Fibromyalgi

Hur orkar ni?

2016-03-23 18:52 #0 av: [timpelt]

Fick idag, vilket jag alltid vetat att jag hade fibromyalgi. Men endå var det någonting längst inne som hoppades på att det var något annat som kunde botas. Har haft ont så länge jag kan minnas. Men den senaste tiden har jag haft så ont och varit så trött så jag har velat ge upp. Hade 18 av 18 tenderpoints och alla symptomer stämde på fib. Har dessutom muskelsvaghet på detta.

Men har gett mig fan på att jag ska klara mig igenom detta och ska börja träna som en idiot. Men hur gör ni? Hur orkar ni. Är så orolig för hur det blir när jag ska börja jobba. Och är 20 år..

Anmäl
2016-03-23 21:22 #1 av: Ankan76

Det konstiga är att man orkar. Man har ont och är trött,ledsen och allmänt grinig ibland,men det går. Människan är väldigt anpassningsbar. Den här sidan har hjälp mig mycket.
Välkommen!

Anmäl
2016-03-24 02:03 #2 av: lillelull

Välkommen till gruppen  Hjärta

Har också 18 av 18.

Man lär sig på något sätt att acceptera, däremot ska man alltid försöka göra allt man kan för att lindra smärtan och hoppas du har en bra läkare som kan ge dig både stöd och råd och ev smärtmedicin. 

Jag vet inte hur jag klarar min vardag men jag bara gör det även om jag bara gör små saker, då jag inte kan göra så mycket alls just nu faktiskt för att jag är för sjuk. Ligger i en del utredningar om andra sjukdomar också. 

Men iaf jag har tre djur som varje morgon behöver mat, skötsel , kel och annat och kan inte bara ligga i sängen och ge upp för de behöver ju mig. även om jag har så ont att jag våndas och vet inte vart jag ska ta vägen. De gör ont att bara existera. 

Men jag tycker det är väldigt skönt att jag har djuren då jag vet att jag måste gå upp och ta hand om de och eftersom jag är otroligt djurkär så är det väldigt mysigt också.
Och vet med mig själv att om jag inte hade mina djur så hade jag vissa dagar inte ens gått ur min säng..

 Men när jag ändå är uppe och sköter om de så kan jag sopa lite, dammsuga ( sällan dock) sopar hellre lite åt taget.., diska och lite sånt där och sen ta en paus i soffan och klappa katten.

Jag är tyvärr heltids sjukskriven då jag inte kan jobba eller utföra något arbete pga min smärta och jag har andra problem också som ovan sagt som jag håller på att utreda.

Men allas vardag ser helt olika ut och du får sätta dina egna gränser och mål efter hur du mår. Det finns ingen mall för hur man ska må eller vad man ska göra eller vad man kan orka göra eller inte orkar göra. Du får lyssna på din kropp, med tiden kommer du också att lära känna din smärta. Kanske du kan börja med en smärtdagbok?
Det är inget jag sysslar med längre men jag gjorde det i början. Glad

Det finns mycket stöd att få från andra i gruppen här som lider av samma sjukdom även om den ter sig olika hos alla,  så är det för mig skönt att ventilera och prata med andra som har samma sjukdom och jag känner mig då inte så ensam i min diagnos/sjukdom som jag gjorde i början när jag fick min diagnos ( har dock haft fruktansvärda kroppssmärtor sen jag var barn) men jag pratade inte med någon om min fibro mer än med folk jag känner, väl såsom vänner, familj och jag tyckte det även om det såklart är skönt att prata med de också så förstår de inte det i den utsträckningen andra gör som har sjukdomen.


Jag har tyvärr en del vänner som faktiskt kan vara ganska okänsliga i vissa fall då de inte förstår sjukdomen, och säger saker som :
" Ja, men du får väl anstränga dig lite mer, och du ser inte så trött och sjuk ut.
Var har du ont? De ser inte ut som du har ont ? Du får försöka va lite mer positiv, för då blir allting bättre och annat blabalba som jag inte orkar höra.


Och sen så ska jag försöka förklara mig och sjukdomen och  då dra en lång utläggning om hur de ligger till och berätta om sjukdomen och ja de blir väldigt tjatigt
Känns  som man hållit ett föredrag om fibromyalgi, och det tar på krafterna att behöva gång på gång förklara sig. Dock lugnar det sig lite efter man förklarat men sen har jag några enstaka som verkligen inte fattar det och det blir tyvärr så att jag känner att jag inte orkar hålla kontakt med en sån person och vänskapen blir lite off.


