Fibromyalgi

Fibromyalgi och myterna runt det

2007-03-13 21:08 #0 av: Rita-S

Vi som har fått denna diagnosen är om svärmat av myter. Många accepterar inte alls att vi har en lidelse och anser det är strunt från enda till annan. Andra tror sig veta en hel del om hur vi har det i vardagen.

 En första myt är att vi har framkallat symptomen själv, i en ansträngning om att vi inte önskar jobba.
Hur kan det vara så när en stor majoritet av patienter som får fibromyalgi faktiskt visar sig vara små arbetsmyror som jobbar med alldeles för mycket på en och samma tid?
Det finns inget vetenskaplig stöd för att vi framtvingar fibromyalgi själva. Dock finns det heller inget vetenskaplig stöd för att vi inte gör det heller. Några enstaka personer kanske får dessa symptomen i sitt brinnande önska att släppa jobba, men skribenten tror nog dom hör till det sällsynta.



En andra myt är att man får bäst resultat av att ”påtvinga” rehabilitering så tidigt som möjligt
Det finns inget som stöder denna teorin. För vissa kan det fungera bra att rehabiliteras till jobb, men för andra kan det vara behov för en längre period med vila innan man forsöker samla i hop bitarna av sitt liv och forsöker bygga upp nåt som kan likna det man hade innan.
Att lära sig leva med en smärtlidelse som detta liknar mycket på sorgbearbetning, det är individuellt hur lång tid det tar innan man är klar för nåt annat än enbart detta att lära sig leva med den nya situationen. Man har ett känslomässigt kaos som kan försvåra mycket.

En tredje myt är att sjukskrivning undergräver den vilja man har att återgå till arbetet. Knappast är det fallet för en person enbart baserat på en diagnos. Vi har ju redan bemärkt att det knappast är så att alla med fibromyalgi är arbets-rädda, så det lär knappast vara fallet att alla med fibromyalgi tappar glöden att komma sig tillbaks till jobb vid att gå sjukskriven.

En fjärde myt är att folk som får diagnosen fibromyalgi ofta har dålig motivation som ett karaktärdrag. Vilket igen är att generalisera i mina ögon. Detta är inte nåt mer framkommande hos patienter med fibromyalgi än för någon som har fått en annan lidelse som är permanent. Men se på det på detta visset:
Du har nyss fått veta att dom stärka smärtorna i hela din kropp, som driver dig till vansinne varje dag och natt, dessa kommer vara din följeslagare för resten av ditt liv! NU kan du vara motiverat att kämpa direkt på störten! Inte? Nej? Kanske vi behöver några dagar/veckor/månader på att komma oss efter chocken? Nej, att säga så om karaktärdragen utan att känna personen är inte rättvist mot någon oavsett hur diagnosen lyder.

Andra myter lyder på att smärtan är enbart inbillat, att den inte finns, att sjukdommen inte finns, att den KAN botas, det är ”bara att” osv osv.
Om sjukdomen inte finns skulle jag gärna veta varför jag känner av den. Och om det kan botas skulle jag vara först att skrika av glädje. Om den är inbillat, så är det lite grann värre, men även det kan faktisk vara ett fakta. Några enstaka få inbillar sig att dom är sjuka. Dom kallas hypokondriker, och även DET är nu godkänt som en sjukdom, och en lidelse som måste botas.

Jag vill bara summera med att där finns alltid myter om alla sjukdomar, alla lidelser och diagnoser. Och det är kanske inte så konstigt att en sjukdom så svår att diagnosera, så svår att greppa om, som fibromyalgi faktiskt har myter runt sig. Vi får vara glada för varje läkare som tar oss på allvar, och varje myt som läkarna redan har sprängt hål på. Nu svänger vi tangentbordet och ropar ett hurra för dom som kämpar vid vår sida!

//Rita, sajtvärd på Husmorstips,  fibromyalgi och julen, medarbetare på Lantdjur
Följ min julblogg,  bloggen och min hemsida

Anmäl
2007-03-13 21:20 #1 av: Hopi

Jättebra skrivet Rita.S!!! Det stämmer så bra med alla dom myterna om fibromyalgi! Just det du skrev att det är svårt att diagnosera sjukdomen, och därför blir mer myter runt sjukdomen, det håller jag med på! För såna sjukdomar som det finns skrivet mycket om, som folk känner till, det är ju mer accepterat. Dom innehåller inte så mycket "dolda rum" som just FMS gör. Det borde allt forskas mer kring vår sjukdom!

