Fibromyalgi

Hur acceptera förändringar?

2015-04-27 22:25 #0 av: Jessi90

Jag har diagnoserna fibromyalgi och ME men har inte haft dem så länge, symtomen har dock funnits i flera år.. Nu har det blivit värre på sista tiden och jag kan inte länge göra allt jag tidigare kunde. Jag orkar till exempel inte vara uppe lika sent som mina vänner utan måste åka tidigare eller så somnar jag någonstans. Detta gör att jag känner mig utanför och tråkig och jag har svårt att acceptera mina gränser vilket gör att jag ständigt går över dem.. Hur har ni gjort för att acceptera era gränser? Känner ni er mer utanför på grund av diagnos/smärtan?

Anmäl
2015-04-27 22:43 #1 av: VildaVittra

Jag har inte fibromyalgi, utan ett hjärtfel som påverkar mig på liknande sätt, då att jag blir trött och yr. 

Vad jag gjort är att inse att jag inte kan lika mycket som förut. Ska jag gräva ett nytt land så delar jag upp det och tvingar mig själv att vila mellan delarna, för annars ligger jag däckad i flera dagar. Man får göra likadant med övriga livet, som en hel shoppingdag får bli ett par timmar som max och jag försöker handla så mycket som möjligt på nätet så jag bara behöver handla lite IRL. 

Vill man vara uppe sent så får man förvila, eventuellt några dagar i förväg. 

Det finns ett intresse jag dock fått ge upp mer eller mindre och det är paddling, men det är om jag är ensam, tillsammans med någon annan skulle ju det gå. 

Hur förberedd är du egentligen för krig, arbetslöshet, bränder eller sjukdom? Läs mer på Prepping iFokus

Anmäl
2015-04-28 07:34 #2 av: Mia-45

Ja jag säger som du att det är svårt att inse sina gränser när man alltid innan vart i farten. Och man får ge upp vissa saker som kan göra att man känner sej isolerad. 
Man får hitta på lite nya saker att göra som kroppen orkar med. 
Hitta nya infallsvinklar. Kanske börja umgås med de som har samma problem. 
Men det är fasen inte enkelt...

Anmäl
2015-04-28 08:58 #3 av: Rita-S

Jag ser det såhär: 

Jag har två val. Lyssna på kroppen och ta pö om pö eller bita i och betala priset sen. Priset vet jag inte hur stort det blir eller hur många dagar/veckor jag måste betala. Och medan jag funderar på detta frågar jag mig själv: Vilket val ger mig högst livskvalitet? Skita i't och bli sängliggande veckor potenciellt? Eller lyssna och lyda och kanske bara ligga en eftermiddag? Hur mycket "liv" förlorar jag på att vara envis ?

När jag svarat på dessa frågor till mig själv brukar jag vara duktig flicka och delar upp ;) Och då känns det inte så illa att dela upp och ta lite i taget, då jag investerar i att ha något mer liv i veckan än bara "allt husarbetet på fredag och endast då, och sen har jag ingen mer vecka en vecka framåt". jag investerar i att ha ork att leva lite brevid de måsten man i bland måste ta. 

//Rita, sajtvärd på Husmorstips,  fibromyalgi och julen, medarbetare på Lantdjur
Följ min julblogg,  bloggen och min hemsida

Anmäl
2015-04-28 09:58 #4 av: OlgaMaria

Det är en process. Ja, visst känner jag mig utanför (har liknande problem som VildaVittra) och begränsad, och det är inte så lätt att acceptera, men jag måste ju acceptera det. Det är också okej att vara ledsen, att gråta och att prata om det.

Jag är i alla fall väldigt mån om vad jag väljer att ägna mig åt. Gör INGET som jag inte själv känner att jag verkligen vill göra, ifall jag kan välja. Vissa saker måste man göra trots att man inte vill. Men jag har slutat skämmas eller be om ursäkt för att jag avstår från många saker, ifall de inte är viktiga för mig. Sen gör jag vissa andra saker som jag egentligen kanske inte orkar, men som är väldigt viktiga för mig. Då känns det värt det.

Så var noggrann med vad du lägger din energi på. Och inse att du måste vila upp dig några dagar kanske ifall du gjort något speciellt.

/ OlgaMaria, sajtvärd på Allergier iFokus

Anmäl
2015-04-28 17:00 #5 av: [Sabina]

Jag håller med om att det är en process som, i mitt fall, tagit flera år och där jag tyvärr fortfarande inte har hittat rollen i.
Jag har utmattningsdepression och  kronisk nervsmärta.
Pga nervsmärtan tvingas jag till vila mellan aktiviteter men det är otroligt svårt att acceptera att man blivit den person man blivit.
Jag har alltid varit en aktiv person, både fysiskt och intellektuellt men har nu tappat både ock, vilket gjort mig till en person som är så långt ifrån mig jag någonsin kunde vara.
Jag var även väldigt social men numera orkar jag inte med det heller.

