Jag blir lite förvånad när du skriver fibromyalgi OCH ME. Menar du att det finns människor med den dubbeldiagnosen? Är det inte så att många av symptomen överlappar varandra, så att man egentligen har det ena eller det andra?

#1 Eftersom jag själv har den diagnos ja 🙂 Jag har stött på några andra personer med den dubbeldiagnos och att jag har för mig att jag sett någon annan här inne på iFokus med det också.

#1 ja det är en diagnos som går hand i hand med Fibro jag har stött på en del som har den dubbeldiagnosen 

dock så kan det oxå vara svårt att få ME diagnos 

själv har jag haft ME symptom i många år och flera läkare har konsterat det men från det att få diagnos verkar hopplöst 😕

Ja det är många som har båda diagnoserna. Jag är en av dom.

Jag med! Det är en hel del som överlappar men tror smärtpunkterna är mer fibrokriterie och sen finns Kanadakriterierna för ME (finns på rme.nu). Överlappar så mycket och har så mycket dimma nu så kommer inte på vad mer, men på Gottfrieskliniken sa de iallafall att jag stämmer in på båda. Finns en bra Facebookgrupp med mycket tips om allt möjligt men bland annat kost, prova där. Den heter "ME/CFS - För oss som har ME/CFS (och anhöriga/närstående)" Själv har jag börjat på akupunktur och känner skillnad efter tre gånger, inte sådär superdramatiskt men i en dag efteråt så är jag lite piggare i huvudet och smärtorna är mer koncentrerade till just leder och inte i HELA kroppen, inte i muskler och skelett liksom. Hoppas att med mer akupunktur i kombination med allt annat kommer göra att jag kan få och bibehålla en högre livskvalitet än jag har nu.

#5 Jag tackar så mtk för tipset om gruppen. Ska anmäla mig genast😃Tack så mtk för info´n om akupunktur, det är något jag själv funderat på att testa. Dock tycker jag det verka liite läskigt..

#3 Kan förstå att det kan var tufft att få diagnos, själv var jag sjuk i 9år innan jag äntligen fick träffa en kompetent läkare på Gottfriesklinken.

Okej! Tack för info om denna dubbeldiagnos.

Jag har varit mycket på Gottfries med en son och kampen mot sjukvård och Försäkringskassa har varit förödande. Av hela mitt hjärta önskar jag Er alla drabbade, vare sig ni har det ena och/eller det andra, ett så bra liv som möjligt! ❤️

Bara som ett litet tillägg jag har oxå varit på gottfries och såg det väl mest som en sista chans att kanske få en ME diagnos…..fick samma svar att visst jag har alla diagnoskriterierna för ME men sätta diagnos det gör vi INTE……
och efter det gick luften ur mig…..😭

#8 Så konstigt, jag fick min diagnos där, men läkarna som jobbar där verkar ha olika infallsvinklar. Har varit hos tre olika faktiskt, pga att den första slutade och jag gillade inte den andra så jag bad att få byta! Förstår att luften gick ur dig, jag fattade inte ens att de gav mig diagnos för att dr nr 1 var så vag, men mamma var med som tur var och så bad jag att få ut min journal så jag har det svart på vitt, de måste ju skriva diagnos i journalen om de ger nån… Förstår mig inte på läkare öht!! Varför blir så många empatilösa människor läkare? ;)

Men läkarna på Gottfriesmottagningen ställer ju diagnos. De är ju en av få specialistmottagningar med inriktning på Fibromyalgi och ME

#8 🤔 #9 🤐 Oj vad ni verkar ha haft otur! Jag fick ett väldigt duktig och sympatisk läkare som redan efter första besöket sa att jag var ett solklart fall av ME. Men knasiga läkare lurar ju överallt nu förtiden 😕

#10 nej det gör dom inte….minst 1 läkare där motarbetar allt vad diagnoser heter tyvärr…..
är inte ensam om att ha råkat illa ut på Gottfries tyvärr

Fast jag vet otroligt många som fått sina diagnoser där. Det är olika läkare som dom har träffat. Vet de som nyss fått diagnos men också de som fått det längre tillbaka.

Så jag menar fortfarande att man kan få diagnos via Gottfriesmottagningen. Sen finns Gotahälsan men det är en privat mottagning och kostar mycket mer som man får stå för helt själv.

