Fibromyalgi

"Jag har fått diagnosen. Vad nu?"

2008-05-27 13:04 #0 av: Rita-S

Du har fått diagnosen Fibromyalgi. Det känns kanske som du ramlar ned en tratt på väg ned till nåt otäckt och okänt där det inte finns nåt återvända från, och du kanske känner dig motlös, uppgiven och samtidig glad du iaf vet vad som är fel. Så vad gör du nu?

Du kanske sörjer? Och kanske du känner dig dum som reagerar så negativt, det borde ju va en lättnad att du nu vet?
Skäms inte! Du har nyss fått veta att du har en kronisk lidelse där det inte finns nåt medicin eller kur som kan bota eller ta bort någonting. Det är naturligt att bli ledsen, och rakt av deperimerad, av ett sådan besked. Du har lika stor rätt att vara ledsen som en som har fått besked om hjärtfel eller cancer, även om detta kanske inte är nåt som dödar dig. Så låt det komma ut och fram, sätt ord på det, om så bara för dig själv.

Du kanske känner dig arg? Uppgiven? Det är även en naturlig del av sorgprocessen efter beskedet om en kronisk lidelse som detta faktiskt är. Du kanske även känner dig som en förlorare som inte längre kan vara den perfekta husmor som klarar allt.
Men förlora inte hoppet. Kronisk betyder inte att du måste må illa för evigt. Vissa blir faktiskt bättre eller helt bra, och många kan hitta den perfekta balansen mellan olika behandlingsmetoder och medicinering. Du kanske måste acceptera att du inte varje dag kan ha det helt perfekt hemma, att nån dag får faktiskt disken bara vänta, och nån dag får även tvätten vänta, du kanske måste erkänna att dammsugning inte är nåt du kan orka med varje dag eller kanske ens varje vecka.

Och du kanske måste acceptera att vissa vänner inte förstår och vänder ryggen till. Detta är kanske det mest smärtsamma vid denna diagnosen, dom som ramlar från med håniga eller bara undvikande blickar. Eller värre: En sambo som gör det samma, en som kanske hånar och slänger kommentarer som är helt onödiga. Men det är ju inte alla som är så. Kom ihåg: även nära familjen och vänner måste bearbeta detta. Ge dom tid! Dom kanske fattar och återvänder!

Men så har du då fått denna diagnosen, och du kanske har kommit så långt att du accepterar "okej, då är det så här"
Vad gör du nu?

Hjälpmedel:
Skäms inte, men anskaffa hjälpmedel som gör din vardag lättare: Grip-klo att hämta saker från golvet med om du har svårt att böja dig, lära vovven att plocka upp saker till dig, skaffa trådlös telefon så du släpper springa, skaffa dig självgåande dammsugare, tvättmaskin och vad som helst som kan göra att du kanske orkar med lite mer. Det är ingen skam! Det är sunt förnuft! Låt inte din envishet komma i vägen för förbättrad livskvalitet. Envishet är din värsta fiende. Be dina barn hjälpa till, det är faktiskt inte så fruktansvärt att duka bordet och duka av, dammsuga en gång i veckan, gå ut med soperna eller hjälpa med att hänga upp tvätten efter du har satt igång maskinen. Ett friskt och normalt barn från 10-12 års åldern borde klara detta utan större bekymmer. Dessutom kan du betrakta det som en fortsättning på den uppfostran du ger dom: Du förbereder dom på att som vuxen kommer inte kläderna in i klädkammaren på egen hand, och bordet dukar inte sig själv.

Mediciner:
Det är ingen skam att tacka ja till mediciner från läkaren. Det är inte så att bara för att du har fått diagnosen så måste du knapra piller, men det kan vara bra att ha till hands för dom riktigt elaka dagarna. Försök i det längsta att få en god natts sömn på alla sätt du kan, för om du sover och får vila så blir det lite lättare att handskas med vardagen. En god säng är ett måste även för en frisk kropp, och där finns fonder där man kan söka ekonomisk stöd för anskaffning av hjälpmedel som underlättar ens liv. Där finns även många medikamenter från hälsokosten som på ett snällare sätt hjälper kroppen fungera bättre för oss.

Behandlingar:
Det finns ett antal behandlingar och träningar som kan hjälpa oss, så som mediciner, naturmediciner, massage, akupunktur, akupressur, yoga, pilates, floating, simming i varmt vatten, solarium, promenader, ridning, aromaterapi, naprapat, osteopat, kiropraktor, zonterapi och mycket mycket mer. Prova dig genom allt om du behöver, för att hitta nåt som kan hjälpa dig. Fibro är så individuellt för alla att det som inte funkar för en kan funka för en annan och så vidare. Kom ihåg att med fibro har man ofta en tillvänjningsperiod innan man känner förbättring eller ändring på nåt sätt och i denna perioden kan man faktiskt må rakt av sämre, så ge det lite mer än ett par försök innan du bestämmer dig för att det är inte värt att fortsätta. Många kan även känna behov för att tala med en kurator, och det är inget fel med att behöva prata med nån som inte är involverat känsolmässigt för att få huvud och svans på sina känslor och tankar runt ens nya liv. Skaffa remis till smärtkliniker där du kan lära dig leva med och hanskas med ständig värk, vilket skulle underlätta din vardag.

Socialt samvaro:
Underskatta inte sociala sammankomster som en form för terapi. Att bara sätta sig i trädgården med en vän och fika och ha en mysig stund kan göra att man mår jättebra psykiskt.
I början måste du lära dig känna din kropp på nytt, och lära dig vart gränserna går, och du kanske åker på många smällar innan du lärt dig hur du skall förutse hur mycket du orkar med, men när du väl har lärt dig så kan du igen gå ut i det sociala livet och göra avtal med vänner och bekanta.
Personligen tror jag nyckelen till förståelse är information, så hämta gärna hem all möjlig information du delar med av dig till familj och vänner, så ökar chanserna för förståelsefullt bemötande.

Förmåner:
Ja tro det eller ej, det finns faktisk vissa förmåner för oss! Men inte i egenskap av att vi har fått diagnosen i sig själva. Vid medlemskap vid tex reumatikerförbundet kan man få tillgång på många värdefulla förmåner, dessa kan variera från klubb till klubb, men vanliga saker är rabatt hos en lokal massör/aromaterapeut, rabatter på tillträde till varmt bassäng och mycket mycket annat! Utnyttja det som finns nära dig!

Där finns en hel rad flera saker säkerligen, men med dessa saker i baktanke tror jag man får en start, en plats att börja i det nya kaoset man känner är överallt runt en.

Lycka till framöver!

//Rita, sajtvärd på Husmorstips,  fibromyalgi och julen, medarbetare på Lantdjur
Följ min julblogg,  bloggen och min hemsida

Anmäl
2008-05-27 16:13 #1 av: [Tassy]

mycket bra artikel! hur blir man medlem i reumatikerförbundet?


Anmäl
2008-05-27 17:01 #2 av: mongu

Tassy. Kolla på nätet om din ort har en egen förening eller var närmaste finns. Det går säkert att maila dit o bli medlem den vägen. Annars så finns det telefonnr.

Ha en bra dag! Mongu.

Värkdrabbad som kämpar att bli värkmästare över min kropp. För att kunna se ljust på livet!

Anmäl
2008-05-27 17:08 #3 av: [Tassy]

#2 tack


Anmäl
2008-05-27 17:32 #4 av: Rita-S

Annars finns det en hemsida för hela reumatikerförbundet, och dom har gjärna länkar till lokala klubbsidor, eller iaf telefon och epostadress till dom olika klubbar dom har runtom :)

//Rita, sajtvärd på Husmorstips,  fibromyalgi och julen, medarbetare på Lantdjur
Följ min julblogg,  bloggen och min hemsida

Anmäl
2008-05-29 03:02 #5 av: Faxlin

Otroligt bra artikel. Tackar för den.

