Trött och uppgiven
Inget "måste" att svara på detta. Måste bara få skriva av mig…
Är en man på 40 som fick diagnosen för 5 år sedan. Bor i Finland, så saker och ting (kanske?) är annorlunda här angående diagnoser, läkare och hur man ser på Fibron. Här kommer i alla fall min "story".
Sökte läkarhjälp för ca 5 och ett halvt år sedan för något som jag trodde rörde hjärtat, men visade sig vara "enbart" värk i brosket mellan revbenen. Fick diagnosen Fibromyalgi och läkaren skrev remiss till en reumatolog som bekräftade diagnosen. Försäkringsbolagen ser dock inte med blida ögon på diagnosen och man får akta sig att skriva Fibromyalgi i kostnadsansökningarna.
Efter diagnosen har det gått upp och ner. Helt symptomfri under somrarna till att ligga ojandes i sängen under riktigt dåliga dagar på vintern. Har nu ätit Lyrica en längre tid (hjälper den verkligen?), prövat Cymbalta för en tid sedan, men måste sluta med den pga övermäktigt illamående och rodnader i ansiktet. Tar codein (Panacod) som tilläggsmedicin när det blir riktigt besvärligt - hjälper ca en halv timme efter att det börjat verka. Till natten: Remeron + Triptyl (sorry, har ingen aning om vad dessa mediciner kan tänkas heta i Sverige). Jobbar för hemifrån 1-2 dagar / vecka (datakonsult) när så är möjligt och sträcker ut mig på sängen när så är möjligt. Håller "streching-pauser" (mikropauser) emellanåt och försöker att hålla ihop huvudet - med bättre och sämre resultat. Kollegerna har börjat fråga "Minns du att vi…" och "Kommer du ihåg att…" och detta oroar mig. Hur länge kan jag jobba innan det blir för ohållbart? Arbetsplatsen har dock förstått att något allvarligt är på gång, men på något underligt sätt har kopplingen till vädret tagit fotfäste i de flesta av kollegerna. Har lett till att de flesta använder mig som "barometer" :)
Sommar: härlig tid - för det mesta - utan värk och ledig rörlighet i kroppen. Cyklar mycket (mer avlastande för knän än joggning) och försöker hålla kroppen i någotsånär skick under varmare perioden av året. Resten av året pendlar som sagt mellan småvärk och rent helvete. Nu är hösten i antågande och det känns…
Främsta orsaken till att jag vill skriva av mig är att genast efter sommaren (när temperaturen sjönk under 20 grader på dagarna) har jag lidit av värk, ångest och magproblem som jag aldrig tidigare känt av. Jag vill inte röra mig bland folk då magen spelar mig spratt konstant. Ett tvångsmässigt rapande uppkommer minst två gånger i minuten och jag skulle kunna ta anställning som biogasverk med det som kommer ur andra änden. Jag HAR försökt att eliminera diverse ämnen ur maten, men inget tycks hjälpa. Det som dessutom ställer till med problem är att jag får reservera 10 minuter för varje WC besök (rätt ofta), som i sin tur bara ställer till med mer elände; sveda i urinröret och ändtarmsöppningen och illamående pga en konstant irriterad prostata. Sitter just nu på en i mikron uppvärmd havredyna och försöker lugna ner underlivet. På läkarens uppmaning har jag använt anti-inflammatoriska suppositorer i en vecka, med resultatet att det bara svider mer (som att kissa sandpapper).
Bastu lindrar för stunden, men får använda "fyrhjulsdrift" när jag skall up på högsta avsatsen. Långkalsongerna åkte på när tempen gick under +7 på morgnarna och jag bävar för vinterkylan! Hur skall jag månne hitta kläder som värmer tillräckligt?
Jag vill tacka grundaren till denna sajt. Här får man vara ärlig och behöver inte skräda orden. Tack för att ni alla finns och vi kan dela med oss av erfarenheter - både goda och mindre bra. Vi får bara konstatera: vi lider tillsammans, får stöd av varann och hoppas att vi får en bättre dag emellanåt.
Tänd ett ljus för hoppet om en bättre tillvaro!
