Fibromyalgi iFokus

Fibromyalgi

Etikettövrigt-smärta
Läst 1240 ggr
Allamej
1

Var hör jag hemma?

Jag är svagt diagnoserad med med SLE. Svagt för att jag har en komplicerad diagnosbild i blodet.

Jag kan däremot kryssa för 7 av de 11 symtomen för SLE. För att bli diagnoserad måste man kunna kryssa av 4.

Jag har fortfarande inte blivit diagnoserad alltså.

Frågan är dock, var hör jag hemma? Jag har hittat en grupp på fejjan men den skrämmer mig något otroligt. 

Finns det ens något Lupus iFokus? Om inte, var hör jag hemma?

Stephen Fry - There are many people out there that will tell you that "you can't". What you've got to do is turn around and say, "watch me". Veronica/ Sajtvärd på Smyckestillverkning och råttor

 

 

[JeanetteK]
1
#1

Du får gärna vara här! 🤗

Jobbigt när man inte får diagnos. 😕Har själv fått min fibrodiagnos väldigt nyligen efter många års hattande hit och dit.

Allamej
0
#2

Tack så jättemycket! 🤗 Den del av min släkt som har SLE känner jag knappt eftersom min far valde bort dom för min mamma och faster/mosters (samma person, gift med pappas lillebror) släkt.

Jag har försökt hålla kontakten själv men man märker hur spridda dom är när jag berättat för en av dom om den svaga SLE domen men den andra jag talade med hade ingen aning.

Att få svaret "svagt positivt" vad betyder det egentligen?  Ska jag vara lite chockad och lite rädd för framtiden?

Stephen Fry - There are many people out there that will tell you that "you can't". What you've got to do is turn around and say, "watch me". Veronica/ Sajtvärd på Smyckestillverkning och råttor

 

 

[JeanetteK]
0
#3

#2 Det låter som att du skulle behöva få träffa någon som kan berätta mer för dig vad det innebär. Att hänga i luften och inte få veta är det absolut värsta tycker jag. 😕 Om din läkare inte kan hjälpa dig med det, kanske du behöver leta vidare efter en läkare som kan det. Blä, jag vet hur jobbigt det är att byta läkare och dra ur folk saker.

Allamej
0
#4

Den läkare jag har nu han är betydligt bättre än den gamla jag hade. Jag har redan bytt.

Men så länge som jag inte har en diagnos så kan ju ingen säga något… Är väl pappas mormor isf. om jag ska få några svar. och jag vill inte skrämma upp henne om jag inte har det.

Stephen Fry - There are many people out there that will tell you that "you can't". What you've got to do is turn around and say, "watch me". Veronica/ Sajtvärd på Smyckestillverkning och råttor

 

 

VildaVittra
0
#5

SLE är en reumatisk sjukdom, så det är i så fall på reumatism i fokus där du "hör hemma". 

Min erfarenhet är att äldre brukar ta diagnoser bättre än yngre, så nog kan du höra med din gammelfarmor.

Hur förberedd är du egentligen för krig, arbetslöshet, bränder eller sjukdom? Läs mer på Prepping iFokus