Sen har jag också såklart förståelse att det är väldigt svårt för andra utomstående, vänner, även nära och kära, familjemedlar och alla i ens närhet, men man kan hantera det på bra sätt och inte jämt och ständigt ifrågasatta min sjukdom eftersom jag redan har förklarat det 100 ggr.


Och det var därför jag kom hit .. Glad 
För att jag ville prata med andra som har diagnosen, ventilera tankar, känslor, mediciner, behandlingar och allt möjligt kring fibromyalgi.
 Det är verkligen skönt att bara kunna skriva ner en liten tanke eller en liten berättelse om hur dålig ens dag har varit och andra faktiskt kan förstå hur det känns på ett helt annat plan än de som inte har sjukdomen. 
Kram  Blomma

Every lifetime has a little bit of rain 
this is just my rainy  season


Anmäl
2016-03-24 02:03 #3 av: lillelull

Oj va långt det blev! Galen

Every lifetime has a little bit of rain 
this is just my rainy  season


Anmäl
2016-03-24 13:30 #4 av: Zadeira

Jag orkar nog mest för att jag måste. Vad ska jag annars göra liksom? Men det som för mig har blivit lite av min räddning är att försöka reda ut vad som är viktigt för mig i mitt liv och att omvärdera och omprioritera mina mål. Fruktansvärt jobbigt och för att komma dit krävs det en enorm acceptans av sjukdomarna man har, men jag tror det är viktigt för att kunna leva så bra man nu kan.

Det som är viktigt för mig är att kunna ha daghunden två dagar i veckan, att orka umgås med min pojkvän (och det är nästan i princip alltid bara hemma-mys), att träffa familjen och göra småsaker som att pyssla lite med att tillverka smycken, spela spel med nån kompis osv. Då är det automatiskt så att jag lagt till exempel städningen på en lägre placering. Ibland dammsuger jag inte på en månad, och ja det blir skitigt men det är liksom viktigare för mig att jag orkar mysa med hunden en dag än att här är rent. Disken står ibland 4 dagar eller så. Tvätten sker när jag behöver. Ofta ber jag om hjälp med hemmet och ber alltid pappa (jag har inte körkort) att köra mig till affären när jag behöver handla. Det absolut viktigaste jag har lärt mig är att be om hjälp. Jag räknar aldrig med att någon ställer upp och hjälper mig, men jag tvekar inte heller att be om hjälp i jobbiga perioder. Jag gör helt enkelt vad jag kan och det jag inte kan får antingen vänta eller så får jag hoppa över det.

Angående jobb så har jag också omvärderat och sänkt kraven på mig själv. Jag har fler diagnoser än fibromyalgi, då psykiska, som jag måste ta hänsyn till och jag är just nu inne i en period då jag tillsammans med min psykolog, försäkringskassan och arbetsförmedlingen utreder min förmåga helt enkelt. Och jag har insett att jag troligen aldrig kommer kunna ha ett heltidsjobb. För bara 4 år sedan jobbade ajg halvtid i stall och planerade att jobba heltid med hästar. Det har varit absolut svårast att acceptera och inse att jag aldrig kommer kunna ha mitt dröm-yrke, men det innebär ju inte att jag inte kan ha någon form av hästar i mitt liv.

Det där med att hitta ork och motivation när det känns som om hela ens framtid är förstörd eller begränsad är inte lätt. Jag tror att det är något man, i alla fall jag själv, alltid kommer brottas med och fundera över i perioder av sitt liv. Men då är det desto viktigare att man hittar vad som är viktigt för en, vad som kan ge livskvalité och glädje även i det lilla och sen gör allt för att få i alla fall det att fungera.


Anmäl
2016-03-24 13:35 #5 av: Ankan76

Bra skrivet lillelull!
Jag blev sårad igår. Jag ska åka till Krakow i några dagar
," handikappanpassad" resa men är såklart orolig. Känner dock att jag måste få GÖRA något ibland!
Men då får man kommentarer om att ska du verkligen åka,med tanke på att jag är helt sjukskriven...
Ja,det ska jag och det kommer att gå bra med positivt tänkande. Såna kommentarer gör ont i hjärtat

Anmäl
2016-03-24 18:34 #6 av: lillelull

#5 tack, och ja  visst gör de det, såna kommentarer klarar man sig utan. LedsenKramasBlomma

Every lifetime has a little bit of rain 
this is just my rainy  season


Anmäl