Fibromyalgi

Att leva med FMS

2006-11-21 13:53 #0 av: iFokus

Hur är det egentligen att leva med FMS? Det är svårt att svara på. Undertecknad kan endast skriva artikeln ut från egen synpunkt, men jag vill försöka dela av mig hur det kan vara att ha FMS och samtidigt fungera i vardagen.

 

Varje dag är för mig en ständig kamp. Kamp mot smärtan, kamp mot viljan att ge efter och bara sätta mig ned, gråta och tycka synd om mig själv. Hur övervinner man en kropp som varje dag gör ont? Hur orkar man stå ut?

Dessa två frågor fick jag av en bekant en dag. Hon hade frågat hur det är att ha FMS. Jag frågade om hon mindes hur det var att ha influensa, den där äckliga influensan som gör ont i alla leder, man har huvudvärk, nackspärr och känner sig allmänt illamående. Javisst mindes hon det, var inte mer än några månader sen hon haft det senast. "Det är min vardag" sa jag. Då frågade hon: Hur står man ut?

Ja säg det? Vilka alternativ har jag? När man tänker efter ser man ju snabbt att det ända levbara alternativ är faktiskt bara.. att stå ut med det. Men det lär vara en himla stor skillnad på att stå ut med och faktiskt må bra. Hur når man fram till stadiet "må bra" med smärta?

Vad jag har erfart är viktigt för mig är att psykiskt må bra. Göra dom små saker som gör vardagen lite trevligare: lite extra god middag en dag, ett varmt bad med olja, massage (tack Demonen!), en liten promenad, mina katter, min häst, mysa med mannen och allt annat som alla andra även anser mysigt och som gör vardagen trevlig. Hitta glädje där man kan.

Det är även viktigt för mig att inse det faktum att jag har FMS, jag kommer inte undan det, och min vardag blir lättare om jag då anpassar mitt liv till det: Undvik dom stora tunga saker som gör det smärtsamt i dagar, var inte tjurskallig på att "F*n, skall klara, jag klarade ju innan". Det gör inte mitt liv bra att jag tjurar på.

Kommunikation med mina närmaste är viktig. Min man är underbart förstående för min lidelse och kan nog kanske även mer än jag om just det teoretiska runt FMS och forskningen på det. Jag har även tur med att ha en bra kommunikation med min chef på jobbet, även han tar hänsyn till min FMS.

Sist: att ge mig själv tiden att ta extra hand om mig själv på dom dåliga dagar ger mig styrka att klara vardagen. Att erkänna att det är okej att jag har ont, det är inget nederlag, är ett måste. Att jag en dag tar det lugnt är helt okej, och ingen förlust, då jag dom dagar jag mår bra gör en extra insats. Att inse mina begränsningar är inte en förlust, ingen tap, det är en insikt som gör min vardag lite bättre.

Må väl mina med-människor, önskar er alla ett bra nyår framöver med så bra vardag som kan gå.
Jag vill dela av mig med en dikt jag skrev om att ha FMS, det är på Norska, så var inte rädd för att fråga om det är ord och begrepp ni vill jag skall översätta!

***
Å våkne fra mørket

Jeg våkner

Strekker sakte på kroppen
Håper og ber
ikke i dag

Min bønn er fåfengt.
Det river gjennom meg
en smerte som ild

Strekker forsiktig min ømme kropp
Rører hvert verkende lem
Masserer forsiktig stive muskler
Lengter tilbake til søvn

Setter meg vart og forsiktig opp
Håper at bena skal bære
Haler meg opp etter vinduskarmen
og kjenner at joda, det går.

Prøvende skritt mot døren
Ber om at styrken skal rekke
Akkurat langt nok
Akkurat nok...

Forsøker å gjøre hver ting så forsiktig
Og biter så kjevene verker
Hver bevegelse skriker, et stille sukk
hvorfor meg, hvorfor slik?

Bektrakter mitt ansikt i speilet.
Så herjet, sliten og trøtt
Hver natt er en flukt inn i mørke
Hver morgen er oppvåkning til brann...

