# När ingenting funkar... Author: Jezzz _Deppar..._ _Ni som läst lite om mig eller mina inlägg har nog en liten bild av mig. Och den e inte så munter... tyvärr._ _Sitter med en cigg och är skit-gnällig just nu. Har så j\*\*\*a ont, är trött, rastlös och har väl inget större hopp om ett bra liv. Varför? Jo, så här är det: (medveten om att jag gnäller väldigt mycket nu...)_ _Svår skit-fibro... i leder och såklart typ alla stora nerver i kroppen bränner ihjäl mig..._ _Mag-problem... Jo, det vet jag e vanligt om man har fibro... tarmarna e paj. Men inte nog med det... jag får upp allt jag äter i munnen varje gång, för jag har ingen fungerande övre magmun som förhindrar det. Den pajade jag totalt när jag var anorektisk/bulimisk för många år sen, och det har blivit ett bråck där. Operera bort det kan de inte, för då kommer jag få ännu jobbigare och mer ont i tarmarna..._ _Rastlös... ja, de klassiska ADHD-symtomen... passar lixom inte så bra in när det gör förbannat ont att röra sig..._ _Trött... för jag har bara sovit 2 nätter på 8½ år utan sömntabletter och har extrema sömnproblem. Ingen kvalitet och inte många timmar..trots tabletter..._ _Skuld... jag klarar fan inte att göra nåt vettigt här hemma ju! Borde städa, diska, tvätta, damsuga....blablabla..._ _Självskadetankar... gammalt beteende sitter ännu kvar. Jag gör mig inte illa längre och har inte gjort på många år, men likväl är suget kvar..._ _Vad kan jag göra då?_ _Inte sova... kan ju inte ta sömntabletter på blanka dagen..._ _Inte motionera... efter 5 minuter känns det som att fötterna är brutna..._ _Inte simma...eller dyl. ... för jag blir totalt utstirrad pga av alla hundratals ärr jag har... hur kul e det när folk t o m glor under vattnet för att smygkolla? Eller när folk flyttar på sig som att jag hade spetälska???_ _Så... jag sitter o gnäller istället... letar goda råd, men inser att jag testat allt. (och ganska mkt mer)_ _Kan det va mer deprimerande att ha en sån  j\*\*\*a sjukdom som Fibromyalgi???_ _...och dessutom veta att det går aldrig över..._ _Försöker acceptera, försöker lära mig leva med det... men det e fan inte lätt!_ _/Jezzz_ ## Comment 1 Author: linasvovvar Kan inte annat än att säga att jag förstår din frustration, måste va jobbigt för dig när du mår som du gör. Du har ingen att prata med ? Ville bara skicka massa styrkekramar till dig ...... ## Comment 2 Author: Jezzz _Hej_ _Tack för styrkekramar!_ _Jag går hos min terapeut en gång i veckan...jag pratar en del med min omgivning... men jag skriver mest. Det är mitt bästa vapen. Ingen orkar lyssna på en som bara pratar på om elände hela tiden... därför spar jag det till min terapi, min sambo o några vänner... med måtta._ _Sen skriver jag... skriver skriver skriver..._ _Kram Jezzz_ ## Comment 3 Author: tina4 jag skickar också styrkekramar till dig har  också den svåraste formen av fibromyalgi och så har jag även ibs,kronisktrötthetssyndrom och sjögrenssymtom och även ett skadat knä som är op och det vill inte bli bra och har en del problem med rygg mm känner mig så ensam och värdelös och riktigt gnällig, det är en kamp varje dag och det är så handikappat att ha dessa sjukdomar och det är synd att inte sjukdomarna syns på utsidan för om dom hade gjort det så hade vi blivit tagna på allvar och det hade inte varit en vacker syn att se kram tina ## Comment 4 Author: voranna hej jezzz,klart som f-n man vill gnälla ibland!tänk om du vore man hur det skulle låta då...he-he.Jag skickar dej en bamse kram och det är jättebra att skriva av sej och få ur sej hur det är.Man brukar oxå kunna se ett mönster när det blir som värst om man sparar sina anteckningar.För mej blir det alltid värre vintertid och när problem och inre stress hopar sej.Jag mediterar när huvudet känns som en torktumlare.Det tar tid att lära sej meditation,när jag började kröp det i hela kroppen och tankarna snurrade hit och dit stod knappt ut men det ger sej såsmåningom om man står ut.Lättast tycker jag är vägledd meditation,finns på cd och dvd oxå.10 min om dagen i början räcker.