Värmande hälsningar i höstmörkret från "andra sidan pölen"
S.
Kan inte så mycket om fibro - råkade bara läsa ditt inlägg och jag har sett många som skriver om det på en "systersajt", Kolhydrater i fokus. Det finns en egen rubrik som heter Vi som har/haft fibromyalgi.
Tack för länken - och genomläsningen.
Har levt en tid (6-7 veckor) på "LCHF", dvs. försökt undvika kolhydrater så långt det gått, men har inte märkt någon skillnad.
Kanske hjälper någon… Inte mig i alla fall..
Det som jag glömde nämna i min svada var att Fibromyalgi klassas i Finland som en reumatisk sjukdom, inte inflammatorisk. Anti-inflammatoriska mediciner som Panadol (jag tror den heter Panodil i Sverige) hjälper föga eller inte alls. Mig orsakar de bara oro ifall levern tar stryk.
Jag känner emellanåt av förtjockade lymfkörtlar (som att "gå på bomull", benen känns som spaghetti, eller fingrarna lyder dåligt) men för de symptomen har ingen medicin - vad jag vet - tagits fram. Och de är ju enbart för den typen av sympton - det finns en uppsjö andra att haka upp sig på :P
Jag har gått en rehabiliteringskurs, ordnad av statliga FPA [Folkpensionsanstalten] (Försäkringskassan i Sverige), som innehöll 10 dagar av information, avslappningsövningar, ergonomi och en massa annat nyttigt. Dessutom en härlig grupp mänskor i samma situation. Vi var 10 personer, varav undertecknad den enda mannen i gruppen :) Statistiskt korrekt så det förslår….
Jovisst, det är viktigt att veta vad man lider av och fysiologiskt få reda på hur saker och ting hänger ihop. Men när det kommer till kritan och hjälpmedel (mediciner etc) så står sig - ännu - läkekonsten bi. Ingen har hittat "den" medicinen som hjälper alla. Var och en reagerar olika. En del sköter sig med dieter, andra med mediciner, medan en del "bara lider".
Det jag lärt mig är att åtminstone försöka acceptera min sitation och inte motarbeta sjukdomen och använda mig av olika verktyg i vardagen; minimera kroppslig stress, förbereda mig för årstidsväxlingar och känna efter var min gräns går - utan att för den skull förlama eller "lata till" mig. Ett begrepp som fastnat i minnet från kursen är "aktivitetsdosering". Lagom mycket, inte för mycket, men inte heller för lite; just så lagom så att kroppen tillåter.
Det som skrämmer mig mest är framtiden. Hur kommer det att se ut om 25 år, när kroppen i sig börjar säga till. Om jag redan i detta skede är såhär dålig, hur kommer min pensionstid då att se ut? "De vete fåglarna"…
Ja, du verkar verkligen ha råkat riktigt illa ut - fått fibro "i kubik" som man säger. Kan det vara så att du även fått något annat med tanke på magen?
Kan du inte söka en annan läkare och få en annan input på dina symptom. Tycker det låter väldigt mycket. Det där med att "gå på bomull" känner jag dock igen från andra med fibro. Det kanske är i Finland som i Sverige att man måste var väldigt påläst och ihärdig för att få hjälp när det inte gäller livshotande tillstånd?
Som jag fattat när jag läst lite av inläggen om fibro är det frånvaron av socker och säd i alla former som är det viktigaste.
6-7 veckor är inte så väldigt lång tid att testa LCHF. Har du inte märkt av någon som helst förbättring på något område? Många får dessutom övergångsbesvär av att "byta bränsle" till kroppen, vilket kan tolkas som att man mår sämre. Man skall nog ge kosten minst tre månader för att kunna säga något om hur det funkar eller inte.
Och det där med klassificering av sjukdomen…. Som jag fattat det är en reumatisk sjukdom en autoimmun sjukdom och autoimmuna sjukdomar är orsakade av inflammationer i kroppen. Du blev ju rekommenderad antiinflammatoriska suppar….
Inne på Kolhydrater finns det i alla fall många som fått hjälp, kanske du skulle skriva där också för att få lite tips om vad som hjälpt dem.