Av: Rita.S

Datum för publicering

  • 2007-01-09
Anmäl
2007-01-20 08:11 #1 av: Grodan

usch, man blir lite blöt i ögat... Gråter

__________________________________________________

Värd 4 mus-ifokus - Välkommen!   <:3 }~~~  arinella´s råttuppfödning

Anmäl
2007-01-20 20:31 #2 av: Rita-S

#1 nåt särskillt du tänker på dom gjör dig ögablöt?

//Rita, sajtvärd på Husmorstips,  fibromyalgi och julen, medarbetare på Lantdjur
Följ min julblogg,  bloggen och min hemsida

Anmäl
2007-01-21 23:28 #3 av: Simson
Den där kampen var dag är svår! Att ta den var dag. Att ta den var dag med samma människa. Varje gång få förklara samma sak. Att förklara att vila en timme/en dag/en vecka/en månad inte gör någon skillnad. Är du bra nu? NU då?? Men NU då???
Anmäl
2007-01-23 14:36 #4 av: Rita-S

ja eller hur Simson? eller alla besserweisers som egentligen inte fattar hur det är med fms och tycker "äh, problemet är att du sitter för mycket still, ut och träna nu!" eller nåt annat.
Jo jag håller med att man borde forsöka motionera litegrann i alla fall, ingen mår bra av att sitta helt still absolut hela tiden, men det är faktisk inte "bara att" när det gjäller sådana saker, man måste kjänna äfter va kroppen tycker, hitta sin balans och DET är svårt det när kroppen ändrar mening absolut hela tiden varje dag :S

//Rita, sajtvärd på Husmorstips,  fibromyalgi och julen, medarbetare på Lantdjur
Följ min julblogg,  bloggen och min hemsida

Anmäl
2008-02-05 13:26 #5 av: Rita-S

*puttar upp*

//Rita, sajtvärd på Husmorstips,  fibromyalgi och julen, medarbetare på Lantdjur
Följ min julblogg,  bloggen och min hemsida

Anmäl
2008-02-15 00:42 #6 av: PirjoH

 

Så bra skrivet Rita..och så samstämmigt! För mig är det även så att jag är nästan hela tiden sjuk, febertoppar upp och ner, förkylningar, inflamationer hela tiden, smärtskovar som kommer efter varann med total orörlighet. Är det någon annan av er som också har så i sin vardag?

Anmäl
2008-02-15 13:16 #7 av: ciatina

Känner igen mig i mycket här.

Du har ett mycket sunt tänkande tycker jag.

Det är svårt att acceptera att man aldrig blir fri ifrån smärtan..... 

Anmäl
2008-02-16 07:13 #8 av: pottsorken

Bra beskrivet med influensan, jag brukar använda den liknelsen med faktiskt, eller att man sovit i ett tält några nätter utan liggunderlag. För mig måste jag säga att det mest är omgivningen som inte accepterar min åkomma. Jag är ju ung så mina kompisar far runt och lever livet och fattar då natruligtvis inte alls hur jag har det och kan sucka ljudligt när jag kanske inte orkar eller att man måste planera om något för att "krymplingen" ska följa med.. ;:/

Anmäl
2008-02-16 14:32 #9 av: Britt-Marie

Jättebra skrivit. Känner igen så mycket i det där. Influensan tex. Att ha den titt som tätt är inte roligt. Ont under fötterna så man får svårt att gå. Att sällan kunna planera någonting man vill göra inför framtiden. Hur mår jag den dagen??? Orkar jag göra det där. Man vill så mycket. Men får ofta börja på ruta ett igen.

Men man lär sig också att ta vara på de bra dagarna. Och det gäller att ha en omgivning som förstår en. Vilket inte alltid är lätt.

Ofta blir man tagen för att vara lat. Men vi med Fibromyalgi är absolut inte lata. Vi kan i stället ha varit över energiska. Vill mycket även fast man har ont. Men det är svårt att bli missförstådd av både läkare och försäkringskassan många gånger.

Önskar dig en trevli helg!

Britt-Marie

Anmäl
2008-02-16 18:43 #10 av: Inge-elsie

Var på akuten med min fot som är svullen och kan inte stödja på den. Läkaren gjorde lungröntgen och sa att jag hade lunginflammation. När det gällde foten så var jag för fet och skulle motionera varje dag eller skaffa motionscykel. När jag har fibromyalgi, den tog han inte hänsyn till för han visste inte vad det var för sjukdom. Det var en ung underläkare. Så nu sitter jag här med min fot som gör ont. Men mina lungor blir nog bättre tror jag.

