Fibromyalgi

Fibro går inte i skov

2010-05-28 15:57 #0 av: Chestnut

Jag är inte själv drabbad av fibromyalgi men finner denna sajt intressant.

Jag förstår att många av er går med smärtor från helvetet rent ut sagt och endel andra "knepiga" symptom. Ibland blir smärtorna bättre, ibland värre.

Men fibromyalgi går inte i skov. Har sett att många här använder den benämningen på en "försämringsperiod" som är en bättre benämning på de perioder ni känner er sämre.

RA är ett exempel på en sjukdom som går i skov. Då blir själva sjukdomen värre, den inflammatoriska aktiviteten ökar som påverkar bland annat lederna negativt. Det kan man mäta med olika blodprover och efter att tag se förändringar på röntgen som styrker. Ett reumatiskt skov kan många gånger lindras med antiinflammatorisk medicin så att konsekvenserna av skovet blir mindre.

När en fibromyalgipatient får mera ont, blir tröttare mm, det som benämns som "skov" av många så händer inget i kroppen (vad man vet än). Det får inga långvariga konsekvenser. Visst, det är ett helvete att ha ont och smärtan kanske inte går över men kroppen tar inte direkt skada av själva fibromyalgin. Därför kan man inte säga att fibropatienter får skov. Sen att ni många gånger upplever sänkt livskvalité är en annan femma. (Vad forskningen har kommit fram till i nuläget, reserverar mig för om ny forskning som tyder på något annat framkommer!)

Varför märker jag ord kan ni undra? Obestämd

Fibromyalgi blir allt vanligare. Jag som vanlig människa kommer allt oftare i kontakt med personer som har drabbats av fibro. Vissa har haft det jättelänge och andra är helt nydiagnosticerade. Det är för de nydiagnosticerades skull jag anmärker på användning av ordet skov. Fibro är redan en hemsk sjukdom för den drabbade och ordet skov kan göra att bilden ser hopplös ut för en som är ny. Det leder till missuppfattningar om att sjukdomen blir värre med tiden (även om smärtan kan bli värre blir inte fibron det!).

Fibromyalgi kan inte åsamaka ledförändringar, muskelproblem med mera. Däremot så är det svårt att motionera med smärta och det i sin tur kan påverka kroppen negativt.

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2010-05-28 17:03 #1 av: Rita-S

Jag tycker då det är intressant att alla dom 2 reumatologer och 8 läkare jag varit hos (varav 1 reumatolog och 3 läkare har varit i Norge) använder just benämnelsen "skov" om fibromyalgi då..

//Rita, sajtvärd på Husmorstips,  fibromyalgi och julen, medarbetare på Lantdjur
Följ min julblogg,  bloggen och min hemsida

Anmäl
2010-05-28 17:24 #2 av: Chestnut

#1 Knepigt. Kan ju vara som så att de har använt skov för att förenkla men det är ju i så fall fel av läkarna.. Obestämd

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2010-05-28 17:27 #3 av: Rita-S

#2 ja vore det en kunne jag lätt förklara för mig själv men när samtliga jag varit hos säger samma kan man undra..

//Rita, sajtvärd på Husmorstips,  fibromyalgi och julen, medarbetare på Lantdjur
Följ min julblogg,  bloggen och min hemsida

Anmäl
2010-05-28 17:28 #4 av: Chestnut

#1 Läkarna kanske menade att smärtan uppträdde i perioder av försämring och sa därför skov? Bara en tanke... Glad

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2010-05-28 17:29 #5 av: Chestnut

Återigen, knepigt för skov är ju inte en korrekt benämning.

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2010-05-28 17:59 #6 av: Chestnut

Hittade nu en artikel som visserligen handlar om EDS (som för övrigt är en differental diagnos till fibromyalgi), men fibro har likheten att det inte heller är en aktiv sjukdom och inte heller kan gå i skov. Sen kan ni skippa delen om medföddhet, genetiskt och bindväv för det gäller inte fibromyalgi. Glad

Är stycke 4 som är intressant i denna artikel.

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2010-05-28 19:06 #7 av: bluemary

Men för oss med fibro är det  en jättebra benämning när det är som
värst, när det är ett rent h* rent ut sagt.

Om vi nu vill använda detta ord för att få förklara, varför inte?

Med vänliga hälsningar

Anmäl
2010-05-29 11:17 #8 av: brunett

Intressant läsning. Fibromyalgi är nåt man lever med dagligen.Vissa dagar kan vara bättre och andra ett helvete. Jag har aldrig skov så du har en poäng där. Någon med skov som vill förklara hur det är för jag lever dagligen med min sjukdom? Är man helt bra somliga dagar då el?

Anmäl
2010-05-29 18:07 #9 av: bluemary

Skov för mig är just detta att tala om att nu är det som värst.
Jag är kanske så dålig att jag inte kommer upp i sängen.

Men jag vet att när detta "skov" är över för mig, så mår jag
bättre. Jag kommer upp - visserligen helt förstörd i kroppen efter
att ha legat stilla och sovit så länge - men efter att ha varit uppe
så ska väl muskler och leder mjukas upp och kännas lite bättre.

Det är så jag känner med ordet "skov".

Hur känner ni andra ?

Anmäl
2010-05-29 21:32 #10 av: Chestnut

Vänder mig mot användandet av ordet skov i samband med fibromyalgi just då det ger ett intryck av att fibro skulle vara en aktiv sjukdom. Vilket det alltså inte är.

#8 Min sjukdom är inte heller en aktiv, skovlöpande sjukdom men hur man mår mellan skov beror på vilken sjukdom man har.

Vissa med MS till exempel (som är ett ypperligt exempel på en skovlöpande sjukdom), mår alldeles utmärkt mellan sina skov. Visst, de behöver ta sina mediciner men är symptomfria. Sen finns det de med MS som har kvarstående symptom (såkallade restsymptom) från tidigare skov och därmed kan ha bestående skador. Varje skov påverkar funktionsgraden mer eller mindre men vissa kan rehabiliteras helt mellan skoven och är alltså symptomfria medan andra skov kanske lämnar restsymptom.

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2010-05-29 21:46 #11 av: bluemary

Men jag förstår inte riktigt meningen med detta resonemang.
Det är ju bara ett ord. So what ? Flört

I all vänlighet !

Anmäl
2010-05-31 12:01 #12 av: ophelia

Lite funderingar som jag har är om det finns någon aktuell studie av personer med Fibro som följer dessa människor och mäter vad som sker i kroppen varje gång en försämring sker?

Själv tycker jag nog att mina kroppsfunktioner försämrats avsevärt.Jag har ingen styrka i muskulaturen kan vara ganska ostadig på benen tankeverksamheten är betydligtsämre efter men även under ett "skov" Får nog säga att det som händer med min kropp bara går neråt inte uppåt och det stannar inte upp.

Tyvärr så finns det ju inte heller någon lindrande medicin eller  medicin som kan stoppa Fibron.

Däremot så tycker jag det fortfarande finns alldeles för mycket axelryckningar och oförstående för oss som har Fibromyalgi.Fortfarande ingen riktig sjukdom i  mångas ögon.

 

Anmäl
2010-05-31 14:06 #13 av: bluemary

Håller med dig ophelia. Värst är det ju med dessa läkare som
fortfarande anser att fibro inte finns. Men det är ju okunskap
som ligger bakom, de kan inget om sjukdomen.

Och så dessa nya regler som gäller, att fibropatienter ska tvingas
ut i arbetslivet igen. Det är för mig helt obegripligt med denna
oerhörda oförståelse.

Anmäl
2010-05-31 14:32 #14 av: Rita-S

#13 just det där drabbar inte bara fibropasienter, utan även pasienter med depretioner, whiplash, artros, dercum, ME och en hel rös med andra problem, men ändå är det att gråta över

//Rita, sajtvärd på Husmorstips,  fibromyalgi och julen, medarbetare på Lantdjur
Följ min julblogg,  bloggen och min hemsida

Anmäl
2010-05-31 17:27 #15 av: fibro

Jag vet att vi inte har "äkta skov" , men använder ordet "skov" för att det är kort och enkelt då jag är i en "sämre period" ...

Anmäl
2010-05-31 20:28 #16 av: bluemary

Just precis, försökte skriva i #9 hur jag känner med ordet
skov.
Så nog kan vi använda det trots protester, vi står på ossSkrattande

Anmäl
2010-06-01 05:26 #17 av: Mosaik02

nu ska jag äntligen försöka o svara i den här tråden.....

jag har varit barnreumatiker och är uppvuxen med skov äkta såna och jag kan säga att det är enormt stor skillnad mot Fibro