Som sagt var…jag har inte så mycket egen erfarenhet, bara nära och kära som drabbats, och det verkar vara hemska symptom, men det verkar orimligt att du skall behöva må så här dåligt.
Hej Sören👋
Jag fick min diagnos Fibromyalgi i går (fredag) samt diagnosen IBS. Har haft besvär i många år utan att få någon hjälp eller förståelse av någon läkare. Men fick äntligen träffa en igår som förstod.
Jag har som du mycket lättare på sommaren med minimalt värk. Men nu när det blir kallare och vi närmar oss vintern så kommer värken. Och ju kallare det blir ju ondare och känsligare blir jag.
Försöker även tänka som du att man får ju inte bli lat bara för att man har fibro, men inte ta i för hårt ändå.
Tack Sindri för länken, jag skall läsa lite där jag också.
Tack för tipsen och råden och speciellt för den uppmuntrande tonen 🙂
Jag vet att några veckor inte är mycket när det gäller kostbyte, men hade väntat mig att något skulle kännas annorlunda. Magen fungerade en aning bättre, men märkte inget skillnad i kroppen; samma tillstånd som tidigare. Äter annars också väldigt lite socker och spannmål; håller mig mest till rena råvaror vad gäller mat och försöker undvika mjölk så gott det går. Har fått träff på ett allergiprov som gällde mjölkprotein, så jag antar att det är lika bra att undvika den biten.
Om jag själv skulle få klassa sjukdomen så skulle jag lägga den i lådan med neurologiska syndrom (symptomsammansättning). Läkare har upplyst mig om att det kan vara så att det är nervbanorna och mottagningen av de elektriska impulserna i hjärnan som är störda. En annan teori är att fibropatienter har alltför många känselreceptorer under huden, alltså en missbildning av nervsystemet. Det skulle också förklara sambandet med att sova dåligt, försämrad talförmåga (svårigheter att hitta ord, tungan "hänger inte med"), koncentrationssvårigheter, svindel etc etc. Kort sagt, konstant överbelastning impulserna som skall tolkas av hjärnan.
Eftersom jag sällan känner av inflammationer (tillfälligt nu, jo, men oftast inget av den varan), skulle jag inte själv klassa den som autoimmun. Har "feberkänsla" i kroppen emellanåt, men vid koll så står termometern på 35,8 . Normaltempen har stabiliserats mellan 35,4 och 35,6 efter utbrottet för 5 år sedan, något som förbryllat läkare emellanåt. Det gör också sitt till att kall väderlek känns extra eländigt. Borde inte feber och inflammationer höra ihop?
Till Bettanbop: Välkommen i gänget, men beklagar diagnosen. Ta det med ro och låt kroppen göra sitt. Nu vet du vad det är och kan börja ta reda på mer om sjukdomen - eller syndromet. Pröva dig fram, men räkna med att allt tar ca 4 gånger längre tid än för en "normal" person.
Kanske morgondagen blir lite bättre. Lever på hoppet 😉
Även jag känner av hösten. Man vill helst gå i ide vissa dagar och krypa fram igen när våren kommer. Värk, ångest och magtrassel kommer som ett brev på posten. Måste säga att jag är glad att jag hittat er alla här inne för det är skönt att veta att man inte är ensam i detta.
Styrkekramar Sören74 och alla ni andra. 🤗
Oj, det där med neurologiska symptom var nytt för mig men intressant. Skall genast vidarebef. detta till en fibroperson jag känner.
Hoppas du kan hålla ut med LCHF-kosten ett tag till och kanske få tips om andra födoämnen du kan undvika, eller lägga till.
Du verkar ju ha en bra inställning annars och kämpaglöd, även om det känns tuffare vissa dagar.
Jag kan tipsa om en sak; var förut mycket köldkänslig med problem med stela muskler, och sov då på vintrarna på en yogamatta gjord helt i ull. Det gjorde underverk för min kropp. Sen finns det också underställ gjorda helt i ull eller ull/siden (obs utan syntet som bara blir svettigt och kyler). Unna dig det!
Det är verkligen vidrigt att gå omkring och frysa.