Fibromyalgi

förväntningar efter diagnos?

2016-04-17 14:48 #0 av: Annautanh

Ja, finns det redan skrivit så länka gärna 😉
Väldigt ny här och ska på utredning den 25/4.
Vad kan jag ha för förväntningar, om min misstanke stämmer att det faktiskt är FM?
Lägger det en vårdplan med en gång?
Blir det gissningslek med tabletter?
Jag vill ha lite "kött på benen" så jag kan ställa krav på min vård, för jag har inte ork att bli runtkastad, det har jag blivit tidigare och då slutar det oftast med att jag skiter i allt istället, å så kan man ju inte leva!
Många frågor om vad som kommer ske sen, just nu längtar jag bara efter att få en noll-punkt, ett utgångsläge.

Anmäl
2016-04-17 15:17 #1 av: Ankan76

Välkommen hit😍
Denna sida har hjälpt mig otroligt mycket då man ibland känner sig ensam och missförstådd. Det ör klart att man önskar en färdig vårdplan men tyvärr ligger det mycket på en själv i dagens samhälle för att få bra vård. Det du ska be om är:
Remiss till Reumatologen för att utesluta andra sjukdomar.
Stor provtagning,tex TSH ( sköldkörteln) ,infektionsprover,blodstatus,D-vitamin
Remiss till Smärtkliniken ( i allafall i min stad har de ett rehabprogram där)
Remiss till sjukgymnast
Detta är vad jag kan komma på just nu. Lycka till!

Anmäl
2016-04-17 16:06 #2 av: Zadeira

Nu förstår jag det som att det är till vårdcentral eller liknande du ska? Första gången man besöker vården för misstanke om fibro brukar det handla om en grundundersökning där de egentligen går genom dig fysiskt, tar diverse prover och klämmer och känner samt samtalar och går genom sjukdomshistoriken mm. Troligtvis får du inte en fibromyalgi-diagnos direkt. Det är oftast så att de vill gå genom proverna ordentligt först och eventuellt blir du remitterad till andra specialister, reumatologen för att utreda detta.

Nu vet jag inte vart du bor men precis som #1 sa så bör du be om en remiss till Smärtkliniken. Jag fick inget gehör alls från min VC-läkare som påstod att "alla har lite ont då och då" men genom min psykiatri fick jag en remiss direkt till smärt-kliniken eftersom de (trots att de inte ens håller på med det fysiska) tyckte det skulle utredas ordentligt. Sen bytte jag VC i samband med det också.

Angående medicinering så finns det ju en del som läkaren brukar börja med, sen får man prova sig fram. Det kan ta lång tid och vara ett helvete. Dessutom är det inte ens säkert att det finns medicinering som hjälper dig. Det finns ju ett "system" de brukar följa och i sista hand får du starkare smärtstillande om inget annat funkar, men det ligger troligen längre fram i tiden.

#1 Fick med det som jag tror är första steget.


Anmäl
2016-04-17 22:11 #3 av: lillelull

Hmm ja de är svårt kan skriva här om min lilla resa, även om de är lite rörigt och så men iaf: 

Min resa till fibro som jag antagligen haft hela mitt liv då jag har haft ont i min kropp sen jag kan minnas ( 5 år gammal ) men mina föräldrar har sagt att jag alltid klagat på smärtor, men ja bblbalba många många år senare började jag sätta mig in i allting kring fibromyalgi då jag misstänkte det själv och många läkare och många dåliga VC senare så kom jag till en VC där en läkare, den finaste läkaren jag vet, hon sa direkt vad hon misstänkte det var efter jag hade vart där 1 timme och det var såklart fibro.
Jag har tagit blodprover under hela mitt liv så blodprovsdelen fanns där men vi tog såklart många blodprover ändå,  jag har tagit så många blodprov ( blivit stucken i armvecken då)  att man kan inte längre sticka mig i armen för de är som att " sticka i läder" så nu tar jag alltid blodprov på handryggen.
Men blabla ja iaf, hon var säker på diagnosen och jag var uppe hos neurologen för jag har ju också Restless legs och hon trodde också det var något mer "fel " på mig och sen kom jag till smärtkliniken, där var allt mycket konstigt men det är en annan historia och de satte ju ganska direkt 18 av 18 punkter på mig och jag har en väldigt svår fibromyalgi, har i princip alla symptom på sjukdomen.

