Nej, mina nära och kära har inte förståelse.

Att jag ena dagen/timman kan vara glad och energisk, orkar göra en hel del och sen nästa dag/timma bara ligger och kvider förstår de inte alls.. " Det är bara träningsvärk, upp och hoppa och på´t igen bara, lite värk har ingen dött av" är ett stående uttryck från dem.

Suck, stånk och stön då jag ber om hjälp med nåt, "du har klarat det förut, du klarar det nu med…om du försöker ". osv, osv.

Och nu när jag på eget initiativ bett om arbetsträning pga deras gnäll, och för att se själv hur mycket jag egentligen klarar, ja då gnäller de tvärtom " klarar du verkligen det, orkar du, tänk dig för, borde du inte vänta med det" osv, osv.

Jag är ibland bara så less på dem

Jag får mycket förståelse från min make, och min familj. Dom närmaste vänner med. "hur orkar du med allt du har gjort i dag? Eller nej, du får nog betala för det i morgon" kan dom i bland fråga när jag lyckats vara riktig aktiv. Vilket betyder att dom ju har fattat hur det är för mig.. :/

Enda nära o kära jag har är min dotter .. hon är inte hemma så ofta ens . ( pojkvän, tonår osv .)

Men hon själv har reumatiskt och ont.. men har haft det sedan småbarnstiden. så hon är på stt vis "van" och vet inget annat.

I övrigt av släkt och vänner så är det svårt att få dem att begripa !

Tror de bara ibland låtsas föstå.. men sen kommer det sådana där kommentaer om att man måste ju följa ut o ha kul, göra saker.. att man är tråkig .ligga o vila är fel osv osv osv    *grrrrrr*

(Ibland har man lust att be dem "dra dit de är myyyyycket varmare)

#1 Sammahär, dubehöver träna låterdet. menaldrig attnågon säger attjag ska ta detförsiktigt. jagfår alltid tjata omatt få bärhjälp osv. tröttsamt. Såtyvärr blir man lite "elak" och tänker "rättåt dig" när den andre klagar pånack och huvudvärk efter jobbet. "nu vetduhur det är" säger jag då.

#2  ja, endel har det bra!

Mamma ochsyskon förstår mig precis, men den andres familj,nej, de haringa krämpor,säger manatt man är sjukskrivenför det ochdet, så tittar de bara påen.

Iblandär det kul attdra uppalla krämporbara för att "retas".

Min familj vet hur det är. Om de förstår vet jag inte, det gör nog ingen, men de har aldrig sagt ett elakt eller dumt ord om det till mig. Tvärtom brukar de se, innan jag gör det, att det är dags för mig att vila. Sluta med det där nu och gå och lägg dig istället, får jag ofta höra. Det är bara jag själv som far runt och absolut vill göra allt ända tills jag kraschar igen.

Det är värre med bekanta och grannar som tror att man ska bli bra efter en viss tid av sjukskrivning. När ska du börja jobba igen? frågar de ofta.

Jo.. tänk att det där med att man intejobbar ska slå såhårt i ögnen på folk?!

  Tror de att man själv väljer att gå hemma och ha ont och inget orka? *suck*

Jag känner mej så oduglig när jag inte ens orkar ha städat och fint hemma, utan vandrar i damm, smut och röra.

att arbeta är ju inte ens i tankevärlde när man inte orkar knappt sitta eller vara uppe / vaken

Önskar mer än något att jag fick hjälp med att saker och ting! Hae jag hat råd, så hade jagt agit hem någon som a röjde undan det värsta . Kan tänka mej att folk undrar…. hemma hela dagarna och ändå inget gör *?*

#6  Påtal om att känna sigoduglig.. köpte migen micro mopp igår, attjag inte gjort det tidigare, fattar jaginte! detär ju så lätt attdra den övergolvet, ochkatthåren följer med. nu kan jaganvända den varje dag ochsen får den andre dammsuga en gång iveckan.