Önskar dej allt gott![Glad](http://fibromyalgi.ifokus.se/tiny3/plugins/emotions/img/smiley-smile.gif "Glad") ## Comment 5 Author: Jezzz _Hej voranna_ _\*asg\* hahaha  ja TÄNK OM det varit män som haft fibro! (finns ju säkert men jag har inte träffat nån) ojoj...män blir ju sååååååå sjuka hahaha_ _Tack för gott skratt!_ _/Jezzz_ ## Comment 6 Author: msp Hej Jezzz! När vill du komma på besök?! Jag är man, född 1966 och har haft ständig ledvärk sedan maj 1987. Men det var först förra året som smärtkliniken i Lund gav mig diagnosen fibromyalgi. Under dessa år så har jag klarat av att arbeta heltid i 18 år. Och slutade inte förren jag hade gått så fysiskt och psykiskt i väggen att jag satt stilla i flera timmar framför en utrustning på mitt jobb utan att ha något minne av det. Även om jag inte reknar med det så redan när jag var 11-12 år så fick jag sluta med att spela piano eftersom mina fingrar inte "lydde". Det vill säga jag fick svulnader som gjorde att nerver och senor inte fungerade som de skulle. Varje gång jag hör eller läser någon som skriver att "alla män är så sjuka" så vill jag bara göra som bifogad bild. Dock vet jag att du eller någon annan inte menar något illa med det. ## Comment 7 Author: tina4 Är det någon som vet varför en del får den svåraste fibromyalgin och en del får en lättare fibromyalgi, och finns det överhuvudtaget någon hjälp att få för dom som har den svåraste formen och då menar jag hjälp i sitt eget hem pga att ens sjukdom är för svår tina ## Comment 8 Author: Rita-S Jag vet fler hemma i norge som har fått hemstädhjälp och innhandlingshjälp från hemtjänsten där iaf, där nån kommer hem och damsugar, tvättar golv, bad, tar ur diskmaskinen och gör lite tvätt, och sen åker på affären med shoppinglista, och dom hadde fibromyalgi och var rätt handikappade av det. Men sen vet jag fler andra i andra kommuner som inget fått som hadde lika svår fibro. ## Comment 9 Author: Jezzz _Hej_ _Msp:_ _Klart jag skämtar, men det har du ju förstått...  (och att du e man född -66 fattar jag inte... då jag klargjort tydligt i min presentation att jag är lyckligt förlovad och inte intresserad av andra män... -no offens![Tungan ute](http://fibromyalgi.ifokus.se/tiny3/plugins/emotions/img/smiley-tongue-out.gif "Tungan ute"))_ _Tina4: Har ingen aning om varför vissa får lättare eller svårare fibro... jag tror inte man ens vet det i forskning... snokar ofta rundor på nätet efter ny forskning om fibro, men det e inte mycket som kommer upp... tyvärr..._ _Jag vet inte nån som får hjälp i hemmet... Dock vet jag att om jag inte varit sambo, skulle jag inte klara av att sköta det... Kan inte damsuga, tvätta golv, lyfta tunga mat-kassar..._ _Innan jag fick diagnosen, och innan jag hade min underbara sambo, bodde jag på beh.hem. Tjejerna där va snälla o hjälpte mig med just den städningen på mitt rum samt jag slapp just de sysslorna. Innan den tiden var min fibro inte så allvarlig och oftast klarade jag mig själv._ _Då jag e en bestämd påstridig figur med vetskap om rättigheter hade jag nog krävt att få hjälp från kommunen... Hade skaffat mig intyg efter intyg från specialister o sjukgymnaster...etc etc... för att gå så långt jag bara kan..._ _Dock e jag glad att jag inte behöver gå igenom den processen... Och jag tycker det är synd att det ska vara så svårt att få hjälp. Alla