Fibro svänger fram o tillbaka dag från dag och visst kan man i perioder va mer dålig men det positiva är ju att man kan komma tillbaka och det är inget farligt som händer i kroppen och dessutom så lever man med smärtan hela tiden 24/7

vid Reumatism så brukar man må riktigt bra mellan skoven och inte ha speciellt ont och har man tur så kan detta vara i flera månader

har man reumatism och får ett skov så är det väldigt viktigt att man följs upp noggrant med blodprov för att se aktiviten på sjukdomen ofta får man justera medicinerna allt för att inte ens eget immunförsvar helt ska äta upp lederna

har man  Reumatism så har man ju rätt till specialistvård och man får mycket mera hjälp ifrån sjukvården dessutom så är det rätt så enkelt att se aktiviten för sjukdomen och det finns bra mediciner

när jag istället fick Fibro så bryr sig sjukdvården inte alls om mig man får ingen hjälp och inget stöd utan man får klara sig helt på egen hand

som sagt jag va Barnreumatiker och efter graviditen så gick det över till Fibro dock så ställer sig läkarna frågande till vart min Reumatism tog vägen dom är övertygande om att den bara vilar just nu

om jag hade fått välja så hade jag mycket hellre haft Reumatism man blir tagen på allvar inom sjukvården man får en specialistläkare som håller koll på en det finns bra mediciner och så vidare

och slutligen nej jag tycker deg är helt missvisande att säga skov om Fibro däremot så kan det vara bra att säga att den svänger mycket sjukdomen och att man i perioder sämre men skov är det inte

Anmäl
2010-06-01 09:49 #18 av: hellah

Min fibromyalgi blir bara värre, och det går i skov.

Skov är ju ett ord som används även om saker som inte har med sjukdomar att göra (tex kunderna kommer i skov framåt femtiden), så jag tycker visst vi kan använda det om hur vår sjukdom funkar. Även om våra skov inte är som reumatiker eller MS-skov.

Anmäl
2010-06-01 10:38 #19 av: bluemary

Ursäkta om jag är tjatig, men för oss är det ett kort  ord på 4 bokstäver
som för oss med fibro säger allt, vi förstår precis,precis vad den andre
menar. Det är kort och koncist, några utläggningar behövs inte.

Så skov kommer vi nog alltid att säga även om det av andra anses som
fel.

Med vänliga hälsningar !Glad

Anmäl
2010-06-02 10:41 #20 av: fibro

#19.  Jag håller fullkomligt med dig bluemary !!! Skrattande

 

Jag tänker:  * att ett litet ord kan ställa till sånt rabalder, haha  *

Anmäl
2010-06-05 20:49 #21 av: Jennifersthlm

Svenska akademins ordbok är bra att ha.. slå upp skov så får ni alla se =)

 

 

Anmäl
2010-06-05 22:58 #22 av: bluemary

Skov: då en sjukdoms symtom är särskilt tydliga eller svåra.
(Bonniers Lexikon).

Med andra ord ett helt perfekt ord på 4 bokstäver då det är
som värst. Glad

Anmäl
2010-06-06 01:46 #23 av: mayolica

Dom flesta begriper vad man menar,därför är skov ett ord som funkar mycket bra i sambabd med fibro. Som jag har uppfattat det är inte  ordet förknippat med särskilda sjukdomar, ett ord som förklarar att en som har en kronisk sjuk person är inne i en sämre period.

~ mayolica ~

Anmäl
2010-06-07 01:30 #24 av: Mainebusters

Mycket intressant tråd.. Ordet skov, som det förklaras i ordboken, det gäller ju en sjukdom. Och jag tycker att man kan använda det som det förklaras.

Måste fråga dig TS, var finner du att skov inte gäller fibro eller andra "icke-aktiva" sjukdomar? Jag kanske missade det någonstans. *nyfiken*

Anmäl
2010-06-07 10:58 #25 av: lakrits69

Personligen blir jag sämre vid påfrestning eller brist på återhämtning och sömn, det är egentligen som vilken sjukdom som helst.

Det kanske inte är skov utan fibron blir tydligare när man är trött!?

 

EDS = mycket töjbar hud!

Nej! Den sjukdomen har inte jag. Jag kan inte ens nypa min hud för den är stenhård och hudlagren sitter liksom ihop plus att det gör skitont.

Idag är jag lite överviktig men det har jag inte varit tidigare, jag har alltid haft sådan här hud  enda sedan jag var barn och redan då tänkte jag på att huden var extremt kompakt! Fler som känner igen sig?

Anmäl
2010-06-07 20:48 #26 av: fibro

#25...Jag vill inte skrämma dig, men jag tänker lite "Sklerodermi" på din beskrivning Rynkar på näsan

Sklerodermi = Hård hud...

Googla på det, det finns massor att läsa.

