Trevlig sammanfattning

Intressant läsning!

Mycke lärorik, framförallt eftersom jag trodde att hypermobiliet/hypermobilietssymptom bara var/betydde överrörlig. Inte visste jag att det innefattade så mkt mer.

Tack!

Hypermobilitet innebär kort och gott att du är överrörlig i en eller flera leder. Men finns det en generell överrörlighet i kombination med smärtproblematik rör det sig om något hypermobilitetssyndrom. Vilket innebär att många med fibromyalgi och överrörlighet troligen inte har fibromyalgi utan HMS (eller något annat syndrom som innefattar hypermobilitet).

Mer om detta finns på Hypermobilitet iFokus

är hypermobilitet samma sak som Eanlos danlos syndrom?

är hypermobilitet samma sak som Eanlos danlos syndrom?

Det är väl kanske mer så att EDS är en form av hypermobilitet om jag inte tar fel?

#4 Nej. På ett fåtal hemsidor anges EDS som "ledöverrörlighet" vilket är helt fel. EDS är en kollagendefekt som kan (och oftast) yttrar sig som bland annat generell överrörlighet. Men alla med EDS är inte hypermobila. Vid de flesta former har man dock ökad blödningsbenägenhet, generell överrörlighet och ökad hudtöjbarhet. Dessutom krävs släkthistorik med dessa symptom för att få diagnos.

Har man "bara" smärtor, hypermobilitet och eventuellt något elastisk hud är det troligare att det rör sig om HMS.

Mer om EDS här och om HMS här

#6 Korrekt.

Ehlers Danlos är en ovanlig genetisk sjukdom som bland annat innefattar överrörlighet, men den diagnosen innefattar mycket mer än så.

Summa summarum blir alltså som Rita säger: ehlers danlos är en form av hypermobil sjukdom. Hypermobilitetssyndrom är en mildare och vanligare variant av hypermobil sjukdom.

Har återigen funderar på detta, skillnader och likheter mellan Fibro och hypermobilitet….

Mina läkare har tidigare trott att jag haft någon form av reumatiska besvär. Men den senaste läkaren jag träffade tyckte att det tydde mer på Fibro.

Men nu när jag läser mina journaler mer ingående så nämns det ofta hur rörlig/överrörlig jag är…

Så nu underar jag.
Kan man ha fibro och vara överrörlig?
Eller om man är överrörlig så är det mer sannolikt att man har Hypermobilitetsyndrom?

Jag funderar på detta, eftersom alla mina andra symtom stämmer in på både fibro och hyper.m.syndrom… Så det verkar som att det är överrörligheten som kanske avgör, eller?

#9 Teoretiskt sett så ja, du kan ha både fibro och HMS/EDS. Men är du överrörlig och har värk klassas det som HMS och en fibrodiagnos baserat på det vore fel.

Mitt "ursprung" är att jag har smärta (och värk).

Och jag har reagerat på tenderpointsen. och även många av de övriga syntomen som finns på båda sjukdomarna…
Sen har de ju nu också sett att jag är överrörlig.

Så teoretiskt sett så skulle det kunna vara så att jag har båda!?
Varken tenderpoints eller överrörlighet utesluter det andra?

#11 Teoretiskt sett så ja det kan vara båda. MEN överrörlighet + värk = HMS, inte fibro utan fibro är då en felaktig diagnos eftersom värken kan förklaras med HMS (fibro sätts när man kan utesluta andra orsaker). Jätteluddigt, jag vet!

Har du hyperelastisk hud? Svårläkta ärr? Lätt för blåmärken/riklig mens? Ofta näsblod? Släktingar som är överrörliga med problematik som påminner om din?

Jätte tack för svaren!

hyperelastisk hud? inte vad jag tänkt på
Svårläkta ärr?  Ja
Lätt för blåmärken/riklig mens? Ja
Ofta näsblod? nej, däremot går blodkärlen i näsan sönder, som om jag snytit mig för mycket…
Släktingar som är överrörliga med problematik som påminner om din? Inen i släkten har liknande, finns inte heller reumatis eller firbo…

Och som du #12 skriver, det är lite suddigt.
Så läkarna borde utesluta HMS innan de ev sätter en fibro diagnos på mig!?

#13 Ja, de bör utesluta HMS innan de sätter fibrodiagnos absolut! Behandlingen skiljer sig lite grann, är man överrörlig är det superviktigt att lära sig hur man ska använda sin kropp för att undvika skador.

Vill du läsa mer om HMS är du välkommen in på Hypermobilitet iFokus, vi har säkert flera artiklar du finner läsvärda.

I undersökningar som gjorts visar det sig att de flesta med fibromyalgi är överrörliga (75% tror jag  ?). Som jag förstått det är överrörlighet en (av flera) riskfaktorer för att utveckla fibromyalgi. Fibromyalgi är enligt senaste forskningsrön en neurologisk sjukdom, där smärtsystemet/centrala nervsystemet inte funkar som det ska.