Problemet på Gottfrieskliniken är väl inte att få sin diagnos utan att få ett läkarintyg på diagnosen. De jobbar ju med diagnostisering av ME och Fibromyalgi. Är det som ni säger att en av deras läkare motarbetar allt vad diagnoser heter, när han är anställd på en klinik för diagnostisering, så är det ju mer än illa!

Eftersom sjukvården i allmänhet inte vill höra nåt om ME, så skriver Gottfries inte ut några intyg. De skickar bara intetsägande journalkopior.  Det tog flera år innan jag fattade det. Jag tycker att de kan upplysa om den saken och de problem som väntar, så man slipper slå sig blodig.

Jag trodde saken var klar när dr Kristiansson på Gottfriskliniken konstaterade att min son hade ME, men det var det då rakt inte.

Hej :-) Jag har lagt om min kost till veganmat, minimerat koffeinintaget (endast en kopp på en vecka nu), inget vetemjöl eller socker. Jag tar vitamin D, Magnesium, B12 och Spirulina. Jag hoppas det gör skillnad, enligt många andra så gör de det. Men det gäller att ha tålamod.

Hej!

Jag fick min fibromyalgi diagnos för 3år sedan, men gått med värk sedan -00 (ryggskada i grunden.) 

I somras la jag om min kost till Lchf (dock inte stenhård variant, utan äter nåt smarrigt om det är kalas) det jag har märkt skillnad på är att jag inte drar på mej vätska över lederna längre, heller inga problem med magen som jag haft förut.

Fast den största förändringen i min sjukdomsbild kom när jag började träna på gym.

Jag tröttnade så totalt på att bara vara hemma och ha ont så jag grät och samtidigt få kastat i ansiktet av läkarna att så här kommer det att vara nu, det blir inte bättre utan du får vara beredd på sjukpension. 32år gammal.. 

Efter 4månaders stenhård styrketräning/konditionsträning med hjälp av en personlig tränare kunde jag börja arbetsträna, nu 8månader senare så är jag uppe i 25% förhoppningsvis kommer jag upp i 50%. 

Detta har varit en stor seger för mej!! Kan inte annat än att rekommendera er andra att ge det ett försök. Det kommer göra ont, vara svinjobbigt på alla plan, men det går!!! Fibromyalgivärken är ju inte dödlig, bara jobbig.. Från att ha varit helt sjukskriven, knaprat 8citodon/dag+sömntabletter och allt vad det heter klarar jag mej nu på 1citodon och 1atarax till natten. Jag vågar äntligen se framåt och hoppas på en framtid med jobb! Visst har jag fortfarande ont som attan vissa dagar, men det är lättare att ta nu när jag har rejält med muskler som bär upp mej.

Kram på er!

#16 Grattis till din framgång! :) Roligt att höra.

#16 Kul att det funkar för dig. Att styrketräna finns inte i min värld :) Det räcker med att dra runt med dammsugaren i tio minuter…

#17 Tack! #18 Det fanns inte i min värld heller, jag klarade inte ens av att bära 2liter mjölk mellan affären och bilen. Jag började ju givetvis inte med tung träning direkt utan i början använde jag kroppen som motstånd och ett kvastskaft. Svetten sprutade och ont som satan gjorde det.. Men jag höll ut och kämpade mej igenom den första svinjobbiga månaden och nu får jag mer ont av att inte träna. Jag säger inte att alla kan, men jag önskar att många vill ge det ett försök :) Med tanke på hyr sjuk och kass i kroppen jag har varit så är det klart man blir lyrisk, helt plötsligt kan jag ta rejäla promenader och till och med jogga en sväng. Något jag inte kunnat på många många år.

#19 

Berätta! Hur gick du till väga?😃

Jag tror stenhårt på att kroppen kan läka sig själv, med rätt redskap och massor av tålamod. Jag har haft värk i drygt 20 år och ätit en uppsjö med mediciner, blivit skickad till en av de bästa sjukgymnasterna som dömde ut mig till sist, prövat alternativa metoder och så vidare. Men det har inte klickat helt. 

Nu prövar jag veganmat/IFD mat då man menar att maten påverkar FM väldigt mycket, det i samband med träning och mindfulness. Vid FM är kroppen inflammerad, bland annat, och det kan man minska med rätt mat. 

Jag tar vitamin D, Magnesium, Omega 3, B12 och Spirulina (för rensning av kroppen på skräp).

#16, Tyvärr funkar det inte att träna om man har ME också, utan då blir man tvärtom sämre. Försökte pusha mig själv väldigt länge och nu kan jag inte ens ta mig utanför dörren. Bara som en varning för folk med dubbeldiagnoser. Sen vet väl de flesta att allt sånt är individuellt, men det kan vara knepigt att uppmuntra folk att testa något som funkar för en viss person för det kan vara förödande för en annan.

Det är inte alla med bara en diagnos heller som det funkar att träna. Nu skall ajg försöka mig på magdans på hemmanivå, har  köpt hem några instruktionsvideoer som jag vill prova på. Skall börja med att bara göra några övningar en till två gånger i veckan och se hur ont jag får av det. Sen får jag trappa upp försiktigt..

Ett tips: En sväng i solariet och sen hem, stoppa in mp3 i öronen med bra musik och dansa en timma i vardagsrummet när ingen ser. Det var TOPPEN! Har inte mått så bra i kroppen på läääänge!!! :-D

#23 Oj.Varma bad och solarium är big no no för mig. Jag blir illamående. En låt kan jag nog stuffa till, men utan hörlurar :) Låter bra att du mår så bra!

#24 Tack! :-) Okej, då förstår jag. Inte alla so gillar det :-) Så härligt! Sånt blir det mer av ;-) Tack igen!

Gällande kosten: jag känner att perioder med mkt vitt mjöl och socker sätter sig i kroppen som en käftsmäll. Lchf har jag mått bättre av. Men är odisciplinerad. När maken äter, äter stundtals jag med. Gällande träning: jag trodde inte heller jag skulle kunna träna. Men det går bättre än väntat. Dammsugning osv är tugnt för mig. Gick på ikea o bar på 1 pkt skärbrädor o ett duschdraperi o hade så ont. Men träning (på vc. Rehab med sjukgymnasten närvarande) har funkat. Det är ju så kontrollerade rörelser. Och man måste inte ens ha motstånd. Gör nytta med rörelser utan vikter alls osv. Har dessutom en grym SG som vet att det varierar med kraften. Dagar det är svårt, jag mår dåligt eller känner att jag inte fysiskt orkar. Bokar vi om.

#22, Nej det är ju väldigt individuellt även för de med "bara" fibromyalgi (det räcker gott och väl!), men just med me är det bevisat att träning faktiskt gör sjukdomen värre. Det är pga att vi inte klarar att syresätta musklerna och har underfunktion i mitokondrierna, så musklerna bryts ner om de tröttas ut istället för byggs upp som hos vanligt folk. Därför kan det vara katastrof att föreslå träning till någon med me, även lätt träning.

Angående ME och träning:

"Aktivitet och träning. För att hålla sig inom sitt energifönster behöver somliga patienter minska sin aktivitetsnivå medan andra försiktigt och selektivt behöver öka den. Många ME­ patienter försöker träna mer än de klarar i ett försök att minska sin trötthet, liksom välmenande sjukvårdspersonal ibland rekommenderar träningsregimer avsedda för friska. Sådana rekommendationer är generellt olämpliga och kontraproduktiva vid ME.

• En personlig träningsplan bör sättas upp för patienten, gärna i samråd med en sjukgymnast kunnig om sjukdomen
• Träning bör ej ges företräde framför dagliga sysslor och göromål.

 Hem- och sängbundna patienter kan ha nytta av rörlighetsträning och stretching. Liggande träning bör rekommenderas när stående eller sittande träning tolereras dåligt. Till en början är intervallträning med försiktig stretching i perioder om 90 sekunder eller mindre en lagom nivå. Patienten bör återhämta sig fullständigt mellan intervallen och ytterligare intervall adderas först när övningarna inte ger upphov till ansträngningsutlösta symptom. Därefter kan försiktig träning med elastiska band eller vikter prövas och som nästa steg korta intervall med långsam gång.

Mindre sjuka patienter kan påbörja sin träning med korta promenader i långsam takt, simning eller motionscykel. Den initiala durationen kan variera mellan 5-15 minuter beroende på hur mycket patienten klarar utan att ansträngningsutlösta  symptom uppkommer. " ur http://www.gotahalsan.se/sv/myalgisk-encefalomyelit/

Det verkar som att ytterst lite träning med långsam ökning är bra, ett steg i att nå bättre hälsa när man har ME.

Det hör inte till trådstarten, men eftersom många tog upp just träning så tyckte jag att det passade.