Forskning och nyheter

"Jag blir inte hört"

2013-09-25 12:28 #0 av: Rita-S

Visst har vi alla upplevt det. Vi har ont, vissa av oss kommer inte ens genom en hel dag där man endast kliver upp av sängen, sköter om sin hygien och äter mat utan mediciner, men få eller ingen inom vården eller i familjen lyssnar, bryr sig eller förstår. Många försöker förstå men klarar det inte, några få accepterar, men majoriteten av de vi möter förstår eller bryr sig inte. Lyder inte det bekant?

Och gemensamt för en majoritet av oss är att vi är kvinnor. Det är många män blandt oss med, det skall vi inte glömma, och den brist på förståelse de möter i vardagslivet kan vara större än den brist vi kvinnor möter, men enligt Sigrid Söderholm vid Bodens Fibromyalgiförening sträcker detta sig inte till vården. Män får enligt hon hjälp inom vården medan vi kvinnor har svårt att få hjälp alls. 

Läs intervju med Sigrid i SVT.se

Päivi Juuso har gjort en avhandling om kvinnor och fibromyalgi och bygger sig på forskningen till LTU Professor Siv Söderholm om kvinnor som lever med långvarig smärta från 1999.
Hon konstanterar att än i dag mistros kvinnor inom vård och i det värkliga livet, och man har svårt att få hjälp och stöd från den instans som skall ansvara för att ge just vård och stöd när man har en sjudom. Hennes erfaringar är att vi kvinnor ofta bemöts och trycks ner, men hon betonar även att prosentdelen kvinnar som numera får hjälp och känner sig omhändertagna ökar. Dock är det inte tillräckligt än. Ännu svårare är det att möta förståelse inom försäkringskassan, arbetsförmedlingen och socialen. Det som inte syns finns inte, konkluderar hon. 

Det är nog ingen här inne som inte känner igen detta, eller hur? För de av oss som haft turen att hitta fram till en läkare som faktisk förstår även om läkarn kan vara begränsat i hur mycket denna kan göra, så har vi alla upplevt denna bemötelsen minst en gång i vårat liv. Tyvärr. 

//Rita, sajtvärd på Husmorstips,  fibromyalgi och julen, medarbetare på Lantdjur
Följ min julblogg,  bloggen och min hemsida

Anmäl
2013-10-11 09:15 #1 av: Imasy

Ja det lät ju bekant.

De första gångerna jag gick till VC fick jag fylla i papper om jag var alkoholiserad eller självmordsbenägen.

Jag blev anklagad för att inte vilja jobba, trots att jag sa att jag hade problem att ta mig till jobbet och behövde hjälp så jag kunde jobba. Jag ville inte ens bli sjukskriven. 

Jag fick veta att jag rörde mig inte tillräckligt trots att jag cyklade minst en mil om dagen och dessutom hade en hund jag sprang med.

Efter en si så där 399 besök på VC träffade jag äntligen en läkare som lyssnade på vad jag sa och skickade en remiss till reumatologen.

// Jennie - Sajtvärd för Katter, Hamster, Dvärghamster, Brott och Litteratur. 

~Välkommen!~

Anmäl
2013-10-27 13:27 #2 av: [Bettanbop]

Det är samma här tyvärr.

Jag är för rörlig och har har inte tillräckligt ont för att ha fibro. Trotts att jag sagt att jag är näst intill över rörlig och har hög smärttröskel.



Anmäl
2014-07-04 09:14 #3 av: [JeanetteK]

Jag har haft turen att hitta en jättebra läkare, efter att ha träffat en hel bunt mindre bra. Att någon lyssnar, förklarar och tror på en är guld värt. 

Stöd från nära och kära är också jätteviktigt. 

Sajtvärdinna på LantdjurHantverk och Återbruk.. 
Medarbetare på Miljonär
Min blogg om livet på Månskensfarmen.

Anmäl
2014-08-21 19:03 #4 av: thec

Hej ,jag har dragits med detta i c:a 30 år ,men de första åren förstod jag inte ,men efter varje barn så blev det bara värre och värre . Blev turer in och ut på ett antal instanser och ingen hjälp ,t,o,m, hand och plastik ,hamnade  jag. Efter flera år så fick jag äntligen komma till Smärtmottagningen i Linköping och där får jag möta en Docent K-G Henriksson.

 Som då  tillsammans med kollegor från USA har forskat i 10 år just om Fibron , efter c:a 20 min, så går han först ut och kommer in igen och först förstår jag inte vad som händer, sen märker jag att tårarna rinner på honom , ja även på mig förstårs eftersom han hade gått igenom min kropp och jag trodde jag var på väg att dö.

Då får jag ett svar som jag aldrig trodde skulle hända - Jag är SÅ ledsen att behöva säga att du är den yngsta patienten jag har med så stark fibro. Och sen grät vi tillsammans.

Hade honom i nästan 6  år. men det var ju för 26 år sedan.

Och nu har det blivit så att jag har hamnat mellan "stolarna" och får bara massa underliga svar och senast i dag så blir jag avskriven från Uppsalas medicinmottagning  för att jag har under c:a 2 veckor valt att inte ta den medicinen som jag haft p,g,a, den har tagit 11 tänder på  och njurarna mår dåligt.

Gick så långt att de sa åt mig att gå till akuten om jag har så ont . Och det var en smärtläkare som svarade så och var så otrevlig  så jag inte vet.. Så de kunde utesluta cancer, borellia och andra sjukdomar.  Sagt och gjort har legat inne hela helgen och får träffa först 3 smärtläkare och sedan 1 till. Men det jag inte förstår är att jag får åka hem inte långt ifrån samma tillstånd som jag kom i.

Nu har jag tappat allt vad förtroende hos Svenska läkarvård Blev hemskickad med ett preparat som jag inte ens märker att jag tagit och det ska vara långvarigt, Catapressan  jag har inte så mycket ork längre att behöva hålla på  så här nu år 2014 är för mig en stor  stor  gåta.

Jag vet inte nu vart jag skall vända mig. Helt nollad så att säga.

Förväntar mig inte att få svar.

Med Vänliga Hälsningar Therece

Anmäl

Bli medlem på iFokus

För att kunna delta i diskussionen måste du bli medlem på iFokus. Det går snabbt, enkelt, och kostar ingenting. Medlemskapet ger dig tillgång till över 300 sajter.