Annons:
Etikettfibromyalgi
Läst 934 ggr
mammatillfem
2017-09-27 14:54

Diagnos eller inte?

Jag skulle behöva råd från er andra här inne angående min odiagnostiserade fibromyalgi.  Vet inte riktigt i vilken ände jag ska börja men jag ger det ett försök. 

Jag har levt med kroniska smärtor i hela kroppen, då främst i nacke, axlar och ländrygg men även i höfter och knän sedan 12 år tillbaka. Jag har själv vetat om och sedan länge accepterat att det är just fibromyalgi jag har. Min mamma har fibro och jag har precis samma symtom som henne. Jag har också migränanfall när värken är som värst och skov i perioder där jag har väldigt svårt att röra mig och fungera i vardagen. Det finns givetvis många fler symtom men det skulle bli en hel roman om jag skrev ner allt ;)  

Jag har inte arbetat under dessa 12 år och har insett att jag nog aldrig kommer kunna ha ett "riktigt" jobb. Min man arbetar och hans inkomst gör så att vi går runt ekonomiskt. Jag har också fått flera barn under dessa år och har varit föräldraledig. Jag och min familj har hittat ett sätt att fungera i vardagen och alla omkring oss är medvetna om min sjukdom. När jag  har skov och inte klarar av vardagen går min fantastiska man in och hjälper till. Jag gör sällan dom tyngre hushållssysslorna utan det gör min man. Min man masserar mig en halvtimme varje kväll, jag går långa promenader varje dag, använder spikmatta och har lärt mig hur jag ska leva  mitt liv för att må mitt bästa jag. Jag använder alvedon 665 som min mamma fått utskrivet och ibland ipren när smärtorna är för jobbiga.

Till saken hör att jag har hemsk läkarskräck. Sökte en gång för 12 år sedan när allt började i hopp om att få hjälp men blev hemskickad med "diagnosen" stressrelaterade symtom och rådet att jag skulle stressa mindre. Fick gå i kognitiv beteendeterapi som visserligen gav mig bra råd men jag kände mig ändå sviken av vården som inte gjorde mer. Sökte igen år 2013 för att smärtorna då hade blivit ännu värre och gjorde livet hemskt jobbigt att leva. Fick träffa en läkare som sa att han inte kunde hjälpa mig utan skickade mig vidare till en sjukgymnast. Sjukgymnasten sa ganska direkt att det låter som att jag har fibromyalgi vilket givetvis inte var någon nyhet för mig. Hon testade mina triggerpunkter och sa att jag reagerade på 16 punkter. Gick dit under tio tillfällen och fick massage. Det hjälpte för stunden och dagen efter så jag kände att det inte var lönt att sitta och åka dit en dag i veckan.

Nu till min fråga för den som orkat läsa ovanstående ;) Vad har jag att vinna på att få en diagnos? Min mamma har diagnos men hon har inte fått någon adekvat hjälp överhuvudtaget. Lite piller på recept och akupunktur som inte hjälpte. Personligen skulle det ju kännas skönt att få det på "papper" men jag tror att min rädsla för att bli förnedrad och inte lyssnad på igen gör att jag inte vågar söka igen. Jag lider också av panikångest i perioder och bara tanken på att söka gör att jag får känningar. Jag skulle vara väldigt tacksam för tankar från andra här inne. Känner mig så osäker i allt det här…

Annons:
Zadeira
2017-09-27 15:25
#1

Det finns många aspekter att ta hänsyn till när man beslutar om man orkar kämpa sig till en diagnos. Det du måste fråga dig är framförallt om du tror att din livskvalitet kan förbättras och om det är värt vägen dit. Vill du leva som du gör nu för att det är okej eller vill du försöka få ett liv som kanske är ännu bättre än idag men kräver en lite jobbigare väg dit? Det kan ingen mer än du avgöra. Tycker du att du kan leva med din fibro som den är nu eller vill du faktiskt se om det finns något som ger dig mindre smärta och problem?

För mig var det självklart att även om en diagnos i sig inte botar fibron så var det viktigt för mig av fler anledningar. Dels så finns det då med i min vårdjournal och kan tas av hänsyn till vid andra åkommor/läkarbesök/problem som gör att jag behöver kontakt med vården. Dels så hjälper det mig ekonomiskt då jag kan få sjukpenning och på så vis inkomst även om jag inte kan jobba (jag har ingen partners inkomst att luta mig på).

Sen ville jag också få chansen att se om vården kunde hjälpa mig på något vis. Fibro är ju en sån sjukdom där olika saker funkar för olika människor, tex medicinering (finns en del man brukar prova mot fibro), sjukgymnastik, kbt mm och man måste prova för att veta. Det finns ju alltså saker som kan hjälpa personer med fibro att må bättre, men man måste orka prova, orka kämpa sig genom olika metoder osv med hjälp av vården för att se om det finns något som lindrar.

Har du ingen som kan stödja dig i din kontakt med vården? Din man till exempel? För mig hjälpte det när min partner var med och faktiskt kan styrka och beskriva hur min problematik fungerar (och inte fungerar) i vardagen.

Upp till toppen
Annons: