# Saknar glädjen! Author: Karolina-rullgardina Hej! Jag har haft svår värk länge nu och känner att jag misströstar och har svårt att hitta glädje när jag har ständigt värk. Jag orkar inget och min familj blir lidande! Det känns som någon har stulit mitt liv. Hur gör ni för att hitta glädjen i smärtan? Vänner ringer ibland, och skall förklara för mig varför jag är sjuk och skall tala om för mig vad jag skall göra...jag blir så trött! Jag förstår att de vill väl, men det blir jobbigt att höra på! Känner mig mest som en börda för alla runtomkring! Kram ## Comment 1 Author: louise11 Hej! Var det gäller glada tillrop från anhöriga, har jag printat ut sidan råd för nära och anhöriga av Reenes sida.(googla på fibromyalgi så kommer den sidan upp i början) Läkaren ger bra tips till vänner och familj hur de skall bemöta oss värkande patienter. Ett exempel som jag kan dela med mig av är följande. Jag och min man brukade hyra en stuga på sommaren, (för jag har svårt med värmen och åker därför inte till sydligare breddgrader) Vi tyckte det var praktiskt, men jag var helt slut efter en sådan semester. Läste då i  papprerna av Reenes råd, att hyra stuga var helt förkastligt, eftersom när vänner och bekanta kommer för att hälsa på i stugan, så skulle jag då i detta fall agera värdinna, och eftersom stugan var hyrd(vi hyrde olika stugor varje gång)så frågade vännerna om allt mellan himmel och jord, och jag som själv knappt visste vad grejerna fanns, blev helt slut. Att hitta glädje i all värk, är ju inte det lättaste, men jag försöker att njuta av det lilla i vardagen(låter som en klyscha)men så måste det bli, eftersom ALLT jag gjorde förut orkar jag inte längre. Jag var en person då och en helt annan idag, och jag gläds åt allt jag faktiskt har gjort när jag var frisk, ser tillbaka bland mina foton med glädje att jag har haft ett fantastiskt friskt liv. Då var det att åka jorden runt, idag är det att njuta av nybryggt kaffe på morgonen. Visst kan man bli bitter, men jag har valt att acceptera och gilla läget, jag lever ju trots allt, men med värk dygnets alla vakna timmar. Men vi måste hoppas att de en dag hittar ett magiskt piller som gör oss friska igen!!!! Långt inlägg! Louise ## Comment 2 Author: barbafroken Hej! Jag känner likandant som du.  Blir väldigt orolig över framtiden och hur jag ska orka med allt. Är 26 år och förstår inte hur jag ska orka med att skaffa barn osv när jag knappt orkar ta hand om mig själv. Fick ganska nyligen diagnoserna fibromyalgi och trötthetssyndrom och mitt liv ser väldigt annorlunda ut mot tidigare. Är så mycket man vill göra men inte orkar, blir så frustrerad. Blir också trött när vänner kommer med teorier om hur man ska göra, tex "om du gjorde lite mer saker om dagarna eller hittade ett jobb så skulle du nog inte tänka lika mycket på smärtan" Men problemet är ju att jag är så trött och har så ont att jag inte orkar... Har svårt att acceptera mitt liv som det är just nu...men vad ska man göra när man inte orkar något annat... Har hört att man kan gå en sån där kurs i smärthantering...det kanske kan vara något? Mvh Camilla ## Comment 3 Author: Karolina-rullgardina Hej Louise! Nu har jag varit inne och läst på Renees sida! Den var verkligen bra! Nu har jag haft ett par dagar som har varit en aning bättre, och vad mycket det gör! ![Glad](http://fibromyalgi.ifokus.se/js/lib/tiny_mce/plugins/emotions/img/smiley-smile.gif "Glad") jag tänker att jag får tänka att det kommer några dagar emellan åt som är lite bättre, och då jag kan leva lite! Mitt delemma är dock att jag då har en förmåga att gå igång för mycket...och så blir det bakslag, Jag måste lära mig att ta det lugnt! Jag blir väldigt ledsen ibland när jag tänker på allt som jag kunde göra förr, som är omöjligt nu! Men istället för att tänka bakåt, så försöker jag jag vara här och nu, och försöka se vad som gör mig glad idag! Det kan vara en liten fågelsång, eller doften av liljekonvaljer! Så jag håller med dig.. att försöka glädja dig åt det lilla! Tack för dina fina och uppmuntrande ord! Mvh Karolina ## Comment 4 Author: Karolina-rullgardina Hej Camilla! Jag förstår dig så väl..särskilt när du är så ung. När det gäller att skaffa barn, så mådde jag