Vad skulle jag ha för nytta av att få diagnosen HMS istället för fibro? Finns det någon behandling för HMS? Varifrån kommer smärtan vid HMS ?

#16 Det är fullt möjligt att så många som 75% av de med fibromyalgi är överrörliga. Och jag vågar påstå att minst 50% av dessa är feldiagnostiserade.

Klassas man som HMS:are eller EDS typ 3 eller liknande då är det väl självklart att man ska få det som diagnos?! Det är ju det som är "rätt" då. Fibromyalgi ska sättas som diagnos när man har uteslutit andra orsaker.

Eftersom smärtan då kommer från kass bindväv/överansträngning och man då VET varför man har ont (vilket man inte vet vid fibro) så kan man lättare rikta in sjukgymnastik på att stabilisera kroppen. Ökad stabilitet = mindre smärta. Sen har många med HMS/EDS nervsmärtor också och de är visserligen inte så lätta att påverka med sjukgymnastik.. Men muskel- och ledsmärtor!

Eftersom överrörlighet bidrar till ökad skadefrekvens och mer komplicerat förlopp vid skador är det viktigt att identifiera patienter med hypermobilitesproblematik för att på så sätt lära dem att förhålla sig till sin kropp och på så sätt minska skaderisken.

Dessutom får man då ett större stöd från sjukvården, många upplever att de blir betydligt mer betrodda eftersom det är något läkarna kan förstå och se organisk orsak till. Önskvärt vore att alla med smärtproblematik skulle mötas av samma förståelse, oavsett diagnos men så är inte fallet.

Ytterligare en sådan sak är att det är lättare att få ortoser som i många fall är jättebra hjälpmedel ifall man har en diagnos som stödjer det faktum att man är hypermobil.

#16  Var hämtar du de siffrorna?

Vill bara förtydliga mitt inlägg #17 lite grann, det är fullt normalt att vara överrörlig i ENSTAKA leder och/eller lättare överrörlighet. För att man ska höra till HMS/EDS krävs det en generell överrörlighet och att det är mer än "lite grann".

#19  Ok, men det var ändå ganska höga procent på feldiagnoser och överrörlighet, så jag bara undrade var du fann dem? Jag ska utredas pga min värk, och jag läser allt med intresse! 

#20 Det var #16 som påstod att 75% var överrörliga  Min siffra (50% av dessa) är en kvalificierad gissning baserad på diskussioner med en läkare som verkligen brinner för det här med EDS kontra fibro.

#21  Oj, det inlägget missade jag, jag läste bara ditt! :)

Då frågar jag väl #16 då, var denne sett siffrorna.

#22 Tyvärr mitt minne är selektivt och blir bara sämre. Kommer inte ihåg var jag såg det, men hittar en nyare artikel som visar att min siffra troligen var fel ;-)

Robert D Gerwin, MD och docent i neurologi, USA

Om myofasciellt smärtsyndrom och fibromyalgi

FM vs. MPS
Dr Gerwin föreläste till största delen om myofasciellt smärtsyndrom, MPS, men talade även om FM, då han menar på att de båda sjukdomarna återigen håller på att närma sig varandra, detta på grund av förekomsten av central sensitisering respektive perifer sensitisering. 

Överrörlighet
I samband med FM tog han upp detta med överrörlighet.
Runt 10-30 % av FM-patienterna är överrörliga. 60 % av de som är överrörliga lider av FM så Gerwin påpekar att det antagligen föreligger ett diagnostiseringsproblem här. 

Från http://www.fibromyalgi.se/1/1.0.1.0/396/1/

#17 Jo, jag vet varför jag har ont, eftersom jag satt mig in i hur fibromyalgismärtan fungerar, och hur min kropp fungerar (inkl överrörligheten).

#23 Där tvistar de lärda  

Det finns (så vitt jag vet, rätta mig gärna om jag har fel! är ett tag sen jag engagerade mig i att läsa på om fibro) INGA studier som visar på EN orsak till fibromyalgi eller något sätt att påvisa organiska "fel" som orsakar fibromyalgi. Så hur kan du då veta hur fibromyalgismärta fungerar om inte ens forskare gör det? (hur din egna kropp fungerar förstår jag att du förstår )

Sen undrar jag vad som menas med citat> "…så Gerwin påpekar att det antagligen föreligger ett diagnostiseringsproblem här." <slutcitat. vad för något diagnostiseringsproblem syftar han på? Menar han att hypermobilitet hör till fibro?

Forskare är rätt överens om HUR fibromyalgismärtan fungerar, men ingen vet exakt varför sjukdomen bryter ut.

#25 Vore jättesnällt om du kunde länka till någon studie/rapport som förklarar hur fibrosmärta fungerar!

Googla Jan Lidbeck. han är bra på att förklara. Han skrev tex en artikel i Läkartidningen på 1990-talet. Kolla annars infobroschyr (Eva Kosek) på

http://www.fibromyalgi.se