Anmäl
2007-03-13 21:23 #2 av: Rita-S

Tack Hopi, nu vågar jag andast igjen! *flämt* Jo jag tyckte detta va en viktig artikel att skriva egentligen. Belysa dom fråger och tankar som "alla" har hört. (föruten jag då, jag hadde inte hört annat enn "its all in your head" varianten)

//Rita, sajtvärd på Husmorstips,  fibromyalgi och julen, medarbetare på Lantdjur
Följ min julblogg,  bloggen och min hemsida

Anmäl
2007-03-13 21:34 #3 av: Hopi

Ja, det är helt sant en viktig artikel! För alla har vi väl hört nåt av dom där myterna.. Tyvärr! Det är hemskt när folk kan tro att det är inbillning.. Kära nån vad dumt! Som jag sagt en gång förut, om det vore inbillning, då skulle då jag ha valt att inbilla mig nåt roligare isåfall!!! ;)

Anmäl
2007-03-13 21:55 #4 av: Rita-S

jo eller hur Fundersam

//Rita, sajtvärd på Husmorstips,  fibromyalgi och julen, medarbetare på Lantdjur
Följ min julblogg,  bloggen och min hemsida

Anmäl
2007-03-16 11:00 #5 av: ophelia

Jättebra skrivet.Det som tynger mest är att den närmaste omgivningen har svårt att förstå.Fast dom har sett hur dåligt man har mått.Ofta får jag höra att "nu är det väl inte så farligt längre"Bara för att man biter ihop och vill verka lite glad.Ledsen

Anmäl
2007-03-16 11:06 #6 av: Rita-S

Jo, men just detta är ju även den svåraste biten att förstå: Det är inte lika fruktansvärt VARJE dag, och bara för att man har några goda dagar betyder inte det att man inte kommer få dom fruktansvärda dagarna igjen :/

//Rita, sajtvärd på Husmorstips,  fibromyalgi och julen, medarbetare på Lantdjur
Följ min julblogg,  bloggen och min hemsida

Anmäl
2007-03-16 20:26 #7 av: Snusan

Tack för en helt underbar artikel som man känner igen varje detalj av . Jag tror att de flesta av oss har fått höra att vi kan väl inte vara så dåliga eftersom vi ser så pigga ut Fot i munnnen

Anmäl
2007-03-16 20:51 #8 av: Rita-S

Det va så lite så, Snusan :)

(värkligen, det är så trevligt att skriva för så tacksam publik!) 

//Rita, sajtvärd på Husmorstips,  fibromyalgi och julen, medarbetare på Lantdjur
Följ min julblogg,  bloggen och min hemsida

Anmäl
2008-01-20 22:49 #9 av: Misimurf

jätte bra artikel!Glad

Anmäl
2008-01-20 23:29 #10 av: Highlandertess

Jättebra skrivet!

Ibland verkar det som att det enda som räknas som "riktig" sjukdom är sådant som syns. Under den stund man umgås med vänner kanske man verkar pigg och glad, så det kan vara svårt att förstå hur det är. När jag berättat för vänner så har de blivit paffa och tyckt att "men du som är så glad och pigg jämt". För att verkligen se hur vi har det behövs dygnet-runt-koll egentligen.

Anmäl
2008-01-24 22:45 #11 av: Inge-elsie

Eftersom det nästan bara är kvinnor som har den så forskas det inte om den. Men nu har en man fått samma sjukdom, så nu skall det forskas för det är synd om honom sa min läkare.Varför är det synd om honom?? Då är det lika synd om oss. Min läkare kallade sjukdomen stick och brinn. Den har funnits i ungefär 100 år.Dom har inte gjort ett dugg.

Anmäl
2010-09-30 12:08 #12 av: Rita-S

Blåser dammet av en gammal artikel och diskution här nu :)

Jo, detta med "men du är ju så glad jämt" fick jag även höra i stallet. Visst ser dom ju när jag har sämre dagar, och alla där förstår att jag har en diagnos och ett problem, men en av ridlärarna kom en dag bort och frågade hur det är. Hon undrade hur jag kan vara så glad och positiv hela tiden, hon sa "jag vet inte om jag skulle klara av att vara glad och trevlig och hjälpsam mot alla om jag mådde som du".

Mitt svar är änkelt.
Jag är en människa, och jag gillar att vara social i bland jag med. Hur många skulle orka vara social med en surkärring som bara gnäller, bits och skäller?

Jag är positiv av natur, och gillar att sprida glädje, och det får inte Fibro-monstret ta från mig, så är det bara. Vissa dagar är svårare än andra att behålla det glada glimtet i ögat, och vissa dagar är det bent av omöiligt (och då håller jag mig nog hemma),  men jag forsöker efter bästa ävne att inte låta det gå utöver min värld runt mig!

//Rita, sajtvärd på Husmorstips,  fibromyalgi och julen, medarbetare på Lantdjur
Följ min julblogg,  bloggen och min hemsida

Anmäl
2010-09-30 12:32 #13 av: pia63

Så bra skrivet.!!  Så sant ju..

Anmäl
2010-09-30 12:41 #14 av: Mosaik02

så sant och jag önskar att speciellt läkare fick veta detta

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.