Fibromyalgi

Acceptera fibro ...Det är omöjligt!

2015-09-14 13:47 #0 av: Natasha68

Trodde att jag accepterade smärtor osv...Nej då..det går bara inte.

kan inte hitta balans mellan aktiviteter och vila. Och jämt överanstränger kroppen...som straffar mig med smärtor och trötthet dagen efter,,,Vad är det för ett liv ??? Måste undvika stress, fysisk belastning...Hur ska man leva??? I ett vakuum? 

Anmäl
2015-09-14 13:53 #1 av: Leffe

Jag har inte fibro utan en helt annan sjukdom. Jag har inte smärta utan jag blir otroligt andfådd och det blir vätska i kroppen vid lätt ansträngning Jag fick ändra hela min livsföring. Det var i och för sig svårt, men det gick till slut. Så försök allt vad du kan för anpassning till sin sjukdom ger faktiskt livskvalité.

Anmäl
2015-09-14 13:58 #2 av: Natasha68

Tack så mycket Leffe! jag har inte alternativ ...måste acceptera.  

Tillsvidare är det bara Yoga 1 gång per vecka. Och promenader 2 km varje kväll. Men ...livet känns ofta trist , Tänker ofta:"Ska jag leva så här resten av mitt liv?" och då blev jag deppad.

Anmäl
2015-09-14 19:24 #3 av: Mia-45

Natasha...
Jag känner som du. 
Det går bra ibland när det inte är så illa..men så fort jag börjar träna så blir jag sjuk. 
Överanstränger mej tydligen men fattar inte att jag gör det. Kan liksom inte sätta stopp. 
Jag ska beställa en tid till min läkare snart tror jag. Prata om detta med hjärntrötthet och vad man kan göra med det. 

Kram till dej. Blomma

Anmäl
2015-09-15 08:45 #4 av: Zadeira

Natasha68 du har inte gått någon form av smärtrehabilitering? Jag vet inte var i landet du befinner dig och om ni har någon särskild smärtmottagning i närheten men hos oss (i Lund) finns Smärtrehab på sjukhuset. De har ett smärthanteringsprogram som man kan bli antagen till efter utredning på märtrehab. Jag har precis börjat min uppstart.

Det innebär att under 5 veckor får man en "kurs" i att leva med smärta, acceptera och hantera den, jobba med mål, få hjälp med rehab och läkarutredningar osv. Där får man verktyg till att förstå sin smärta, sitt liv och vad man kan göra för att hitta en balans.

Se efter om det inte finns något sådant hos dig! Här kan man läsa mer om det som finns i Lund. https://www.skane.se/sv/Webbplatser/Skanes-universitetssjukhus/Organisation-A-O/Smartrehabilitering/Smartrehabmottagning/


Anmäl
2015-09-15 17:49 #5 av: Natasha68

Tack vänner för svar! Zadeira,,! Vi hae fantastisk smärtklinik i Umeå...men tyvärr dem som jobbar där vill inte ens att ställa mig i kö!!! På grund av att jag inte arbetar och sanolikt kommer aldrig att jobba..( inte på grund av fibro, utan Ångest och depression,). Jag ville först kämpa för att komma dit...men jag har inte ork! 

Anmäl
2015-09-16 14:55 #6 av: Zadeira

#5 Har du fått någon hjälp med dina psykiska besvär? Jag fick min utredning för ett år sedan första gången, men pga mina psykiska besvär ville de ej ta emot mig i smärtprogrammet då, de ansåg att jag inte kunde ta åt mig av det då. Under detta året har jag gått i DBT-behandling och psykolog varje vecka. Jobbat som tusan med min depression, ångest, ätstörning och borderline. Jag var på nytt möte med smärtrehab för nån månad sen och de gjorde nu bedömningen att jag gjort så pass mycket med mina psykiska besvär att de välkomnade mig till smärtptrogrammet.

Har du pratat med dem om vilka åtgärder som behövs för att du ska få skrivas in där? Jag har aldrig hört något om att det krävs att man jobbat, jobbar eller kommer att jobba i framtiden. Jag har inte jobbat mer än deltid lite sporadiskt fram till 2012, sen dess varit sjukskriven. Vet inte heller alls om jag kommer kunna jobba sen. Men smärtrehab finns ju till för att hjälpa dig att reda ut bland annat din jobbsituation om det ens är möjligt.


Anmäl
2015-09-17 10:45 #7 av: Natasha68

Zadeira! Ju,,jag gick i KBT i 7 år. med god resultat , vad det gäller bearbetning av mina många trauma.  Tar medicn mot ångest / depression ändå.  Jag tycker att det är också märklig ---att kräva från en person att den ska ha ett arbete för att få hjälp i smärtkliniken. Har en väninna med fibro. Hon  fick utredningen på smärtkliniken trotts att hon har psykiska problem och är studerande.   Angående arbete...Avslutade universitet i 2013 , är leg. arbetsterapeut.  I Umeå finns det inte jobb. Planerade pendla till Norge.  Nu  slutade jag drömma,  efter jag fick fibro.

