# Behöver er hjälp! Author: Pysselkiisen Hejsan! Jag har varit medlem här på siten ett tag men inte skrivit så aktivt, jag läser mest. Jag har själv fibro, fick diagnos för 2 år sedan men haft smärtproblematik i ca 10 år. Även mamma har fibro och har varit sjuk i snart 20 år. Jag läser till sjuksköterska och nu i höst ska vi skriva vår c-uppsats. Valet att skriva om fibromyalgi var inte svårt men det är här jag skulle behöva er hjälp! Syftet med uppsatsen är att beskriva patienterns upplevelser av att inte bli trodda i samband med fibromyalgi. Jag skulle vilja att ni skriver till mig och berättar om era upplevelser! Det kan vara hur ni upplevt bemötande i allmänhet från vården eller från familj/vänner. Ni kan även berätta om en specifik händelse. Jag kommer inte använda era riktiga namn i uppsatsen om ni inte vill det förstås. så ni kan alltså vara helt anonyma om ni hellre vill det. Alla berättelser tas tacksamt emot och jag hoppas att så många av er som möjligt känner att ni vill hjälpa mig med detta! Ni kan maila era berättelser till pysselkiisen@live.se Tack på förhand! ## Comment 1 Author: pia63 Sätter mej gärna en dag och skriver ner mina erfarenheter av det att inte bli trodd och skckad på de mest lustiga ställen . Har en bunt storys att ta av;) ## Comment 2 Author: Pysselkiisen Låter toppen! Är tacksam för allt material som jag kan få ta del av :) Tusen tack på förhand. ## Comment 3 Author: Pysselkiisen Tråkigt att intresset verkar vara så svagt för att hjälpa mig med uppsatsen.. Vad beror det på? Trodde inte det skulle vara några problem alls att få berättelser ifrån er! Någon som har någon teori på vad detta bristande intresse kan bero på? ## Comment 4 Author: fibro Mjaah, vet inte faktiskt... Talar för mig själv då jag säger att **hjälper ju inte mig** att berätta min historia återigen... Du hittar väl livsöden i hela sajten ändå... eller??? Lite tjurigt svar kanske, men d får du ta, har en tjurig natt ,,,![Rynkar på näsan](../tiny3/plugins/emotions/img/smiley-frown.gif "Rynkar på näsan") ## Comment 5 Author: mongu En fråga ska ni skriva utifrån ett patientperspektiv? Får man göra det nu? När jag gick min utbildning så skulle uppsatsen va ur ett sjuksköterskeperspektiv. Bara en fundering. Själv kan jag inte va med då jag inte känner att jag haft några problem med att bli trodd. ## Comment 6 Author: pia63 Skrivit ner lite i ett mail till dej . Vet att jag lovade, en orken har vart lite si o så.. Men nu å, skickat iaf =) // Pia ## Comment 7 Author: Pysselkiisen Det enda krav vi har på uppsatsen är att det ska falla inom ämnet omvårdnad och inte får inkränkta på specialitområden. Har redan fått mitt syfte och problemställning godkänd av min handledare. Tackar så mycket för de svar jag fått och som svar till fibro: Anledningen till att jag vill att ni själva skriver till mig är för att det är inte etiskt försvarbart att plocka historier från ett forum utan att be om lov eller ha skribentens godkännande. ## Comment 8 Author: [Borttaget] #3  Ditt inlägg tycker jag är lite arrogant, så att du får svar överhuvudtaget tycker jag är fantastiskt.. _"Trodde inte det skulle vara några problem alls att få berättelser ifrån er!"_ så skrev du.. en mycket tråkig ton. ![Obestämd](http://fibromyalgi.ifokus.se/tiny3/plugins/emotions/img/smiley-undecided.gif "Obestämd") ## Comment 9 Author: Pysselkiisen Ok ser inte riktigt vad som var tråkigt med tonen där.. eller vad som är arrogant med mitt inlägg. Jag ber er om hjälp, är det så fel? ## Comment 10 Author: [Borttaget] #9  Det var ditt inlägg #3 som jag uppfattade som arrogant. #0 hade jag inga som helst problem med. Bristande intresse klagar du på.. Varför trodde du inte alls att det skulle vara problem att få hjälp här? Bara för att många har ont? Och sedan dessa utropstecken.. Om folk inte vill göra det, så är det ju så, men du utgick från att folk skulle vara intresserade av din uppsats, och du tog för givet att du skulle få hjälp. Detta är känsliga frågor och av väldigt privat karaktär. Tyvärr så uppfattar jag det som en surhet för att du inte fick den respons du ville ha. Nu blev det lite långt här, men jag försöker förklara hur jag ser på dina inlägg. ## Comment 11 Author: TjockaBerta För min del orkar jag inte sitta och älta dåligt bemötande och försöka minnas såna situationer. Och skulle det vara något jag skulle vilja berätta har jag svårt pga smärtan att