Fibromyalgi

Numera hypermobiltet istället för fibromyalgi

2015-06-04 13:55 #0 av: LME

Hej,

Mitt första inlägg här. I förrgår var jag på Smärtkliniken i Västervik för att träffa en sjukgymnast. Förra månaden var mitt andra besök där och jag fick äntligen rätt diagnos!!! 

Sommaren 2012 fick jag diagnosen fibromyalgi av dr Olof Rubin. Men jag tycks ha mycket värre smärtor än många andra med fibro, jag använder oxikodon dagligen sedan en operation vintern 2011. Enligt Rubin var det operationen som förvärrade fibron, men jag har haft smärtor sedan jag var barn.

Först var det mest en slags växtvärk/träningsvärk som aldrig försvann, men efter att ha skadat ena fotleden 1988 och 1991 så blev smärtan värre och efter 2 operationer av min instabila fotled gick jag med kroniska smärtor.

Värst blev det efter andra op 1994. Det är precis som jag har artros i foten, men en slätröntgen för några månader sedan visade att jag inte tycks ha artros, bara lite påbyggnad, normala förslitningar och att jag numera har fått en äkta hälsporre. Efter att ha gått med kronisk hälsporre/plantar fasciit på BÅDA fötterna i snart 15 år, utan någon behandling av läkare som bara viftat bort problemen. Fettkuddarna i hälarna är helt borta nu, om läkaren hade tagit mig på allvar hade det inte behövt bli så här illa. De inlägg jag har råd med hjälper inte och gör smärtan värre i ryggen och höfterna.

Dock är smärtan numera värst i ländryggen och höftlederna. Ryggsmärtorna började förra sommaren och jag hade ändå en MG-röntgen inbokad för höfterna och bäckenet (efter ha tjatat några år på min läkare på vc).

Jag har trocanterit på båda sidorna, kroniskt sedan 2001, och utebliven behandling har resulterat  inflammerade slemsäckar på dessa ställen. Röntgen visade dock bara normala åldersförslitningar i ryggen, inga diskbråck. Vilket är lite underligt, då smärtan ökar i ryggen så går den även ner i benen som domnar bort och jag förlorar känseln. Det enda som hjälper är kortisoninjektioner, men det får jag inte längre eftersom läkaren på vc anser att "det är för farlig för kroppen." Det slutar med att jag förlorar kontrollen över blåsan och tarmen och jag har nyligen fyllt 38 år... LedsenSka jag redan behöva köpa blöjor?!

I alla fall, förra månaden träffade jag dr Olof Rubin igen, trots att jag bad om dr Hani Hattar, då en ny (stafettläkare) på vc misstänkte att jag var överrörlig. Detta var i nov/dec 2014, men till slut kom en remiss iväg till Västervik. Det var dock Hani Hattar själv som bokade in mig hos dr Olof Rubin igen och det kändes totalt meningslöst eftersom han inte ens lyssnade förra gången. Min korta journal var nämligen full med fel, raka motsatsen till det jag berättade. Ledsen

Så jag tänkte avboka först, men åkte i alla fall. Och den här gången så var Rubin åtminstone trevlig och inte en nonchalant, arrogant surpuppa som förra gången. Men han sa bara "överrörlig i ryggen" och pratade lite om att segmenten mellan kotorna inte fungerar som de ska när jag rör på mig. Men det syns ju inget på röntgen eftersom man då ligger still.

Sedan var tiden slut och jag behövde mer information än det lilla jag fick, men Rubin vägrade träffa mig igen. Istället fick jag en tid till en sjukgymnast som sade att diagnosen i min journal är hypermobiltetsyndromet och det är i stort sett samma sak som Ehler Danlos typ 3.

Det känns lite bättre, för nu förstår jag varför mina smärtor är så svåra och jag nästan omöjlig att smärtstilla. Det enda som fungerar är morfin och oxikodon och jag är allergisk mot NSAID. Vilket är oerhört jobbigt då jag ständigt har inflammationer i hela kroppen.

Tro mig, jag har testat i stort sett allting (lagligt) och i början av 2000-talet hade jag Dexofen och den medicinen fungerade bra. Men den drogs givetvis in från den svenska marknaden pga alla idioter som blandade med alkohol. Det är ju livsfarligt eftersom man slutar andas och det är stor risk att man dör.

Varken Cymbalta, Lyrica eller Tryptizol/Saroten fungerar på mig. Ingen smärtstillande effekt och jag är oerhört känslig för biverkningar, får i stort sett alla, även de sällsynta och en del finns inte ens med i FASS. Mina läkare tror nog att jag ljuger och överdriver, men jag skulle sälja min själ till Djävulen om jag bara blev smärtfri resten av livet!

Så vad händer nu? Kommer man någonstans med hypermobiltsyndromet eller har den samma status som fibromyalgi? Dvs en "hittepå" diagnos som lata kärringar utnyttjar för att slippa jobba... På min vc finns flera läkare som inte accepterar varken fibro eller IBS som "riktiga" diagnoser...Ledsen

Just nu har jag så svåra smärtor pga de indragna kortisoninjektionerna att jag inte ens kan ta mig till sjukgymnasten och rehab bassängen.. Det är ju nödvändigt om jag ska bli bättre! Jag har varken körkort eller bil, och hade inte heller haft råd att ha en, så jag måste åka buss. Men tätortstrafiken är hopplös, vissa delar av centrum i min stad trafikeras inte ens, så jag har t ex fått välja bort en bra sjukgymnast pga detta. Och EN resa inom tätorten kostar 20 kr/st som billigast, vissa månader finns inte pengarna till att köpa bussresor/busskort.

Är det så här mitt liv ska se ut, med smärtan som ständigt ökar och ingen läkare som är villig att hjälpa mig? Ortopeden krävde en remiss och när de hade läst min egenremiss  (i början av detta år) så ville de göra slätröntgen av fotleden. MG röntgen hade de sedan augusti förra året. Det blev avslag efter slätröntgen, läkaren ville inte ens träffa mig en gång...

Vad gör jag nu? Finns det något att göra? Min sjukgymnast känns lite outbildad angående vad min nya diagnos innebär och dessutom ganska stressad och ointresserad. Har bytt sjukgymnast så många ggr de senaste åren, det blir aldrig bättre. Inom landstinget tycks de vara totalt ointresserade av sina patienter.

TENS funkar inte, men värme gör det. Kyla och drag förvärrar. Floating är det enda som får mina muskler att slappna av, det skulle jag behöva göra minst 1 gg/veckan. Det finns faktiskt inom gångavstånd i min stad, men 30-45 min kostar över 300 kr. Ledsen Simhallen är också ganska dyr i inträde och inget ställe ger rabatt med fysisk aktivitet på recept.

Nästa vecka ska jag testa akupunktur för andra gången hos min sjukgymnast. Förra veckan var första gången. Det enda som hände var att det gjorde skitont av nålarna, särskilt i ryggen, och blåmären överallt. Men jag är desperat nu!

Anmäl
2015-06-04 17:29 #1 av: Chestnut

Vilken "status" HMS har jämfört mot fibromyalgi beror helt på vilken läkare det är. Många anser att EDS-ht och HMS är nya modediagnoserna. Oavsett vilket så är det ju bra att du förhoppningsvis har fått en mer korrekt diagnos!
Inne på Hypermobilitet iFokus kam du säkert få inputs från många andra med hypermobilitetssyndrom eller eds.

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl

Bli medlem på iFokus

För att kunna delta i diskussionen måste du bli medlem på iFokus. Det går snabbt, enkelt, och kostar ingenting. Medlemskapet ger dig tillgång till över 300 sajter.