Min familj förstår mig helt och fullt. En del vänner gör det dom som inte gjorde det har jag lämnat.

Däremot var det värre med min chef och arbetskamrater där fanns ingen förståelse.

#8 påvilket sätt gjorde inte dina vännerdet, så attdu kände att du villelämna dem?

Arbetskamraterförstår mig men arbetsgivaren, njae.

Jag hade ett "väl anpassat arbete" med lönebidrag…( ofta frånvaro ändå )  men, på arbtsplatsen var det si och så med att förstå ändå

ibland var det rent tjurig från vissa. Riktgt jobbigt .

Nu är jag iaf arbetslös ( och sjukskriven ) och arbetsterapeuten på af anser att jag ite kan återgå till arbete.

Men,  sen återstår det bara att få FK att fatta att jag helt enklet är för sjuk!  har ju det tjafset och bråket framför mej   

blir trött av bara tanken på att bråka med dem om det

Och nu hamnade jag helt ot ;)

# 9

De som jag lämnade hade svårt att förstå att jag hade så ont och inte kunde va med på än det ena och än det andra.

När det inte blev bättre så orkade jag inte ha kvar kontakten för det var alltid krav på att vi skulle göra saker.

För mig hade det kanske räckt med en fika eller så.

#11  okej. jag har någrakompisar som gärna vill attjag följer medochfikar, men jaghar sagt att jaginte kan bestämma i förväg,utan det får bli spontana träffar, ochdet är så mycket roligare tyckerjag!

Min familj förstår mig, det vet nog inte hur det känns men de accepterar min sjukdom och ifrågasätter mig aldrig. Går jag på stan med min syster är hon frivillig packåsna och bär det jag handlat om det väger för mycket Sambon förstår också och låter mig slippa disken el dammsugningen de dagar jag har extra ont. vissa vänner accepterar och förstår, andra inte riktigt lika bra utan kan kläcka ur sig elaka kommentarer utan att tänka på att de sårar…

det som familjen tycker är jobbigt är att de inte kan hjälpa mig att lindra smärtan när det är som värst. Märktes mkt när jag bodde hemma och nu märker jag det mkt på sambon, han blir lite ledsen när han inte kan hjälpa mig må bättre liksom..

Jag får väldig respekt och uppmuntran från min sambo som låter mej göra det jag mår bra av, han hjälper inte till i hemmet men han har istället förståelse för att jag inte alltid orkar och att det ibland kan se ut som fasiken här hemma. Men han klagar aldrig utan peppar mej istället. Visst är han lat men han ger mej stöd.

Ja.Min sambo ser på mig när jag är riktigt dålig. Han ställer upp oerhört mkt. Även mina arbets kamrater ställer upp till 110%.kan be om hjälp för små saker.Men de ställer alltid upp.

Min käre make, och förresten dottern också, förstår mig fullständigt. Det är så himla skönt (dottern är sjuksköterska) Men mina två grabbar har svårare att förstå. Men morsan förfaaan, klart du kan, kan det låta. De kan inte se mig sjuk.

Strunt detsamma, min goa gubbe förstår det är huvudsaken.

Jag har lite problem med att få min gubbe att förstå att det faktiskt är smärtigt på riktigt! Han fattar nog emellanåt, men jag får ingen hjälp med hushållssysslor och dyligt.. varken dotter eller sambo kan ens plocka undan efter sig själva, hur mycket man än tjatar!

Vi har gjort listor med göromål, men det faller på första dagen och jag tröttnar på att tjata och så orkar jag inte med allt och mår ännu sämre, både fysiskt och psykiskt!

Inte undra på att man ibland funderar på att man skulle vilja bo för sig själv..Särbo tänker jag många gånger!

Vino: tänk så dom kan låta, dom man delar tidningen med! Känner igen det så väl!

