Fibromyalgi iFokus

Fibromyalgi

Etiketterforskningnyheter
Läst 2220 ggr
vanessa
0

Forskningsprojekt

Jag hör ju inte riktigt hemma här, då jag inte har fibro, men jag har MS och känner mig rätt hemma här. Ni vet hur det är att må dåligt, och bra. 

Vill berätta lite spännande saker för mig. Nästa vecka ska jag som har ett MS-skov nu, gå igenom en hel del. Ska vara med i ett forskningsprojekt, där de ska undersöka hjärnan på ett nytt sätt. Det börjar med en vanlig magnetröntgen på måndag och provtagningar. På tisdag får jag reda på om jag är lämplig för undersökningen som sker på onsdag. Om inte så får jag min mastodontdos av cortison redan då. (Något jag verkligen behöver, för jag tappar balansen hela tiden nu.)

Passar jag för undersökningen så tas ryggmärgspov på tisdag.

På onsdagen blir jag radioaktiv, då de ska sätta in en isotop i mig och så ska jag gå igenom en annan form av röntgen, som är som magnetröntgen men med rymligare tunna man åker in i. Sedan får jag min cortisondos efter det och i tre dagar.

Resultatet av det hela kan innebära att jag får den senaste MS-medicinen, Tysabril, som ska vara väldigt bra. Och endast ges en dag i månaden. Till skillnad mot idag, då jag måste injicera mig i muskeln en gång i veckan. Med saftig influensaartad biverkning i 24 timmar. Dessutom är den perfekt för min andra sjukdom, Morbius Crohns, kusin med MS.

Fast om jag inte ska vara så egoistisk så är huvudresultatet att det kan bli en ny, bättre undersökning för MS-sjuka. Vilket vore kanon.

Får återkomma nästa vecka och berätta hur det hela gick. Nervöst. Hoppas jag kan ordna någon vän som fäljer med mig på magnetröntgen. Får klaustrofobi. Förra gången hade jag en vän som hjälpte mig, och då gick det riktigt bra. Men hon är bortrest nu, så jag ska kolla med en annan vän. 

Görs det framsteg i fibromyalgi forskning? Man hör aldrig något om det. Finns det något speciellt sjukhus som är extra bra på det? För MS så är Karolinksa sjukhuset väldigt kunniga. De forskar för full där hela tiden. Hoppas att forskarna kommer på något mot fibromyalgi snart.  /Vanessa

Kata(rina), f.d. Vanessa som är mitt mellannamn.

Rita-S
0
#1

Vansessa, va glad jag blir över din chans! Jag hoppas värkligen det går bra med detta här så du kan prova denna medicinen!

Ang din fråga om fibro.. det finns nog inget sjukhus som är direkt experter på fibro i sig själv, men där finns några som är riktig duktiga på massor av bivärkningarna från fibro, alla muskel/nerv/smärtproblemer. Forskningen på fibro just nu har nog inte kommit med några himmelstormande banebrytande resultater, men i USA har vissa pasienter fått medicin mot parkinson och fått resultat i form av att bli närtill eller helt symptomfria, så nu har ju dessa forskare över där kastat sig över detta för att reda ut om en viss procent av pasienter nu med diagnos fibromyalgi kanske heller har nåt neurologisk problem som utartar sig likt.

Numera är ju fibromyalgi den nya uppsamlingsäcken med "jag har ingen aning varför du har smärter, men smärter har du, och det är utrycker sig så här så då är det nog fibromyalgi".
Med tiden lär nog fibromyalgigruppen reducerast lite efter som dom lyckas identificera dom olika problem pasienten har, jag hoppas ju att jag tex har fibromyalgi pga sockerförgiftning, nåt som Hannu Timmonen kan göra nåt med i så fall :) Har jag tur är det pga socker jag har smärter. Har jag bara litegrann tur så är min fibro förvärrat pga detta , och med otur ger det ingen skillnad för mina muskler med min low-carb diet. Men ajg mår bra i magen och mår bra psykisk av den iaf ;)

//Rita, sajtvärd på Husmorstips,  fibromyalgi och julen, medarbetare på Lantdjur
Följ min julblogg,  bloggen och min hemsida

vanessa
0
#2

Men det låter lovande med parkinson medicinen i alla fall. Håller tummarna för att de kommer på en lösning för det andra alla sjukdomar. /Vanessa

Kata(rina), f.d. Vanessa som är mitt mellannamn.

Rita-S
0
#3

ja det vore ju perfekt om så hände, men det lär nog ta tid att bevisa nåt som helst i några riktningar. Hannu Timonen har ju en ide om att några former for fibro är pga avfall hopar upp sig i muskulaturen, jag får chansa på jag har detta.. :)

//Rita, sajtvärd på Husmorstips,  fibromyalgi och julen, medarbetare på Lantdjur
Följ min julblogg,  bloggen och min hemsida

anki1
0
#4

Rita.S; Jag hörde talas om parkinsonmedicinen, den skulle innehålla ett ämne som heter "pramipexol tror jag, Jag frågade min läkare om jag inte kunde få den. Pillrena heter Sifrol och jag har haft dem några månader, Än märker jag inte så mycket annat än mina restlegsfötter har blivit mycket lugnare, och kanske att jag inte blir fullt så andfådd när jag motionerar.dosen ska vara låg, mina tabletter är på 0,18 mg och jag tar en halv varje kväll. (man blir väldigt sömnig på dom) Och jo jag sover bättre, somnar mycket fortare. får se om det andra oxå blir bättre.

Älska dig själv för den du är

Besök mig gärna påWWW.facebook.se/ankis smycken o textilhantverk

Rita-S
0
#5

Men va bra, Anki  , kanske detta kan fungera för dig! :D jag skall korsa fingrarna för dig!

//Rita, sajtvärd på Husmorstips,  fibromyalgi och julen, medarbetare på Lantdjur
Följ min julblogg,  bloggen och min hemsida

anki1
0
#6

mM det fungerar bra, så kanske det kan va nåt för er andra. Har möjligen fått lite mer energi oxå. Jag återkommer med flera rapporter senare. Iaf så trivs jag med dom.

Älska dig själv för den du är

Besök mig gärna påWWW.facebook.se/ankis smycken o textilhantverk

Rita-S
0
#7

jo håll oss gjärna uppdaterat Anki, mycket intressant att fölga hur vissa saker fungerar!

//Rita, sajtvärd på Husmorstips,  fibromyalgi och julen, medarbetare på Lantdjur
Följ min julblogg,  bloggen och min hemsida

mudkip
0
#8

annar e ju spenshults reumatiker sjukhus, fantastiska när det gäller fibro. där blir du utredd i 2 -3 veckor, av sjukgymnast, psykolog, kurator, abetsterapeut, mm och läkare, jag har aldrig någonsin varit så "välkomen" med min fibro någonstans, men dom sorterar ganska brutalt… har du "kanske" fibro eller inte tillräckligt många av symptomen, så klassiferas du inte som fibro utan värkpatint, till sdu e färdigutredd tex.

tror att det finns många som inte borde vara under "fibro" som kanske kunde bli hjälpta av att utredas mer.. men det  eju inte så många som e så väldans intresserade av en sån trist sjukdom,

cancer e ju lite rooligare för en läkare,då man kan forska, prova nya mediciner, och kanske hitta bot.. känns ju inte riktigt som att det skulle vara fallet med fibron

hopaps verkligen att det går bra för dig, vilken chans att få vara med att testa. hopaps det funkar, massor med lycka till

vanessa
0
#9

Forskningen är redan över för min del. Jag passade inte, men det gjorde verkligen inget. För jag fick vad jag ville. En magnetröntgen så att de åter kunde kolla om jag kunde få den senaste medicinen som finns. Och nu kommer jag få den! Nu har jag min mega cortisondos uppladdning och springer runt som en speedad duracellkanin. Och om ett par veckor ska jag börja med den nya medicinen. Skönt, men skrämmande. /Vanessa

Kata(rina), f.d. Vanessa som är mitt mellannamn.

Rita-S
0
#10

Å grattis! :D

//Rita, sajtvärd på Husmorstips,  fibromyalgi och julen, medarbetare på Lantdjur
Följ min julblogg,  bloggen och min hemsida