Anmäl
2008-02-17 23:35 #11 av: Anco

Hejsan, jag brukar oxså dra liknelsen med influensan men jag lägger till grus i skorna samtidigt för att "dom"(friska) ska förstå hur det är att stå och gå med fötter som värker konstant förutom all annan värk.

Jag har haft fibro i drygt 20 år så jag börjar bli van. =))

Gott om skratt och en massa galghumor är INTE fel om man ska kunna fungera någotsånär.

Jag hade en kompis i stallet för några år sedan (på den tiden jag fortfarande kunde rida, snyft) som en gång frågade mig: Nettan, hur kan du alltid vara så glad och skojfrisk när jag vet att du har så ont ?

Jaa, svarade jag. ingen-varken du eller jag skulle bli speciellt glad över att jag gick omkring och grät för att det gjorde ont,eller hur? Då är det bättre att skratta åt eländet och göra nåt som man blir glad åt så länge man kan. Gråter gör jag hemma på min kammare i min ensamhet. Skrattar gör jag ute bland mina vänner där jag mår bra och där jag kan samla lite kraft.

Anmäl
2008-02-17 23:36 #12 av: Anco

USCH och fy på mig..... glömde säga: Tack Rita för den fina dikten.

Anmäl
2008-02-18 17:07 #13 av: anki1

Jag håller med dej Anco. Och så mår man lite bättre om man försöker fokusera på det som faktiskt är bra. För det finns ju en del saker som är bra i livet ändå.

Anmäl
2008-02-18 23:17 #14 av: Anco

Jadu anki1 en sak som är bra med fibro. JAJA... tro inte att jag e helt galen!! är ju faktiskt den att jag har fått prova på så mycket nya grejor gång efter annan. Jag menar så här: Jag har alltid varit en häst tjej, alltid bott i stallet även som vuxen och tillsammans med min dotter. Vi hade häst tillsammans. Jag körde hoj tillsammans med min man, vi kuskade runt i Sverige på olika mc-träffar och umgicks med vänner från hel landet, ja hela Europa. Först fick jag ställa hojen, klarar inte av att sitta still och köra. Sedan bara ett 1 år senare var jag tvungen att sälja hästen. (dottern pluggar och prioriterar det) och jag kom inte längre upp utan hjälp på min store gosse så den perioden av mitt liv (sisådär 35 år) är slut.

Vad återstår för mig då??? Ja som tur e har jag alltid varit flink i fingrarna och gillat att teckna och måla, så det var någonting som jag tagit upp och börjat utveckla. Jag har lärt mig att väva, så det ha blivit lite mattor och sånt. Jag har skaffat en ny kamera och börjat fotografera lite mer seriöst.

Så... visst har jag fibron till viss del att tacka, annars hade jag inte börjat syssla med dom här grejorna.

(Som sagt... gott om skratt,glimten i ögat och en jäv..... a massa galghumor så funkar det mesta.

 

KRAM och en GOD natt(s sömn) på er alla

 

Anmäl
2008-02-18 23:56 #15 av: anki1

Jag lgick faktiskt på ridskola för något år sedan, och vad jag trivdes på hästryggen. Men det vart för dyrt för mig. ridskolan hade handikapridning. och när det började komma folk som inte direkt var handikappade(som jag då) så startade de en sk rehabgrupp. Det var som ett projekt och jag vet inte hur det gick sedan. Ridskolan låg avlägset till och det gick bara 2 bussar om dagen. jag blev beroende av att jag blev upphämtad på vägen för den sista biten. Det fungerade ju,men det blir lite jobbigt i längden att vara beroend av andra. jag saknar ridningen. Hoj har jag aldrig åkt, men skulle gärna vilja prova på och jag handarbetar gärna broderar och så har jag just upptäckt stickning. Där skapar jag av mitt eget huvve.  och jag har vävt lite. när jag blev arbetslös för 14 år sedankom jag i kontakt med en kvinna som vävde och vi satte upp en väv, som jag vävde. mattor på.jag var fly förb*** så jag avreagerade mig på den. Jag har mattan kvar. drömmer om att få väva mer.

