Fibromyalgi

Läs detta!

2017-04-26 13:39 #0 av: Ankan76

En berättelse av en av våra medlemmar som belyser så mycket av vad ett liv med Fibromyalgi innebär. Tack Frö för att jag fick lägga upp den!

Den långa vägen

2017-04-05 23:00 #0 av: Frö

Jag har länge tänkt att författa detta inlägg. Men det är svårt att hitta de rätta orden och mitt närminne förvränger tid och rum. Har ibland smygläst här långt innan jag blev medlem iFokus. Men jag känner att det är angeläget att få ur mig det som jag nu skriver då jag ser att andra gör samma misstag som jag gjorde.

Denna resa började för mer än 10 år sedan. Som sagt är denna period grumlad av att minnet blivit förvrängt. Kanske har jag helt enkelt tappat delar av det jag försöker återberätta. Här kommer min historia lite kortfattat.

Högpresterande och mångårigt heltidsarbetande och tidvis extrajobb utöver min heltid. Smärtor i kroppen kom smygande under flera år. Det blev bara värre. Jag sa upp mig och provade på lite annat. Kom efter ett antal år tillbaka till samma arbertsgivare och jobbade under flera år till. Tillsist sa kroppen stopp. Flera läkare senare kom jag att hamna på Gottfries Kliniken där diagnosen fibromyalgi och trötthetssyndrom ställdes. Långtidssjukskrivning med läkarintyg och läkarutlåtande från olika vårdcentralsläkare skrevs och skickades in. Det ena utlåtandet bättre än det andra. För varje gång sökte jag sjukersättning på deltid. Jag var fast besluten på att jag skulle arbeta på deltid. Insåg inte hur dålig jag egentligen var. För varje ny ansökan fick jag avslag. Precis som många andra. Jag kunde inte förstå vad som krävdes eller vad som var fel i min ansökan. Till sist fick jag ett brev från Försäkringskassan där de skrev att de inte på något sätt misstror mig eller läkarna. Och det var ju skönt att få reda på. Jag är inte ironisk. Det är nu det avgörande kommer... Att ha ett superbra läkarutlåtande innebär inte att man är färdigutredd. Detta förstod inte jag.

Mina sjukpenning tog slut och jag hamnade hos Arbetsförmedlingen. Jag var alltid noga med att vara positiv och våga prova nya ställen att arbetsträna och praktisera på. Går det inte så har man försökt och kan prova något annat ställe. Jag var rätt tydlig med vad jag ville jobba med och kämpade mot det. En handläggare sa att det är sällan de möter sådana som mig. En annan handläggare, som jag skriver om här nedan, sa att det kan vara bra att misslyckas för då har man visat att detta inte går. Men jag ger inte upp så lätt så jag kämpar längre än vad som behövdes.

Sakta men säkert började ett nystande av vad som innebar att bli färdigutredd. Jag har att tacka min senaste, underbara, handläggare på Arbetsförmedlingen som stod på min sida och hade erfarenheten och den rätta utbildningen för att lotsa mitt ärende.

Det finns 2 olika sorters handläggare på Arbetsförmedlingen.  Först så finns naturligtvis de vanliga som ni själva har träffat. Den andra sorten heter Klargöra handläggare. De ser till hela personens livssituation när de gör sin sammanslällning/utredning. Min Klargöra handläggare fick mig att inse att på grund av att jag offrade allt i mitt liv kunde jag arbeta några timmar varje dag. Hen talade om för mig att jag måste klara av allt hemma själv (jag är singel). Jag ska sköta tvätt, städ, handla, laga mat, diska och hålla reda på att räkningar är betalda mm. Sedan måste man ha ork att göra något annat tex gå en kvällskurs, ha en hobby, gå en promenad/träna, hålla kontakt med familj och vänner.  Klarar man inte av detta så är man så sjuk att 100 % sjukersättning är det enda som gäller. Så hade jag aldrig tänkt.

Här nedanför ska jag försöka redogöra för hur de olika stegen såg ut. Vissa steg pågick parallellt. Kanske har jag missat något steg eller fått det i fel ordning.

- Diagnos fastställd på smärtklinik - Gottfries Kliniken

- Provade på olika jobb hos min arbetsgivare.

- Blev arbetslös.

- Sjukskrivning  med Rehabkedjan.

- Arbetsförmedlingen: arbetsträna, därefter praktik och en kort sväng i Fas 3.

- Psykolog gjorde utredning.

- Arbetsterapeut  följde mig på olika arbetsplatser – gjorde utredning.

- Möte tillsammans med läkare, försäkringskassa och arbetsförmedling för att få reda på vad mer som krävs i mitt ärende för att min ansökan ska bli komplett så att jag verkligen är färdig utredd.

- Rehabkoordinator/Sjukgymnast gjorde en grundlig utredning över min fysik med div tester.

- Min Klargöra handläggare gjorde sedan sin utredning och sammanställning.

- Min läkare på vårdcentralen fick all dokumentation och skrev ett Läkarutlåtande. Hen hade kontakt med min handläggare på Försäkringskassan så att allt som krävdes fanns med.

- Fyllde i min sjukersättningsansökan. (När du fyller i din ansökan är det jätteviktigt att beskriva på vilket sätt fibromyalgin hindra/påverkar dig i ditt arbete/vardag.  Varför kan just du inte arbeta när andra med fibromyalgi jobbar del- eller heltid?)

- Blev kallad till min Försäkringskassehandläggare som ställde lite frågor.

- Efter lite drygt 2 veckor fick jag besked om att jag blivit beviljad 100% sjukersättning.

Sedan vill jag även skriva att det är viktigt att ändra sin egen inställning till handläggarna på Försäkringskassan (och Arbetsförmedling för er som har det jobbigt där). Från att ha känt ilska och förtvivilan gentemot hen ändrade jag mitt synsätt. Hen gjorde sitt arbete som hens chefer satt hen att göra. När jag insåg det förändrades min syn på min FK-handläggare. Hen blev plötsligt mänsklig och var inte alls emot mig. Jag kom att få en riktigt bra kontakt med hen till sist.

Nu har jag under ca 2 år varit ”förtidspensionär”. Jag är evigt tacksam att jag till sist träffade min superbra vårdcentralläkare med erfarenhet av  ”svåra ärenden” och hur man tas med F-kassan. Tacksam över att jag fick en Klargöra handläggare som såg helheten i mitt liv. Tacksam för att jag i mitt inre försonades med F-kassans handläggare innan mitt ärende blev klart.

Jag lever idag ett stilla liv där jag försöker eliminera all stress, press och måsten. Försöka se lösningar och möjlighter för att underlätta livet. Det är inte alltid lätt men att slippa oron över hur man ska klara sig ekonomiskt hjälper mig att våga blicka framåt. I perioder sover jag 12-14 timmar i ett sträck. Sedan har jag perioder när jag kanppt sover alls. Det är väldigt mycket upp och ner, både med värken och tröttheten. Det är som överläkaren på Gottfries kliniken sa till mig för 10 år sedan att ”även om det är svårt att tro på det men till sist går det att lära sig att leva med värk”. Jag trodde inte på honom men han hade rätt.

Sedan flera år tillbaka är jag tablettfri och har lärt mig att hantera smärtan med aktiv avslappning, djupandning, inte pressa mig, lyssna på min kropp, säga nej till det mesta, planera saker och ting långt i förväg så att det inte kör ihop sig några dagar i rad. Jag försöker bara planera in en grej i veckan. Äter mycket grönsaker och frukt för att få i mig bra näring. Kött äter jag bara ibland. Jag får absolut inte stressa eller oroa mig för då klarar jag inte av att stå emot smärtan. Sedan så får man uppfostra omgivningen att förstå att värken inte är logisk. Ibland har man värk fast man knappt inte gjort något och andra dagar tål man lite mer.

Jag hoppas att jag kunnat ge hopp och förhoppningsvis hjälp till alla er som kämpar tappert med fibromyalgi, sjukvården, Arbetsförmedlingen och Försäkringskassan.

<3


PS: Jag hoppas att ni har överseende med alla stavfel och syftningsfel. Att skriva detta har tagit mig flera dagar. Tyvärr räcker inte orken och tiden till att följa det som skrivs här då jag valt att prioritera ett annat ämne här på iFokus


Anmäl
2017-04-26 14:46 #1 av: Frö

Vill också tillägga följande att det är viktigt att ha distans till fibromyalgin. Jag är inte en "fibromänniska" utan jag är så mycket mera än denna kroniska sjukdom.

/Frö ... som väntar på att en vacker skara av undulatungar ska flytta hem till mig. En stor bur står tom och väntar på inflyttning.
Anmäl

Bli medlem på iFokus

För att kunna delta i diskussionen måste du bli medlem på iFokus. Det går snabbt, enkelt, och kostar ingenting. Medlemskapet ger dig tillgång till över 300 sajter.