Kram!

Anmäl
2015-09-17 12:02 #8 av: [ana61]

Hej, jag är i akut behöv av hjälp, råd eller vad som häls hur kan jag lösa mitt problem, har diagnos fibromyalgi sen december 2013, under period från januari till maj 2014 deltåg jag på smärtrehabilitering i kliniken i mitt stad, då har jag varit sjukskriven 100%, från maj 2014 jobbade jag tills nu 50% , jag klarade inte mer, jobbar som personlig assistent, hela tiden kände jag arbetsgivare( provat verksamhet) press på mig att jag passar inte mer nu när jag är sjuk, från 04.09. är jag utförsäkrad och hade överlämnings mötte mellan försäkringskassa och arbetsförmedlingen att dem ska hjälpa mig att hitta vilket jobb skulle passa mig. Men...min arbetsgivare beviljar inte tjänstledighet, hon kräver att jag uppsäga mig eller måste jag återkommer på mitt heltid tjänst ( mitt heltid är70%) och om jag återkommer då hon tänker lägga mer uppgifter som jag klarar inte med min tillstånd, hon har en sambo som är arbetslös och vill anställa honom..det har hon sagt mig ...under hela den perioden hade jag inget socialt liv eller privat tid för mig själv,  alla krafter använde jag och över sina begränsningar att kunde klara jobbet och bevisa att jag har något värde, och det pågår nu i 2år. I början var jag inte depressiv och hade stora förväntningar att bli bättre, jag är nu mycket sämre än i början, nu är ångest, panik, svarta tänkarna mitt vardag, angående läkare är jag sjukskriven 50% till november, och mitt läkare är helt underbar men kunde inte göra mer, a-kassa tycker inte att jag kan få några pengar för de är jag fortfarande anställd, jag har inte fått än kontakt med en handläggare för personer med nedsatt förmåga, fick tid i mitten av oktober månad, jag kontaktade facket och har möte nästa vecka att försöka prata med min arbetsgivare men jag har inga stora förväntningar. Jag överklagade försäkringskassans beslut. Jag lever nu på pengar som jag jobbar 50% av min 70% tjänst och det är 35% och vet inte hur länge kan jag klara mig . Jag vet inte vem kan jag vända sig till för hjälp och faktisk inte kraft att lösa alla den problem som fick jag med diagnos fibromyalgi.

Anmäl
2015-09-22 10:47 #9 av: Natasha68

Kära Ana! Tycker mycket synd om dig!  Som du skriver ..kämpar du hela tiden!!!  Jag slutade kämpa. Jag har en  så liten pension( aldrig arbetade , bara pluggade)  ..att jag skäms .  Men just nu prioriterar jag min hälsa! Därför lever jag på socialbidrag. Kanske det skulle vara en lösning till dig tills vidare???

Varma kramar!

Anmäl
2015-09-22 12:29 #10 av: HundochKatt

Har inte läst hela tråden och ja, tyvärr så får man acceptera att man har fibromyalgi och man kan lära sig att leva med det. 
Jag har nu haft det i ca 15 år och första 8-10 åren hade jag svårt att acceptera att jag inte kunde göra allt det jag ville och kunnat göra tidigare. Jag var envis som tusan och blev då liggande ett par dagar efter. Men efter att ha träffat en sjukgymnast som var superbra och han präntade i mig flera gånger att "du måste sluta vara så envis och lyssna på din kropp". Så hade jag med mig orden när jag ville göra något som var jobbigt för fibrokroppen. Jag lärde mig så småningom att lyssna på min kropp, avbryta (om det gick, ibland kan man ju inte det) och vila och kanske fortsätta senare. Det har tagit år att lära mig att inte vara så förbaskat envis, men idag, nu, när jag äntligen lärt mig att lyssna på kroppen så har jag mindre värk än tidigare. Visst har jag försakat en hel del som jag tyckte var kul förr som att baka. Men jag vet att det klarar inte min kropp, så jag undviker det. Har införskaffat mig en bakmaskin så jag kan "baka" matbröd i alla fall. 

Så mitt råd är att lyssna på kroppen och kör inte på som om ni var friska, det har fungerat för mig och jag mår bättre idag än tidigare.

För övrigt efter att skummat igenom #8 så kämpade jag i 15 år med försäkringskassan. Hade sjukersättning (tillfällig) i 7 år och sedan blev jag utförsäkrad, hänvisad till Af och socialbidrag. Blev sjukskriven ett par år och så blev jag utförsäkrad igen förra året men pga nya diagnoser (depression/ångest pga utförsäkringarna och en hemsk barndom) så fick jag till slut permanent sjukersättning (pension). Det har varit fruktansvärt jobbigt, men nu har jag fått lugn och ro på den punkten och kan koncentrera mig på att må så bra som möjligt istället för att lägga energi på att "slåss mot f-kassan". Så kämpa på, ge inte upp!

Sajtvärd på Teckning iFokus

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.