faktiskt mycket bättre under graviditeten, men det kom ju annat istället..som illamående!![Flört](http://fibromyalgi.ifokus.se/js/lib/tiny_mce/plugins/emotions/img/smiley-wink.gif "Flört") Men det var lättare än värk. Men detta kan nog vara olika! Fråga din läkare om detta, om råd! Ibland så låter vi kanske fibron styra oss för mycket, så vi lever ett liv under fruktan, och det är ju inte meningen! Ett barn är värt så mycket! Det är jätte jobbigt ibland, med alla förståsigpåare...som skall komma med lösningar. eller tror att de vet vad det beror på! Det är ju i all välmening, men det kan såra mycket ibland..för de vet inte vad du går igenom, det är bara du som vet vad dina gränser går! Vo får försöka att lära oss att säga som det är..det fungerar inte för mig, jag är för sjuk och trött, tyvärr klara jag inte det som det är just nu. För min del är det jobbigr med ensamheten också! Ibalnd är det självförvållat, jag orkar helt inte träffa någon när jag inte mår bra! Då drar jag täcket över huvudet. Men de närmasta vännerna kan man möta även då! Man märkekr snart vilka de är!! De som hör av sig och finns kvar! Smärthantering kanske kan va nåt! Jag skall ta reda på mer om det! Långt inlägg här med! Mvh Karolina ## Comment 5 Author: mongu Hur länge har du haft din värk? Har du varit hos nån smärtläkare för att få hjälp med mediciner. Även om det inte känns bra att behöva äta mediciner ständigt så är det viktigt att få nåt så värken lindras. Det sliter på kroppen när den aldrig får vila från starka smärtor. När du beskriver hur du mår så verkar det som du är deprimerad och det bör du få hjälp med, ta kontakt med din VC för att ev. få medicin som kan göra det lättare för dig. Via VC kan man få kontakt med Psykisk hälsa och få bearbeta det som är tungt. Sen tror jag att du behöver bearbeta detta med hjälp av samtalsterapi så du får prata ut om allt du bär inom dig, som allt du känner att du missar, det du förlorat, ensamheten osv. Du tycker kanske det låter hårt men med bra hjälp kan man faktiskt komma så långt så man klarar att acceptera sin smärta. Kan man det så kan man också leva på ett annat sätt, inte låta smärtan ta över precis allt utan också kunna se det man faktiskt kan göra. För jag är övertygad om att det finns såna saker fast du inte klarar att se dom i dagsläget. Har du testat Mindfulness nån gång? Om inte så tycker jag du ska titta lite på vad det innebär och försöka ta till dig det. Kanske du kan få hjälp av en sjukgymnast med ex. akupunktur, ett för dig anpassat träningsprogram osv. Det finns en massa saker som kan hjälpa till att lindra smärtan och framför allt man kommer ut man blir sedd osv. Hos en sjukgymnast kan du också få va med på Basal Kroppskännedom. Mycket bra jag upplevde när jag gick på den att det var många saker som gick att ändra just genom att lära sig hur. Hoppas du kan hitta nåt som gör att du inte mår så som du gör nu. För det i sig gör att du inte klarar av att hitta de små guldkorn som faktiskt finns. De finns hos alla det gäller bara att hitta dom. ## Comment 6 Author: Karolina-rullgardina Hej Mongu! Tack för ditt svar med tips och ideer! Jag har haft värk i hela mitt vuxna liv, jag är nu 45 år, så 25 år har jag haft värk och smärta på olika sätt. Migrän, ryggsmärtor, ryggskott, värk i axlar och nacke. Men diagnosen fibromyalgi fick jag för två år sedan, då hade smärtorna blivit så mycket värre, de sista fem åren..värk överallt i kroppen..och trött!! Det kan nog vara så att jag är deprimerad, ialla fall nedstämd..var nu gränsen går? Det är när jag har svår värk under en lång tid, som jag känner att jag "dalar" i humöret och jag blir ledsen. Jag har precis börjat på Gottfriesmottagningen i Mölndal, där de skall vara speciallister på fibro. Hon har tipsat om samtalsterapi.m.m. Det skulle nog vara bra och gå och prata med någon. En smärtläkare kan kanske hjälpa mig, jag skall ta reda på mer om det! Det är mycket jag har prövat men som inte har hjälpt, akupunktur, sjukgymnastik, massage, kroppskännedom. m.m. Kanske kom jag fel, jag tror det är viktigt att dem man kommer till har erfarenhet av fibro. Tack återigen, det är gott att ha er! Jag har fått mycket info och kunskaper, genom denna sidan. Karolina