondylopati. Alltså spondylos.

Jag vet faktiskt inte om det måste finnas i generna. Men det är då större chans att få det

#10: Jag blev utredd för Bechterefs i1992, jag hade inte det, men det konstaterades jag hade Morbes Scheuerman ( Scheuermans sjukdom).

https://doktor.se/fakta-rad/scheuermanns-sjukdom/

Dock känner jag igen att "benen viker sig". Skulle gå nerför trappen för nån vecka sedan, och vänsterbenet vek sig så jag stöp de sista tre trappstegen, men hunden i famnen. Min enda tanke just då, var att rädda hunden 🙈 maken och ena sonen fick hjälpa mig på benen igen. En av de andra sönerna tog hunden och gick ut med honom, jag fick inte går ut utan tillsyn sa både sonen och maken 🙈

#14: Spondylos är väl när ryggkotorna växer ihop och ryggen kröks ytterligare, det skall tydligen vara mycket smärtsamt, eller är jag helt ute och cyklar nu ?

#16: ja det stämmer.
Det är en sån olidlig smärta. När det är som värst ligger jag i fosterställning och gråter. För kan inte stå eller sitta.

#17: Usch vad jobbigt 😔

#18: ja det är vidrigt. Fibron skulle jag kunna leva med.
Men bechterews.. o att ha båda dessa sjukdomar.
Det är den som kommer sätta mig i rullstol. En vacker dag kommer kroppen ge upp.

#19: Hoppas det dröjer länge,. eller att de hittar bromsmedicin eller rent av en bot, innan det händer.

EDS kan sätta mig i rullstol, men det är inte säkert att den gör det. Det beror helt på hur den artas.

#20: jag är absolut inte rädd för rullstol. Vi bor i enplanshus o har redan nu handikappanpassat lite. Saker som inte syns men som gör stor skillnad
Men skulle man titta noga så har vi inga trösklar,
alla tallrikar, formar osv står längst ner i köket.
En pall i duschen
Kryckor
Hjälpmedel ligger i lådorna

Men jag kämpar på med mina promenader som är min räddning.
En väninna har redan nu funderat på att utb sig till personlig assistent.
För hon har redan nu lovat att stå vid min sida

#21: Du har helt rätt inställning hör jag. Eloge till dig 😀

#22: det hjälper inte att deppa ihop.
O vilken motion hundarna får via en permobil 👏
Nej, jag ser bara möjligheter.
Vi skulle gärna flytta ut på landet. Men att hitta ett enplanshus med tillhörande lada och mark. Omöjligt. Som mannen sa, vi får väl sätta in en sån sitt hiss i trappan.
Inte ens han ser något hinder

#23: Jag ser för mig hundarna komma springande med matte "på släp" i en permobil 😁 OJ vad de kommer jubla och bli lyckliga …om de inte tycker permobilen är ett hemskt monster vill säga 🤣

Vad skönt att även maken inte heller har några problem med detta 🙂 Har tyvärr sett alldeles för mycket av motsatsen bland mina bekanta.

Vi har en tant på området som har permobil, och tre chihuahuor. Den gamla vovvan där är nästintill både blind, döv och orörlig, men hon åker alltid med på permobilen medan de två glatt yngre travar bredvid. Ser så kul ut när de kommer och vovvan sitter och ser ut som en liten kapten som styr skutan.

Hhahahha detta påminner mej om sonens granne. 🤣
Har kör runt i en permobil och har två stora hundar. Den ena är en inte så gammal schäfer.
Ni ska se han. Hunden är så busig och alla han möter så gör han busiga utfall emot de.
Så när jag möter de i min bil så studsar och hoppar hunder och skäller som en galning. 😂😂
Mannen har lite svårt för att hålla honom många gånger ser det ut som.

Njae det är väl inte riktigt så jag ser att det ska vara 😅
De ska trava på lugnt och sansat vid sidan