Pia63: Tänk så väl man känner igen sig i det du skriver..du är inte ensam om att gå omkring och bråka med dammråttorn..skönt att höra fler som har det så

Min gubbe hjälper mig med allt. Jättemycket. Ibland med saker som jag både kan och vill göra själv. Då tycker jag att han borde lyssna på mig istället för att hjälpa sååå mycket. Men ibland om små saker som jag faktiskt inte kan göra så säger han att jag kan göra det själv.

Det blir lite konstigt ibland. Det är svårt för mig att bära ett pappersark tex.  Att gå och nypa statiskt med fingrarna är helt omöjligt. Förstår ni?

Sånt är väldigt svårt att förstå för den som inte är sjuk själv.

#18  Jag är inteett dugg avundsjuk! *ljuger migblå*

Ja, jag har det enormt bra, det vet jag. Men det betyder en del också att kunna klara sig själv. Ibland tror jag att jag blir helt orkeslös om jag inte anstränger mig alls.

Det var inte meningen att beklaga mig. En man som inte lyssnar och vill förstå eller hjälpa till lägger tusenfalt sten på bördan för den som drabbas.

Nickar och instämmer med vino

Inte jag heller .. inte ett dugg avis  

 *hrmm.. och så narrades jag visst *

ne.. skämt å sido

Glad att du har en så  klok karl som förstår!

TjockaBerta: Här får man beklaga sig Skönt att ibland få lätta sitt hjärta bland alla som förstår och jag tycker att jag blir jättehjälpt här!

Helt underbara människor finns det ju här!

Jag sitter på morgnarna (när jag orkar) och läser på forumet och inläggen går ibland från allvarliga till glada, från glada till allvarliga!

Och att alla stöttar så gott man kan..det värmer

Kram på er alla fibrisar!

Jag har en annan typ av smärta eftersom jag inte har fibromyalgi (vilket jag trodde en period) men min familj har full förståelse och även på min arbetsplats.

Jag upplever inga problem med detta faktiskt.

Jag är anhörig (dotter) - och mor fick i princip ingen acceptans. Hennes syskon tyckte hon var lat. "Rullstolsbundna kan ju jobba!" fick hon (och jag höra av) av familj, vuxna och barn. De såg inte att hon kämpat 3-4 timmar på Samhall och blivit så dålig att hon låg i sängen resten av jobbdagen i värk och sov/vilade. Vart sur, grining och arg på oss barn. Och jag som 8-åring fick ta hand om hela hemmet (städa, laga mat, betala räkningar, handla) och min 1 årige bror.

Hennes vänner försvann lika snabbt som hon fick sin diagnos och inbjudanden till fest och roligheter ebbade ut. Och hon fick sin diagnos ung. 24 år - förtidspension vid 33 års ålder.

Det är lite blandat, vännerna är väl dom som mest förstår, här hemma vill jag inte visa så  mycket, för det upplevs som gnäll. Ibland råkar jag skrika till, när det hugger till som en kniv nånstans, om jag gör en fel rörselse, men det ignoreras och jag försöker att fortsätta som ingenting.

Dottern har förstått mig och börjar förstå mig ännu mer nu, när hon själv har börjat få liknande besvär (hon är 30+).

Mamma tycker nog att jag mest gnäller, hon tror inte på vare sig ADHD (som jag är diagnoserad med) eller mina andra problem.

Men så finns det faktiskt dom som undrar hur i helsicke jag ska kunna/orka jobba heltid, som FK vill att jag ska göra. Själv undrar jag också. Har ansökt om 50% sjukersättning, men tvivlar på att dom går med på det, trots fibro, ADHD (tröttande med kaos i skallen hela tiden) IBS (ca 4-5 långvariga toabesök per dag) GAD och panikångest.

Men det är väl bara att bita ihop. Hoppsan, ser nu att det blev lite OT, men sånt händer ofta när jag är inblandad :)

En gammal tråd, men ack så viktig fortfarande.

Hur är det för er som skrev för snart 3 år sedan, är det fortfarande svårt för omgivningen att förstå?

Själv har jag inte nån diagnos ännu. Men har smärtan dagligen oavsett så frågan är ändå relevant.