sätta mig och skriva så långa historier. Och som "fibro" säger; det skulle inte gagna mig. Inlägg nr 3 uppfattar jag också som ett missnöje över att vi inte börjar skriva till dig omgående. ## Comment 12 Author: Pysselkiisen Oj, hade inte förväntat mig detta negativa bemötande. Hade själv gärna ställt upp i intervju eller liknande för att uppmärksamma den sjukdom vi har. Anledningen till att jag vill göra en studie i ämnet är ju för att öka förståelsen. Inte bara för vårdpersonal men även för myndigheter som socialstyrelsen och försäkringskassan. Men uppenbarligen så gynnar detta inte er som är sjuka... konstig inställning i min värld men men. Ledsen för att jag upptagit er tid, jag hittar mitt material någon annanstans. ## Comment 13 Author: [Borttaget] #12  Nu var du där igen.. _"konstig inställning",_ lärde du dig inget av det vi skrev? Man ska inte förutsätta eller ta för givet.. Sedan om du har en inställning, så kan man inte räkna med att andra reagerar likadant. Detta är något privat, vi kommer inte att läsa, den och vilka ska läsa den? Du måste ha förståelse för oss här inne med, om du inte får respons, så kan man ju tacka ändå för det du fått, och inte surna. Ja, jag hoppas att du lagt ut trådar på fler ställen, för din egen skull. ## Comment 14 Author: TjockaBerta \# 12 Jag tycker inte alls att du bemötts negativt. Du ställer själv frågan: "Någon som har någon teori på vad detta bristande intresse kan bero på?" och vi har försökt svara dig på bästa sätt. ## Comment 15 Author: [Borttaget] Och jag måste bara tillägga en sak innan jag sätter punkt i denna tråd som kanske inte skulle vara någon diskussion: Om du läser till sjuksköterska så kanske du inte ska uttrycka dig så som att folk har konstiga inställningar som inte finns i din värld. Och därefter "men, men.." Jag tycker nog att en ss ska kunna vara lite ödmjuk. ![Flört](http://fibromyalgi.ifokus.se/tiny3/plugins/emotions/img/smiley-wink.gif "Flört") ## Comment 16 Author: pia63 Jag upplevde inte alls att frågan ställdes på mer än ett rakt sätt. Jag kan inte läsa in något surt el annat i svaren.  \*??\* Men det **ÄR** svår att skriva och att få alla att läsa det på sådant sätt so man menar. Alla har vi olika uttryck osv ..och utan att knna se kroppsspråk höra tonläge osv, så är det som bäddat för missar i konversationer. Exempelvs:  Ett skämt från någon som skriver , kan ju tex uppfattas som rent hån av annan ...Detta pga att man ine kan läsa av kropp och tonfall Väldigt lätt att det blir fel.. och det måste man vara medveten om när man skriver/ läser och kanske ha ett visst "överseende" med en del saker  .. eller? Btw Jag har själv mailat ett kort virrigt mail till Pysselkisen. ## Comment 17 Author: [Borttaget] Att någon säger att andra har konstiga inställningar, det är inte ok för min del. Men man behöver faktiskt inte ha överseende med allt, man kan påpeka, men sedan behöver man ju inte göra om samma sak igen. ![Flört](http://fibromyalgi.ifokus.se/tiny3/plugins/emotions/img/smiley-wink.gif "Flört") ## Comment 18 Author: Pysselkiisen Vad jag än skriver så verkar ni hitta fel på det och kasta massor av negativa kommentarer. Jag gör faktiskt något positivt i och med att väljer att göra en studie om FMS, detta är ju faktiskt något som gynnar oss alla! Att vara så egocentrisk att man enbart tänker på vad som gynnar en själv är för mig väldigt konstigt eftersom jag själv aldrig skulle tänka så. Att det är ok för andra att enbart tänka på sig själva får stå för dem, men anser inte att jag ska få ta skit för att jag anser att det är en konstig inställning. Har blivit väldigt ledsen och besviken på alla negativa åsikter och det är väldigt tråkigt att ni inte ser möjligheterna med en vetenskaplig studie om FMS. Uppenbarligen har ni alla fått ett underbart bemötande från vården, socialen och försälringskassan och då är det bara för mig att gratulera. Tidigare studier visar dock att så inte är fallet för majoriteten (därav mig själv och min mamma) och det är genom evidensbaserad vård som vi kan ändra denna inställning. ## Comment 19 Author: [Borttaget] Here we go again... Jodå, man får faktiskt tänka på sig själv! Jag tycker att det är en konstig inställning om man tycker att man inte får det. ## Comment 20 Author: TjockaBerta \# 18 Nu tycker jag du ska ta och lägga ner. Det räcker nu. ## Comment 21 Author: Rita-S Nu får det räcka. Denna tråden låser jag nu.