Anmäl
2008-02-19 11:20 #16 av: Anco

Ridning är faktiskt som balsam för själen... När man sitter där kan man inte tänka på annat än "jag och hästen" fär så fort tankarna vandrar omkring känner hästen av det och gör som han/hon vill. Tyvärr så kan jag ju inte längre eftersom min ena höft inte riktigt vill som jag vill och min gosse( läs häst) var lite för svårriden när jag inte längre har full balans. (snyft snyft)

Vävningen är faktiskt mycket meditativ, man sitter där och låter tankarna vandra som trådarna i väven medans skytteln går fram och tillbaka. Detsamma nästan målningen, fast där måste man tänka lite mer på vad man gör, annars kan det bli något annat än man tänkt från början. :-))

Broderi och stickning tycker jag om,men tyvärr fungerar det inte för mina händer vill inte hålla synålen eller stickorna, det är lite FÖR småttigt. Pennan och penseln går bra, man håller inte med samma "hårda" grepp som stickorna.

Anmäl
2008-02-19 12:45 #17 av: anki1

Ja det är lite småttigt som du säger, nålen är lättare än stickorna. jag stickar inte så långa stycken i taget utan vilar händerna o armarna. jag stickar i paussen på Tvprogrammen det blir lagom stunder. Jag saknar ridningen, men det blev dyrt och omständigt. jag lärde mig rida först på "äldre dar". Ja det är synd när man inte kan fortsäatta med sånt som man älskar. jag förstår dej. Jag har även en lite trädgård(sådär 1000kvadrat) med gräsmatta och rabatter. rabatterna sköter jag om och det blir mycket ogräsrensande, det är ochs meditativt tycker jag. Hund är jag uppvuxen med och jag älskar hundar och skulle vilja ha en. men sonen är allergisk mot hndar och katter. så vi fick placera om dom katter vi hade. Dom flyttade till vår utflyttade dotter. Jag brukar gå ut med en grannhund. och det tycker jag är trevligt. Han är en blandning mellan cavalier och zi zhu . Glad och snäll. 

Anmäl
2008-06-03 01:26 #18 av: Rita-S

jag vågar mig på att putta upp för jag är GRYMT stolt av min dikt :D

 

 

//Rita, sajtvärd på Husmorstips,  fibromyalgi och julen, medarbetare på Lantdjur
Följ min julblogg,  bloggen och min hemsida

Anmäl
2008-06-03 02:00 #19 av: [Tassy]

åh vilken vacker dikt! den ska jag skriva av och hänga ovanför sängen!


Anmäl
2008-06-03 02:01 #20 av: Rita-S

å tack Tassy :)

//Rita, sajtvärd på Husmorstips,  fibromyalgi och julen, medarbetare på Lantdjur
Följ min julblogg,  bloggen och min hemsida

Anmäl
2008-06-03 13:52 #21 av: Faxlin

Klart den ska puttas upp. Den är så sann och så fin. Det är något att vara stolt över att skrivit.

Cave quid dicis, quando, et cui
Audiatur et altera pars

Anmäl
2008-06-13 11:48 #22 av: Mossedal

Hej!

Jag är ny på denna ifokus, men har haft fibro i ca 20 år. Ibörjan läste jag mycket info om sjukdomen - och googlade mm. Numera orkar jag sällan läsa om eländet... blir bara ledsen. Och "förbannad" över hur olika vi behandlas av läkare och omgivning.

Är egen företagare och har på sista tiden känt mig sååååååå slut. Så jag ska försöka finna lite kraft på denna sida. Jag kan ju inte "ta det lugnare" någon dag då jag mår dåligt för då kanske butiken går omkull :-(

Alla ni på denna ifokussida - har ni funderat på de rön som menar att kroppens celler byts ut totalt på ca 2 år? Vad gör man för "fel" när de fortsätter att bytas ut mot sjuka celler och inte läker sig själva. Tänk att få vara frisk! Någon som kommer ihåg hur det känns att vakna utvilad utan värk? Inte jag i alla fall.

Kämpa på ni alla!!!

Anmäl
2008-06-13 12:10 #23 av: mongu

Välkommen hit.

Ja du tänk om man kunde minnas hur det var. Tyvärr så har jag just idag tappat hoppet.