Anmäl
2010-06-08 16:59 #27 av: lakrits69

#26

Nu har jag kollat upp Sklerodermi men kände inte igen mig på sprucken hud och rullande blodkärl, men tack i alla fall!

 

Jag tycker som många andra i inlägget att skov är ett bra ord som förklarar att man ärtillfällig försämrad av sjukdomen eller har en stark stegring av ett sjukdom.

Jag har alltid ett visst surr, spänning med diffus värk i kroppen men när jag har SKOV blir jag väldigt mycket sämre.

Anmäl
2010-06-28 18:54 #28 av: Luccy

Enligt Wikipeida-

Skov är en tillfällig försämring av sjukdomsförloppet eller en stark stegring av ett sjukdomstillstånd.

 

SkrikandesSjälv tycker jag fibro är ett enda jätteskov.........uuuääkk

Anmäl
2010-06-30 12:25 #29 av: bluemary

Som jag skrivit tidigare; även om det kan anses som fel ord så vet
vi alla vad det är frågan om. Det räcker med det lilla ordet.

Och hur många ord använder vi inte fel ? Jätteliten. Vad är det ????

Så jag är jätteglad för ordet "skov". Säger alltGlad

Anmäl
2010-07-03 22:31 #30 av: baabwaf1

"Skov är en tillfällig försämring av sjukdomsförloppet eller en stark stegring av ett sjukdomstillstånd." (enklast för att inte fördjupa ordbreskrivningen för mycket är beskrivet på WIKIPEDIA)

 

Det går inte direkt att tvista om att "sjukdomstillståndet" varierar, blir mer, blir mindre och bara under dygnet kan ta många skepnader, för att inte tala om hur ett helt år kan se ut.

Själva "förloppet" pågår hela tiden och det kan absolut bli snabbare och långsammare "förlopp" mellan olika stadier (eller försvårad sjukdom), beroende på om det är tvingande aktiviteter eller egenplanerade efter dagsform. Missköter man för den drabbade självklara saker eller trampoar över gränserna, så kommer garanterat något som motsvarar "förlopp" påverkas. I princip alltid negativt.

Att SKOV inte skulle kunna användas som uttryck/konstaterande tycker jag är lite förbryllande och det är nog ett måste att den som påstår något annat inte är eller känner någon som är drabbad tillräckligt mycket.

 

Försämring eller stegring av sjukdomsförlopp kan säkert uppfattas som att sjukdomen är "ändlig" och att artikelförfattaren avser och tycker att skov skall användas endast och uteslutande för sjukdom som har en tydlig början, topp och slut = ändlig/avslutad/övergående sjukdom.

 

Skillnaden på fibromyalgi och exempelvis cancer i "förlopp" är möjligt att artikelförfattare kan uppfatta och uppleva sjuk-sjukare-sjukast-friskare-frisk/Alternativt -->sjuk-sjukare-sjukast --> DÖD.

Alla med fibromyalgi kommer också att dö, förr eller senare men kanske inte beroende på just fibromyalgi, utan av ålder (möjligt att det kan påskynda döden på grund av olika negativa följder av stress, värk, dålig rörlighet, etc) men själva sjukdomen i sig som sjukdom är inte dödlig. (det bara känns så ibland).

 

SKOV är, anser jag, inte likställt med dödlig eller tillfrisknande, utan avser i så fall olika stadier, nivåer och tillstånd. Därför tycker jag SKOV mycket väl kan användas för beskrivning av olika tillstånd, även för fibromyalgi.

 

//Henry

Anmäl
2010-07-04 03:33 #31 av: bluemary

Härligt, då är vi alla överens, vi fortsätter med ordet skov !Glad

Anmäl
2010-07-13 15:35 #32 av: Boltis

Ang #17

Så hände med mig med.
Jag fick diagnosen R.A. Fick olika mediciner, som dock inte hjälpte särskilt mycket utan min reumatism blommade upp ännu mer.

Skulle få prova en annan sort, men då hade jag inte tillräckligt mycket inflammation i min kropp.

Jag blev inlagd på ett stort reumatiker sjukhus i 3 veckor, där dom kom fram till att jag även hade mjukdelsreumatism lr fibromyalgi. Det är typ samma sak säger dom idag.

I alla fall, min läkare där lovade mig att jag skulle få Humira, bara det att jag hade vätska i lungorna och detta måste bort först.

Efter ca 9 månaders väntan träffar jag en lungspecialist som säger att det inte är vätksa utan en förtjocknad i min lungsäck.

Glad i hågen ringer jag och boka teletid med min läkare, som säger att min R.a ligger vilande och attdet är fibron som håller på.