Pga nervsmärtan tvingas jag till vila emellan aktiviteterna. Jag är också tvungen att dela upp och planera mina dagar. Oftast kan jag inte göra mer än en (liten) sak varje dag. Åker jag exempelvis in till stan så får jag planera för detta i flera dagar i förväg, för att sen veta att jag kommer ha ont i flera dagar efteråt. Jag kan inte längre göra många aktiviteter med mina barn eller umgås alltför intensivt med vänner med mycket ljud omkring mig...

Jag hoppas verkligen jag hittar mina gränser för som det är just nu, vill jag fortfarande mer än jag klarar av. Men jag är positiv och börjar, i alla fall de bra dagarna, Skämtar, sakta acceptera mitt nya begränsade liv.

Anmäl
2015-04-28 19:26 #6 av: OlgaMaria

#5 Vart sitter nervsmärtan? Vet man vad den beror på?

/ OlgaMaria, sajtvärd på Allergier iFokus

Anmäl
2015-04-28 19:53 #7 av: [Sabina]

#6 Mitt sitter i ryggmärg och ben. I mitt fall beror detta på skador.

Anmäl
2015-04-28 20:08 #8 av: OlgaMaria

#7 Undrar om inte en osteopat skulle kunna hjälpa dig mot en sån typ av smärta...

/ OlgaMaria, sajtvärd på Allergier iFokus

Anmäl
2015-04-28 21:27 #9 av: [Sabina]

#8 Tyvärr är jag helt utredd och skadan så pass omfattande att den inte är reversibel.
Jag ska dock opereras för att stoppa vidare nervskador när jag klarar av den mentala stressen och kommer då ha ca 60% att bli bättre. 
Så vi får hoppas operationen hjälper mig Glad

Anmäl
2015-04-28 22:06 #10 av: Jessi90

Tack för alla svar! Skönt att höra att flera hittat sätt att få livet att gå ihop. Hade helst önskat att ingen skulle lida alls, men det får förbli önsketänkande tyvärr... Jag har börjat förstå att det är en lång process som inte precis går över en natt, tyvärr...
Känner ni att ni kan vara öppna med de problem ni har? Eller håller ni det för er själva och hoppas det ska gå obemärkt förbi?

Anmäl
2015-04-29 08:04 #11 av: OlgaMaria

#10 Det är olika med olika personer. Man får känna av hur mycket folk vill höra liksom. Det gör jag för min egen skull för det känns jobbigt att prata om det med folk som inte riktigt kan förstå. Men med andra som bryr sig och förstår så pratar jag fritt.

Min man är ju med mig varje dag och ser hur jag mår. Jag håller nog egentligen igen lite inför honom. Emellanåt berättar jag allt precis hur det är och gråter m.m. men det känns som att det skulle bli för jobbigt om jag pratade om hur det verkligen är varje dag. Men det kanske är för min egen skull också, men också för hans skull. Man måste kunna fokusera på annat också.

Min pappa och syster har samma sjukdom som jag men mildare variant. Känner verkligen att jag kan lätta på hjärtat inför dem.

/ OlgaMaria, sajtvärd på Allergier iFokus

Anmäl
2015-04-29 09:38 #12 av: Rita-S

#10 säger som #11 att det är lite olika från person till person. Jag har folk i min umgivning som tycker "än jag då? Hur tror du det är för mig?!" om jag råkar nämna ett hjärtesuck. Det hör med att jag brukar inte ofta sucka eller gnälla över min diagnos och min vardag, det leder inte riktig nå vart för min del tycker jag, så det är inte en reaktion på att jag gnäller hela tiden heller så dessa personer pratar jag inte med om mina besvär alls. Nånsinne. 

Andra brukar jag inte behöva säga nåt till. De kastar -en- blick på mig och utbrister "men aj, i dag mår du inte bra, det syns ju långa vägar på hur du rör dig" och sen behöver jag inte säga nåt. 

jag har lagt mig an en vana att skämtsamt svara "tack, jag har inget nytt att gnälla på" med ett skratt när bekanta/kompisar/kollegor frågar hur jag mår om jag inte har en bra dag, och det brukar vi skratta åt och de flesta fattar vad jag menar direkt. Inget jag svarar om främande frågar dock, då blir det lite amerikansk stuk på "tack bra". Jag delar inte min vardag med alla tvåfotingar som råkar fråga hur jag mår av artighet trots allt ;) 

Summa sumarum: Jag tror jag anpassar hur öppen jag är mot vem jag pratar med för tilfället, inte alla vil höra, och inte alla vill jag dela med heller helt enkelt. 

//Rita, sajtvärd på Husmorstips,  fibromyalgi och julen, medarbetare på Lantdjur
Följ min julblogg,  bloggen och min hemsida

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.