de som inte KAN alla rutiner/rättigheter/lagar etc... De som får foten från alla håll..._ _Nä, mer info om sjukdomen, mer insikt till osynligt handikapp och mer stöd för de som behöver det..._ _/Jezzz_ ## Comment 10 Author: msp #9 Jezzz Jag bara tänkte att om du inte trodde att det fanns några män som har fibro då får du väl komma hit och övertyga dig själv! Din gubbe är också välkommen! ![Tungan ute](http://fibromyalgi.ifokus.se/tiny3/plugins/emotions/img/smiley-tongue-out.gif "Tungan ute") ## Comment 11 Author: tina4 Tack  Rita Och tack Jezzz ## Comment 12 Author: Jezzz _msp:_ _hehe jo jag fattade det ![Tungan ute](http://fibromyalgi.ifokus.se/tiny3/plugins/emotions/img/smiley-tongue-out.gif "Tungan ute") _ _Dock är du faktiskt den första man som jag hört har fibro... Vet att det är ovanligt att män får diagnosen, de får ofta nån annan diagnos... tycker det e mysko. Kan te sig som en underlig fråga, men jag passar på ändå... och ta det inte på nåt sätt som kritik! det är inte det jag menar alls.. bara nyfiken av o-erfarenhet._ _Vilken sorts värk är vanligast för dig? Jag vet att alla (ALLA!) har olika värk, men jag undrar om det ändå är skillnad mellan män o kvinnor med fibro. Känner du fler män som har fibro? Är det samma breda spektra på värk som hos kvinnor? Snälla ta INTE detta på fel sätt... jag är bara nyfiken. Det har ju lixom alltid kallats "kärring-sjuka"..._ _/Jezzz_ ## Comment 13 Author: msp Hej Jezzz Jag var precis inne på din personliga sajt och kunde ganska snart konstatera att min smärta sitter ungefär som den du beskriver. I leder och i nerver. Min värk 1987 började i fingrar och handleder men spred sig ganska snart till knä, fötter och armbågar. På en av mina första läkarundersökningar så tog en AT-läkare och drog höger axel ur led och den har aldrig blivit riktigt hel igen. Nästan alla mina leder går ur led väldigt lätt på grund av att jag är född överrörlig. Detta var dock inget problem förren jag fick ledvärk. Sen så svullnar mina leder ofta. Speciellt fingrarna som kan vara två till tre gånger så tjocka som de borde vara. När de är riktigt svullna och varma så har jag faktiskt mindre ont än när de är smala och kalla! Något jag är glad för är att min rygg, ta i trä, är okej! Det är bara när jag blir förkyld som jag genast får nästan som influensa symtom. Måtte jag aldrig mer få en riktig influensa... Det finns några till män här på ifokus som har fibro. Men jag vet inte hur pass aktivt de skriver. Själv skriver jag efter hur jag mår. När jag mår riktigt dåligt så startar jag inte ens datorn. Det är inte lätt att skriva med en penna fast-tejpad i handen, för att kunna trycka ner tangenterna. Men det går om man måste! Det du skriver om att du hatar sommarvärme och vinterkyla stämmer exakt in på mig! Det finns en sak som skiljer sig mellan män och kvinnor som har fibromyalgi. Och det är att män (Ursäkta att jag tänker: Tack och lov.) inte har menssmärta. Jag tänker bara på hur ont min hustru kunde ha under den tiden hon inte tog p-piller. Att ha den smärtan plus fibromyalgin. Huga... Min hustru kunde kapa av mitt huvud direkt när hon hade som mest ont. Fast det är klart, det hade nog underlättat för henne om jag inte hade frågat; "Hur min lilla flodhäst mår idag" under dessa dagar!!! Ja jag vet jag är för hemsk! Utöver just menssmärtan så är nog tyvärr fibromyalgi exakt lika för män och kvinnor. Och den största smärtan får vi när någon misstror oss... Sedan två år så är jag det som innan hette sjukpensionerad. Det heter något annat idag och man (Fkassan) skall undersöka mig vart tredje år för att se om jag fortfarande inte kan börja jobba. Nu har jag skrivit på denna insändare i snart tre