Skitledsen är jag och fruktansvärt besviken över att hon inte hållt vad hon lovat i så många månader och hon har sett hur dåligt jag mått.
Jag har många gånger vela slänga in handduken, gräva ner mig tills allt det onda försvunnit och sen komma tillbaka.

Nu vill hon att jag ska gå till Spine & Joint, vilket min husläkare som också jobbat inom reumatolgin, undrar vad min reumaläkare tänkte på där.
Husläkaren säger att det är mer än bara fibron i min kropp och hon ska ringa  reumaläkaren.

Jag har fått antiflammatoriska tabletter som jag ska ta, men om min R.a är vilande så behöver jag inte ta dom. Jag slutar och vad händer?

Jo, jag får så in i helskotta ont. Alltså måste det ju vara något mer.

Jag har även märkt att fibron klassas ej som en "vanligt" reumatiska sjukdom.
Ibland undrar jag om dom som jobbar med detta egentligen fattar hur fan man mår!

Intressant och läsa alla trådar här inne. Själv är jag ny här inne!

Fridens liljor

Anmäl
2015-09-29 21:29 #33 av: MrsZipper

Jag vet inte om jag är extra känslig, men jag blir på allvar provocerad av det här inlägget.
Du har inte fibro själv men sitter här bland patienter och hakar upp dig på ett ord????
Skov eller inte skov, det är så vi uppfattar det och lever med.
Du är mer än välkommen att byta med mig en vecka så får vi se om du sen lägger någon vikt vid ett ynka ord.
Min läkare har också sagt skov och det är ett enkelt sätt att förklara när det blir perioder av extra jävlighet.

Man kan googla på Fibromyalgi skov. Får upp en hel del om just fibro och skov.
Så snälla för alla vi som lider. Lägg ner detta patetiska gnäll om ett ord.

Som min mamma sa:,"Har du inget snällt att säga, säg inget alls".

Anmäl
2015-09-30 08:12 #34 av: Mia-45

Jag tänker använda ordet skov i mina sämre perioder. Det är ett ord som förklarar att man nu har ondare än innan. 
Det är ett mycket bra ord att använda sej av.
Till och med överläkaren på reumatologen använde sej av skov.
Blomma

Anmäl
2015-09-30 10:54 #35 av: [ellinea]

Undrar vad TS har att göra i detta forum om du själv inte har den sjukdomen.   Att  bara reta upp dem sjuka det visar på din karaktär som person  då du saknar respekt för sjuka, läkarvård, vetenskapsmän. Kollar man din profil då är du en frisk tjej med matlagningsintresse,  det verkar du inte har nåt bättre för dig  än att retas. Tycker inte du ska tillhöra detta forum om du inte har diagnosen fibro.

Anmäl
2015-09-30 13:55 #36 av: Zadeira

Jag tolkar det som att (men jag kan ha fel) att TS menar att man inte kan säga att fibron går i skov eftersom fibro inte är en sjukdom där man kan mäta att det händer något i kroppen när man hamnar i ett "skov", eller ens mäta att fibron finns alls. Dvs att eftersom fibron inte går att mäta så kan man inte heller säga att den går i skov. 

"Skov är en tillfällig försämring av sjukdomsförloppet, eller en kraftig stegring av ett mer konstant men cykliskt sjukdomstillstånd". Jag tycker definitivt man kan säga att fibro går i skov eftersom det handlar om att man upplever tillfälliga ökningar av sin fibro.


Anmäl
2015-09-30 20:07 #37 av: Rita-S

Nu får ni nog lugna er lite. Jag välkomnar alla som har även annat än fibro och har kronisk värk här inne, så ingen får säga någon inte är välkommen här inne, oavsett om dessa har synpunkter ni inte håller med. 

//Rita, sajtvärd på Husmorstips,  fibromyalgi och julen, medarbetare på Lantdjur
Följ min julblogg,  bloggen och min hemsida

Anmäl
2015-10-07 14:21 #38 av: [LoveUnite]1

Jag har väl aldrig använt ordet skov men tycker vi kan få använda vilka ord vi vill, folk förstår ändå vad skov innebär (bättre och sämre perioder).

Anmäl
2015-12-27 00:35 #39 av: [bluepearl]

Jag bryr mig inte så mycket om vilka ord man använder, jag har perioder då jag mår sämre och perioder då jag mår bättre.

Däremot.så vet man alldeles för lite om fibromyalgi inom vetenskapen för att kunna säga att kroppen inte tar skada. Så det skulle jag vara försiktig med.

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.