Med en värk som gör att inte nån får peta på mig. Nånstans. Var hos sjukg o hon skulle kolla ryggen för jag har ont på annat sätt än det vanliga.

Men som hon sa det är svårt i o med att jag är så öm överallt. Men det var nåt som verkade mer stelt än vad det skulle fick lite tips på små rörelser mer för att få blodcirkulation. Sen ultraljud på det. Avslutades med värme.

Den värmen den går bra. Känns som det tränger in. Men värmen ute är pest.

 

Ha en bra dag! Mongu.

Värkdrabbad som kämpar att bli värkmästare över min kropp. För att kunna se ljust på livet!

Anmäl
2008-07-13 09:28 #24 av: miffo

Jo, visst känner jag igen mig.

Det där med att träna är ett stort problem. Jag var idrottsaktiv när jag var ynger och gillar att träna. Nu på senare år kan jag inte träna, för då blir jag sjuk, blir som bakfull i kroppen. Jag tycker om känslan av att ha lite träningsvärk, för då har man lyckats med träningen.

Som ni säger möts man ofta av den reaktionen att man ska träna. Ledsen

Provade med Poweryoga för nåt år sedan, men det var inget för mig då man är i ytterlägena hela tiden. Blev så sjuk efteråt och mycket besviken. Pratade med en läkare som sa att den formen av träning skulle jag inte hålla på med.

Promenader, simning och vatten gymnastik fick jag tipps om. Ska kolla om det finns nån fibrogrupp, annars går det inte.

Anmäl
2008-07-13 09:50 #25 av: Bigblomman

Du kan prova stavgång men sänk stavarna med ca 10 centimeter mot rekommenderat för friska människor annars kan du få ont i bröstrygg och axlar. Fick det tipset av min sjukgymnast och nu funkar det att ta med stavarna på promenad! Om du vill gå på vattenjumpa kolla med fibro eller reumatiker förening i din närhet om de har grupper. Jag går själv på vattenjumpa i 34 gradigt vatten en gång i veckan och har egen träning i bassängen men det finns också grupper som leds av sjukgymnastelever. En termin kostar 250:- utan ledare och med ledare 650:- här i Uppsala,

Anmäl
2008-07-13 10:41 #26 av: miffo

#25 tack för svaret, ska prova med stavgång igen. Mår bättre i kroppen nu än sist jag provade. Då blev jag sjuk av stavgång. Fast jag hade nog för högt tempo, måste lära mig att smyga fram.

Måste nog gå i grupp på vattengympan iaf i början. Har svårt att ta det lugnt när jag tränar. Ska kolla runt lite med folk jag känner som har diagnosen här i S-vall.

Anmäl
2008-07-13 11:44 #27 av: Rita-S

Man måste alltid börja mycket mjukt och försiktig, och sen utöka lite och lite tills man når sin gräns och sen hålla sig där. Efter som tiden går kan man nog sakta häva denna gränsen, men allt tar en sjujäkla tid för oss fibrisar: ökning av träning, banting och tillfrisknad.

//Rita, sajtvärd på Husmorstips,  fibromyalgi och julen, medarbetare på Lantdjur
Följ min julblogg,  bloggen och min hemsida

Anmäl
2008-07-13 12:11 #28 av: miffo

Ja, jag har märkt det. Promenerar ca 1 timme varje dag nu. Går till och från jobbet 2 ggr per dag. Försöker promenra lika länge på helgen oxå. Det har jag tränat upp under en längre tid. Kan ju börja med stav på helgen.

Det är svårt att träna på det här sättet då jag är van att gå ut hårt för att sedan öka. Men jag får svälja sorgen och anpassa mig till det nya livet.

Som det är idag behöver jag inte bekymra mig om bantning iaf, är något underviktig. Men ska givetvis hålla koll så att det inte brakar iväg nu när jag är bättre i magen.

 

Anmäl
2008-07-13 12:41 #29 av: Rita-S

#28 om du håller lchf är det nog inte så mycket att oroa sig för, du kommer förmodligen gå upp i vikt till din normalvikt så som moder natur ser det och sen stanna :)

//Rita, sajtvärd på Husmorstips,  fibromyalgi och julen, medarbetare på Lantdjur
Följ min julblogg,  bloggen och min hemsida

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.