Cave quid dicis, quando, et cui
Audiatur et altera pars

Anmäl
2008-05-29 08:34 #6 av: Rita-S

Jättebra att ni tycker artikeln var bra :) Jag va lite orolig för den, för det är ju så otrolig olika hur man reagerar och vad man har behov för :)

//Rita, sajtvärd på Husmorstips,  fibromyalgi och julen, medarbetare på Lantdjur
Följ min julblogg,  bloggen och min hemsida

Anmäl
2008-05-29 09:01 #7 av: Bigblomman

Jättebra artikel!
Jag är medlem i reumatikerföreningen här i Uppsala och föreningen kan erbjuda vattenjumpa i 34 gradigt vatten en gång i veckan med egen träning 250:- / termin eller med ledare 650:-/termin. Jag älskar att möta den roliga gruppen varje vecka. Där kan man få bolla sina funderingar i det varma vattnet om sin sjukdom.
Jag har även varit med i ett projekt som en nu legitimerad psykolog haft under sin studietid - dans och rörelseterapi under 2 år! Jag fick reda på den via smärtenheten.

Anmäl
2008-05-29 10:44 #8 av: Rita-S

Ja där ser man :D
Utnytja förmåner man får vid medlemskap olika platser säger jag bara! :D

//Rita, sajtvärd på Husmorstips,  fibromyalgi och julen, medarbetare på Lantdjur
Följ min julblogg,  bloggen och min hemsida

Anmäl
2008-07-13 09:39 #9 av: miffo

Bra skrivet.

Anmäl
2008-07-13 11:46 #10 av: Rita-S

Tack!

//Rita, sajtvärd på Husmorstips,  fibromyalgi och julen, medarbetare på Lantdjur
Följ min julblogg,  bloggen och min hemsida

Anmäl
2009-09-04 01:32 #11 av: Struten

Trillade in här av ren nyfikenhet, har aldrig hört om fibro tidigare. Men började fundera på en sak jag inte lyckades hitta svar på, hur ställer läkarna diagnos på fibro? Ni får ursäkta nyfikenheten men  tänkte bara om de är via blodprov eller hur gör dom?

Anmäl
2009-09-04 08:00 #12 av: Rita-S

Tyvärr inte så lätt. Det finns inget säkert sätt att fastställa fibro på föruten att eliminera alla andra lidelser, sjukdommer och annat som har samma symptomen, så det är en eliminationsprocess.

//Rita, sajtvärd på Husmorstips,  fibromyalgi och julen, medarbetare på Lantdjur
Följ min julblogg,  bloggen och min hemsida

Anmäl
2009-09-04 16:23 #13 av: fibro

Men alltid utesluts inte något annat...Inte för mig iallafall..

Då får man svårt att aceptera och verkligen tro på diagnosen och undra om det är nåt annat man har...Nåt man faktiskt kan få hjälp med...

Anmäl
2012-06-01 16:43 #14 av: Idun1

Jag har varit hemma och sjukskriven i över 2 år, började med att operera karpaltunnlar och akromioplastik i axelleder. Värken har bara blivit värre och värre, vid sjukskrivningens början upptäcktes även diabetes och skyhögt blodtryck. Jag är 47 och nu har jag varit på sjukhus för utredning och fick diagnos fibromyalgi, nervsmärtor pga diabetes och att jag var deprimerad, ja inte så konstigt, jag har haft 2 jobb och nu ingenting kvar, ensam med 2 barn och är väldigt ledsen över att ha den här värken som jag ska lära mig leva med:-( Men kanske finns det hopp om att må bättre igen, jag tappade modet när jag otåligt väntat på att kunna komma igång i arbete igen. Men vad händer nu med fk? Jag ska bli utförsäkrad 1a augusti, beslut innan diagnos ställdes, kan dom omvärdera det nu med diagnoser? Kram

Anmäl
2012-06-01 16:45 #15 av: [Fröken P]

#14  nog borde de åtminstone omvärdera beslutet om du har andra eller fler diagnoser nu? tyvärr så tror jag att det är svårt att bli sjukskriven för enbart fibro, men har man annat i bagaget så är det ju till ens "fördel".

Anmäl
2012-06-04 13:13 #16 av: iingmili

Tack, så bra skrivet och precis vad jag behövde läsa just nu.

 

Anmäl
2012-06-04 22:58 #17 av: hoppetossan

Jättebra artikel!Glad

Anmäl
2012-06-05 08:26 #18 av: Rita-S

tack :)

//Rita, sajtvärd på Husmorstips,  fibromyalgi och julen, medarbetare på Lantdjur
Följ min julblogg,  bloggen och min hemsida

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.