kvart och blir snart tvungen att använda tungan så har du några fler frågor så kan du väl skriva lite privata meddelande till mig så kan jag svara nästa gång det går att röra några fingrar. Något som lindrar mina fingerleder nu efter att jag har suttit och skrivit är att hämta närmsta katt, (Vi har fem innekatter!) och sitta och klappa. När det blir lite så där statiskt av pälsen som det oftast blir då lindrar det smärtan hos mig! Plus att katten mår bra och spinner! MVH/ Magnus PS: Ursäkta ev stavfel ordblind av födsel och ohejdad vana! ## Comment 14 Author: voranna Oj,vilken tabbe jag gjort!Men det var av okunskap jag yttrade att män inte kunde ha fibro för jag har aldrig hört talas om det.Jag ber så hemskt mycket om ursäkt om jag sårat någon det var alls inte min mening,förlåt!Magnus som skriver så fint om att kattens päls hjälper lite att klappa,så gör jag oxå.Har själv fibro och mina fyra kattgullisar har hjälpt mej,blodtrycket sjunker oxå då vilket är bra då mitt är högt.Att bli misstrodd är inte kul även läkare får man svårt att övertyga.Förr vet jag att fibro gick under betäckningen "grin o gnällkärring"av doktorerna men det har blivit mycket bättre.Även kvinnliga läkare kunde vara aviga!Men det kanske är svårt att få rätt diagnos ställd,jag fick åka på olika utredningar innan jag fick min diagnos iallafall.Så Magnus och msp´s gubbe och ni andra som jag sårat ber jag om ursäkt!Och tack för ni gjorde mej lite klokare i ämnet.Dumstrut på vet ni!Och Magnus  jag ser inga stavfel i din fina berättelse.Jag önskar dej och din familj allt gott och alla er andra oxå både kvinnor och män som kämpar på.Lev väl,kramar ## Comment 15 Author: tina4 Hej! är det någon som varit med om att FK vill utförsäkra och hur har ni i såna fall gjort för att överleva? Nu ställer FK till det så att man snart inte har något annat val mer än att ta livet av sig, Jag anser att FK och regeringen begår brott mot dom mänskliga rättigheterna för oss som är sjuka med såna här funktionshinder, Har själv svår form av fibromyalgi och har kronisk trötthetssyndrom och ibs och panikångest/ panikattacker, sjögrens symtom ( ej syndromet) är op i ett knä som har blivit en kronisk plåga med gångsvårigheter, har även posttraumatiskt stressyndrom och är även medicinallergisk( kan inte ta något för mina smärtor) är för det mesta säng/ soff bunden pga smärtor och en enorm sjuklig trötthet mm hur mycket får dom ödelägga och förstöra och diskriminera och kränka sjuka med funktionshinder finns det ingen i hela sverige som ser till att så här får det inte gå till. är så förtvivlad ## Comment 16 Author: tina4 Glömde att säga att själv så klarar jag inte av att prata med FK mm så man blir väldigt sårbar när man tappar orden när man ska prata och när man får panikattacker ## Comment 17 Author: msp #15 Tina sök till psyk innan det är försent. Jag kände det precis så strax innan jag kollapsade helt. Som tur var så har jag en hustru som fick iväg mig till psyk. Jag vill inte gå till läkare än mindre till psykologer men de har hjälp mig sedan dess. Försäkringskassan bakade till sist och idag är jag sjukskriven med både psykiska och fysiska (fibro) problem. #14 Voranna. Jag tog faktiskt inte det personlig för jag fårstår att om man aldrig har hört talas om att även men kan få fibromyalgi då kan man lätt tycka som ovan. Så ta av eventuell dumstrut. Den kan de få som inte vill lära sig något nytt! För övrigt signaturen MSP är jag som heter Magnus Påhlsson! ## Comment 18 Author: tina4 Tack så jättemycket Magnus, jag har en psykolog som jag har börjat hos, men jag har inte träffat psyk dr än, förhoppningsvis får jag en tid snart för FK har inte gett mig så lång tid med