Sen har jag också blivit utredd hos reumatologen och fick ett brev hem nyligen om att jag har något fel på min rygg, vet inte riktigt vad  men kommer få reda på det på onsdag när jag ska dit. 
Smärtkliniken hjälpte mig inte med mediciner alls, men de är helt olika från smärtklinik till smärtklinik.
Min VC läkare är den som håller i all medicinering kring min fibro och RLS är de neurologen som håller i. 
Jag äter idag 35 tabletter om dagen, morfin i två former och lyrica mot smärtan och sen vitaminer och sen mediciner för muskelavslappning för mina muskler är helt ja vad ska man säga får såna spasmer i fötterna och ansiktet att det gör så fruktansvärt ont att jag inte kan kontrollera det men stesoliden gör det ändå mer dugligt och mindre smärtsamt, och sen mediciner för RLS också och sen även sömntabletter och sen har jag lite annat också som är mot klåda och hudproblem och överaktiv blåsa men de är ja det är en enda röra av mediciner i mitt liv.. och det hjälper mig ändå inte men jag kan iaf ha en duglig vardag där jag kan iaf gå ur sängen, gå en kort runda på max 15 min och städa lite umgås med mina djur men jag kan inte jobba och är sjukskriven på obestämd tid då min arbetsförmåga är helt nedsatt och vi ligger i en ansökning om aktivetsersättning  ( i princip som en sjukpensionering för oss under 30 ) och ja sen får väl tiden utvisa hur det går...

Allas resa är olika och min första hjälp kom från VC och från att jag har stått på mig rejält, jag har tagit fram information och jag skrev även ner ALLA mina symptom och skrev en dagbok över hur mitt liv såg ut och hur min smärta och mina symptom såg ut och hur allting började och hur allting yttrade sig och ja allt du kan tänka dig, och jag har inte gett mig när läkare har totalt kört över mig och inte ens tagit mig på allvar och bara avisat mig ständigt, och sagt saker som att - " ja men du är ju inte sjuk du försöker bara komma undan ditt jobb" 
- Vilket är helt sjukt då jag jobbar på en arbetsplats som jag har varit nöjd med och hade precis börjat plugga och var väldigt glad över mitt liv. 
Jag jobbade och pluggade samtidigt och kämpade på för att jag inte ville ta lån och de sista jag ville var att bli sjukskriven.
Sen blev jag ändå sjukskriven innan jag då fick min diagnos pga att jag fick nervskador på två ställen och fick opereras tre ggr..

Så en bra VC med en läkare som tar en på allvar, ordentlig utredning med blodprover, allting måste kollas, värden, andra sjukdomar, sköldkörtel prover och allt som kan kollas, man måste ju som sagt utesluta mycket annat som kan ge en smärta, reumatolog, i mitt fall även neurolog. Har gjort Mr röntgen, vanlig röntgen.. smärtkliniken
Räkna med att det kommer ta lite tid allting, det är inget som om de nu är fibro kommer gå över på en dag eller att man direkt hittar en medicin som passar eller så allting är svårt kring denna diagnos och alla är olika. 


Önskar dig lycka till och välkommen till forumet! 
Återkoppla gärna hur det har gått för dig! BlommaGlad

Every lifetime has a little bit of rain 
this is just my rainy  season


Anmäl
2016-04-17 22:12 #4 av: lillelull

jobbade skulle det stå* har inte jobbat på snart 2 år

Every lifetime has a little bit of rain 
this is just my rainy  season


Anmäl

Bli medlem på iFokus

För att kunna delta i diskussionen måste du bli medlem på iFokus. Det går snabbt, enkelt, och kostar ingenting. Medlemskapet ger dig tillgång till över 300 sajter.