Min man förstår mig stundtals. Framförallt de gånger då jag har superont. Det här vardagliga känns det som att han inte alltid vill förstå. Han har själv adhd med allt vad det innebär och det gör ju att han kräver sin egen återhämtning precis som jag.

Men det är lurigt, jag tror inte alltid han förstår hur ont jag faktiskt har. Jag klagar ju inte så mycket på det. Mer än ibland när han ifrågasätter varför jag inte orkar.

Jag är föräldraledig och har en 2 åring o en 7 månaders hemma med mig. 2åringen är på dagis 3x5timmar i veckan (tack o lov). Så kroppen får ju aldrig riktigt vila.

Har också fått ökade besvär sedan jag fick mitt andra barn. Då exploderade värken. Hade jag vetat det innan hade jag kanske aldrig vågat skaffa min tvåa. Men tack o lov visste jag ju inte det. Hon är ju världens bästa.

Min man hävdar dock att han kommer förstå mer om en läkare bekräftar värken. Om jag får min diagnos. Han har ju egentligen all förståelsemöjlighet i världen med två heltidssjukskrivna föräldrar för värk.

Nu blev det långt. Men just idag är jag så ledsen över att min man inte förstår min värk. Idag är den dessutom ännu värre då jag lyckades ramla i trappan igår och slog mig rätt rejält. (Dock fick jag vila några timmar i förmiddags, under stor suck ifrån maken).

MEN jag måste samtidigt ge honom cred. För han avlastar med hemmet en hel del. Han har tagit tag i tvättberget och tvättat o vikt i princip all tvätt som låg o svämmade över i tvättstugan. Och han är den som tar disken o röjer köket. Väldigt tacksamt.

Min make förstår mig och stöttar mig till 120%. ❤️ Min mamma och pappa samt mina syskon stöttar mig också. Min mamma har fibro och pappa har psorisasis artrit så de om någon kan förstå och vet precis hur det är.  🌺

De enda som jag upplever inte förstår eller stöttar mig är min makes familj. De förstår inte mycket! 😛

#27, härligt! Ja de som själva lider har ju mkt lättare att förstå. Det som inte syns är svårt för dem som saknar förståelse…. Och det är ju inte så konstigt. Går ju inte att förstå nåt man inte upplevt. Men man kan ju iaf försöka!

Min familj förstår mig ganska bra. De flesta i familjen förstår.

Precis, sedan så ska det räcka med det man berättar. Det har blivit lite bättre med åren, min svärmor som var värst har faktiskt börjat visa mer förståelse vilket är skönt och lite förvånande! 

Det jag gjorde var att jag skrev ut listan med symtom och samsjukdomar som finns upplistade på fibromyalgi.se och den är väldigt lång, sedan fick de läsa om det. Om man ger dem kunskap om sjukdomen så kan man nog förändra en del.

#30 finns broschyrer man kunde beställa hem om man ville också. Som är anpassade till anhöriga o sig själv osv. Där det står om det.

Tror det var på samma sida som du skrev jag hittade det. Beställde häromdagen så kan ha kommit i posten idag, inte hämtat den ännu.

Min familj respekterar att jag är sjuk. Nu är jag mycket sämre än tidigare. 

I december blev jag liggande i över 3 veckor. Inte kul för någon. Detta berodde på att jag blev skickad på rehab som de påstod att jag visst skulle klara av fast jag hävdade motsatsen. 

Jag försökte och det gick inte alls. På allas vår bekostnad.

Min mamma och syster har förståelse, men inte sambon. Jag har ett helvete med smärta som aldrig går över och jag vaknar ofta 2 ggr/natt pga värken. Klarar snart inte av att jobba då jag inte får värkbefrielse.

#33 Har du inget smärtstillande?

Inget som fungerar.

Vad har du provat?

Sen blir man väl sällan helt smärtfri men annars finns det ju många bra smärtlindrande som man kan få på recept.