att få in alla intyg, det ska vara inne innan den sista April, det hjälpte inte med hur min distriktsläkare skrev i intyget som jag skickade in utan dom ville ha mer intyg, jag känner att min bägare bara rinner över, i morgon ska psykologen ha pratat med dr och jag hoppas på att få tid i veckan. ## Comment 19 Author: tina4 Glömde att säga att jag har en man som är underbar han är den som får prata för mig och ta mig till Dr mm han är min klippa som tur är, men det är ändå så jobbigt och man känner sig så värdelös ## Comment 20 Author: rockygubben En stor kram till dig! ## Comment 21 Author: voranna Tina,jag håller med om att söka psyk.hjälp och få hjälp den vägen.Jag går själv på samtal var fjortonde dag och hon hjälper mej oxå kontakta fk.Det "tar"mer när en myndighet för ens talan,tyvärr är det så.Men det kan vara skönt att slippa lägga energi på att sitta hela dagen i telefonkö och när kvällen kommer är man lika klok som innan,usch!och vi är många som stångat våra pannor blodiga med fk och visst kan man känna sej både maktlös och förvirrad.Värst tycker jag det är att fk egen läkare kan underkänna en sjukskrivning,en människa som man dessutom inte får träffa!Helt otroligt!visst ligger det nåt i att man måste vara frisk för att orka vara sjuk-det är sjukt!!Att man sen inte får pengarna i tid till räkningar utan måste sitta och ringa runt och tala om att fk inte satt in stålarna kan knäcka vem som helst.Men även om man känner sej värdelös betyder det inte att man är det,det är systemet som är värdelöst-inte vi!Jag skickar dej en styrkande kram Tina och alla andra kvinnor denna internationella kvinnodag.o´kej ni män kan få en styrkande kram oxå i jämstäldhetens namn he-he ## Comment 22 Author: tina4 Tack så mycket voranna och alla andra här det värmer i hjärtat kramar tillbaks ## Comment 23 Author: voranna Jezzz,undrar bara hur det är med dej?idag trots att det nu är vårdagjämning blåser det småjä...och det känns i lederna på mej.Tänkte då på bl a dej och alla andra med fibro,är det samma för er?ska trösta mej med att grädda våflor idag och i onsdags klippte jag mej och gjorde lite ljusa slingor för att liva upp tillvaron lite,och det hjälpte!man får skämma bort sej själv om ingen annan har den goda smaken att göra det he-he,eller hur?![Tungan ute](http://fibromyalgi.ifokus.se/tiny3/plugins/emotions/img/smiley-tongue-out.gif "Tungan ute") ## Comment 24 Author: Jezzz _Voranna:_ _Läser ditt inlägg och ett stort leende spred sig på mina läppar ![Skrattande](http://fibromyalgi.ifokus.se/tiny3/plugins/emotions/img/smiley-laughing.gif "Skrattande")_ _Blir såklart glad att du tänker på mig. Jag har nyss vaknat... sovit gott och inte hunnit titta efter att det ens är vårdagjämning idag hihi. Konstigt... jag bor på 9e våningen i ett hus som står på en kulle... och det verkar vara ganska vindstilla! Hmm ![Tungan ute](http://fibromyalgi.ifokus.se/tiny3/plugins/emotions/img/smiley-tongue-out.gif "Tungan ute")_ _Har haft extremt ont de senaste dagarna i hela högerarmen och handen... Nervsmärta så det skrier om det. Idag är det lite bättre._ _Jag känner mig inte så himla depig längre heller... vilket nog beror på att jag har fått bättre hjälp med min sömn och sover oftast väldigt mycket bättre. En helt annan energi och ork har jag nämligen._ _Jag har oxå unnat mig lite roliga saker... igår shoppade jag o mor järnet. Köpte helt ny tvättmaskin, byxor, ny jacka (min gamla gick sönder) och så beställde jag ett data-rit-bord. Har konstnären i mig och på jobbet har vi ett sådant. Jag håller mkt på med photoshop (även om jag ännu e rätt ny med vad jag kan där) och det ska bli skit-kul att ha ett rit-bord kopplat till datan._ _Ska ta mig ner till centrum idag... apoteket kallar (såklart). Annars ska jag bara softa i helgen... spenderade ju förra helgen med att va såååå sjuk, men nu ska jag bara njuuuuta._ _Hoppas att smärtan håller sig lite lugn... för de senaste dagarna med nervsmärta har INTE varit roliga..._ _Varma kramar!