De få gånger jag väljer att gå bort på fest/tillställning (oftast väljer jag det inte men det är inte pga värken utan andra psykiska diagnoser) brukar det inte vara något problem eftersom det är hos nära som känner mig och mina diagnoser. Ibland tar jag med egen kudde som gör att jag sitter bättre, eller frågar efter tex en kudde extra eller liknande.

Men visst, ofta är jag bland de första som lämnar festen. Ibland pga värken, ibland pga andra diagnoser.

#1 oftast är vi bara hos kusiner eller bekanta. Men det blir ändå inte helt bra. Det har ändå blivit bättre. Nej det är svårt med värk. Man får ändra livet så mkt

#2 Jag tror att det är viktigt att man med fibro är just öppen och ärlig med sin omgivning och förklarar hur man har det, just för att ingen ska tycka det är konstigt om man uteblir från en sammankomst eller måste sitta på en viss stol eller plats i soffan ex. För mig har det hjälpt att veta att ingen längre undrar varför eller blir besviken om jag är frånvarande eller måste gå tidigt, då känner jag mig mycket tryggare med att "försöka".

När jag gick på smärtrehabilitering sa de alltid att "ni ska inte ändra ert liv pga värken" och jag fattar än idag inte hur någon som ska vara specialister på smärta och värk kan säga en sån sak. Det är ju liksom självklart att jag inte kan samma sak fysiskt längre som innan jag blev sjukt och att jag måste ändra vissa saker.

#3 Det är rätt fult sagt. Klart livet ändras. Men sen måste försöka göra livet bra iaf. Fler jobbade jag 2 skift o hade 2 hästar. Hade varit omöjligt idag. Måste sova mitt på dagen för att orka resten av dagen.

#4 Ja men precis. Livet kommer att förändras, men det innebär ju inte att livet inte kommer vara bra eller att man kan göra saker annorlunda eller hitta nya meningsfulla saker i livet.  Jag jobbade i stall innan jag blev sjuk och det hade aldrig gått idag. Däremot kan jag njuta av hästar ändå, men inte genom att arbeta i stall utan att gå dit och mysa när jag har en bra dag tex.

#5 även att livet med värk är pest skulle jag inte vilja byta bort det. Hade inte ändrat mitt liv & gjort det jag gör idag om jag inte blivit sjuk. Men har fortfarande problem med att åka iväg. Mardrömmen är om man åker till någon lokal. Åka långt i bilen. Egentligen när jag måste sitta längre stunder

Det är jättejobbigt att åka bort, speciellt eftersom det först ofta krävs en bussresa dit och hem, och det gör det inte lättare. Och sen att sitta i andras hårda soffor är hemskt. Oftast går det bra hos mormor, både hon och mamma har också ont och förstår. Men oftast vill hennes särbo att vi ska sitta hemma hos honom istället och där finns inga bra platser. Och så tar han alltid det så personligt när man vill vara hos mormor istället. Det är väldigt jobbigt. Jag har HMS också vilket leder till att jag vrider knälederna för mycket åt fel håll om jag sitter tokigt, så det gör det hela ännu värre. Det är lätt att börja isolera sig när man är sjuk.

#7 åh fy. Låter jätte jobbigt. Jag tycker för mjuka möbler är jobbigast. När jag inte får stöd ordentligt. På lördag ska vi till min svåger & det är lugnt där. Men inte alla förstår. För värken syns ju inte. O jag som har familj kan få så dåligt samvete. Följde med min man med hans jobb. O med min sociala fobi var det ett stort steg. Var 150 personer där. Men han släpper mig inte med blicken en sekund. Det drabbar honom så mkt

#8 Skuldkänslorna är verkligen värst, man vill ju inte känna sig som en börda. Det är lätt att få såna känslor, trots att nära och kära försäkrar en om att det inte är så. Och det är ju ännu jobbigare när man inte blir förstådd av folk.