_ _/Jezzz_ ## Comment 25 Author: voranna Hej jezzz,vad glad jag blir att få höra att du känner dej piggare!sömn gör underverk,och den som sover syndar ju inte heller he-he...Ritbord till datorn verkar vara en kul grej.Ritar oxå när andan faller på men men akvarellpennor då.Gjorde skyltar och lite sånt när jag jobbade i inredningsbutik som var rätt kul faktiskt åtminstonde när jag var på humör för det annars tog det emot.Men att rita av sej är avkopplande och man glömmer det tråkiga en stund,några timmar går fort när man väl satt sej.Mina fyra katter blir extra nyfikna bara..vill gärna vara med på sitt lilla vis hmm.Hoppas du fick ut något bra för värken och kunnat njuuuta av helgen.Lev väl och kram ## Comment 26 Author: Jezzz _Voranna:_ _Det var inte värkmedicin jag hämtade ut... annat..._ _Idag har det varit värk utan like tyvärr och jag har varit så extremt förbannad på den. Nu har jag duschat i 1½ timme... känns lite mmer avslappnande iallafall..._ _Kram!_ _/Jezzz_ ## Comment 27 Author: Nenne Hej Jezz såg att du köpt ett digitalt ritbord. Har du provat på programmet Corel Painter ? det är ett mer konstnärligt program där du jobbar med oljefärger, vattenfärger airbrush kritor penslar pennor etc. http://corel.com/painter Den har det mesta och är mer riktad till traditionellt måleri. Jag ritar och målar väldigt mycket _(digitalt)_ då jag har värk, det får mig att koppla bort värken. Man ska dock komma ihåg att vila, sträcka på sig etc. så man inte sitter för länge i ett. Men det är ett bra sätt att få ur sig ilskan och att koppla bort värken. Jag målar faktiskt bättre då jag har jobbiga perioder.. _(vilket jag tycker är konstigt).._ Sedan vill jag tipsa om att köpa en bäddvärmare- finns på Clas Ohlsson. Om du tycker värme lindrar. Det finns inget skönare än att krypa ner i varm säng då värken är som j\*\*ligast.. och det lindrar iaf för mig. Kram Nenne ## Comment 28 Author: Jezzz _Nenne:_ _Hej! Jag har inte testat det programmet som du skriver om, men det låter intressant. Jag har mest köpt det för att jag håller ganska mycket på med photoshop och bildredigering. Skapar även olika broshyrer och tycker det är vansinnigt kul :P_ _men jag har oxå en konstnär i mig, så jag ska lägga Corel Painter på minnet! Det låter skitkul det oxå. Jag pluggade konst 1½ år och har alltid älskat att måla, teckna, skapa... haft en lång paus från det nu pga prestationsångest, men det börjar så smått komma tillbaka!_ _Kram!_ _/Jezzz_ ## Comment 29 Author: voranna Hej govänner,jag tycker det verkar så spännande det ni berättar om ritbord och corel painter.Är det väldigt dyra grejer och måste man vara data proffs.Jag är tämligen ny med datorer,fick en i julklapp av min älskade son.Håller på lär mej som bäst men trodde aldrig det skulle vara så kul!Blir lika glad och förvånad när nåt funkar-dummysnivå ni vet hehe.Men även om jag var med när hjulet skapades vill jag lära mej mer.Är född nyfiken!vårkramar ## Comment 30 Author: tina4 Skulle vilja få dela med mig! aktionsgruppen för de sjukförsäkrades rätt! landsomfattande demonstrationsdag lördagen den 25 April dom manar alla som vill protestera mot de orättfärdiga sjukförsäkringsreglerna att anordna demonstrationer på sina hemorter den 25 April, så nu sökes starka människor som kan hjälpa till att jobba med dessa protestaktioner läs mer på [http://protestera.just.nu](http://protestera.just.nu) kram